क्या उनके रोगियों के बारे में उनके रोगियों को लापरवाही करें

एंड्रयूज आसानी से सबसे ज्यादा चिंतित मरीज थे जो मैंने उस माह की देखभाल की थी, एक ग्रे मिशिगन फ़रवरी (क्या ऐसा कोई अन्य प्रकार है?) जो मैंने अस्पताल में खर्च किए थे उन लोगों के लिए एनरबॉर वेटर्स मामलों के मेडिकल सेंटर में मेडिकल वार्ड में भर्ती मरीजों की देखभाल (एंड्रयूज़ एक छद्म नाम है, जैसा कि सभी रोगी हैं जिनके बारे में मैं ब्लॉग करता हूं, जब तक कि अन्यथा निर्दिष्ट नहीं किया गया।) उनके बारे में बहुत चिंतित था, भी। उनका ल्यूकेमिया नियंत्रण से बाहर निकल रहा था, उसका रक्त मवाद की तरह दिख रहा था, क्योंकि यह घातक सफेद रक्त कोशिकाओं के साथ था। उनकी उम्र में वह लगभग 60 साल का था और पुरानी अस्थि मज्जा कैंसर के एक दशक के बाद उनकी बीमारी विशेष रूप से खतरनाक थी। बाधाएं उच्च थीं, वह एक वर्ष से भी कम समय तक जीवित रहेंगे।

जब तक । । ! जब तक कि उनके कैंसर की आनुवंशिकी अनुकूल न हो, एक अच्छी संभावना का संकेत देते हुए कि वह केमोथेरेपी का जवाब देंगे तो एंड्रयूज और मैं (और मेरी बाकी सामान्य चिकित्सा टीम) उनके आनुवांशिक अध्ययन के परिणाम के बारे में कैंसर के बारे में सुनने के लिए इंतजार कर रहे थे।

एंड्रयूज को मरने से डर नहीं था, क्योंकि मृत्यु के बारे में उसे सबसे खराब स्थिति में पहले से ही देखा गया था। बीस साल पहले वे वेगास में एक कार्ड डीलर के रूप में काम कर रहे थे और दूसरे डीलर के साथ प्यार में गिर गए थे। उस शहर के खुले दिमाग की संस्कृति में, वह न्याय किए बिना एक संयुक्त राष्ट्र के समलैंगिक रिश्ते को लेकर सक्षम था। वह सचमुच खुश था, खुशी से खुश। तालिकाओं में रातें; स्वीकार्य मित्रों के साथ बिताए गए दिन और उसका प्रेमी, चार्ल्स: वह सबसे अच्छा दोस्त था, जो कभी भी उसके पास था। "मैं भी उससे प्यार करता था," एंड्रयूज ने मुझे डरते हुए कहा, "अगर उसके पास एक महिला का शरीर था।"

लेकिन तब चार्ल्स ने एड्स को अनुबंधित किया, एक समय था जब उस रोग लगभग समान रूप से घातक था। एंड्रयूज उनके पक्ष में रहे, चार्ल्स की देखभाल, उनकी शारीरिक जरूरतों की बढ़ती सूची के प्रशासन की। उनके पास दूसरे शब्दों में, एक अंगूठी की सीट थी, जबकि उसका प्रेमी दूर था। उनकी मौत पर चार्ल्स केवल 95 पाउंड थे। ल्यूकेमिया का कोई मुकाबला एंड्रयूज़ के अपने प्रेमी के बेडसाइड में देखा गया पीड़ा से तुलना नहीं कर सकता चार्ल्स उस वर्ष मर गए, और इसी तरह एंड्रयूज के जीवन का सबसे अच्छा हिस्सा भी था। वह फिर से प्यार में कभी नहीं गिरेंगे अपनी आत्मा के दोस्त की हार से टूट गया, वह ग्रामीण मिशिगन में वापस चले गए जहां लोग अपनी जीवनशैली के साथ इतने आरामदायक नहीं थे तो वह वापस ले लिया गया। जीवन का मतलब यह नहीं था कि उसे अब और अधिक: "मुझे गलत मत समझो," उसने मुझसे कहा। "मैं आत्मघाती नहीं हूँ मैं जान से हाथ नहीं धोना चाहता हूं। यह सिर्फ इतना है कि मैं मरने से डरता हूं। "

लेकिन क्या वह जल्द ही मरना होगा? यह परीक्षण के परिणामों पर निर्भर करेगा, जो किसी भी दिन अब आ जाएगा।

और फिर उस दिन पहुंचे छात्रों और मैं एंड्रयूज के कमरे के बाहर कॉरिडोर में ऑन्कोलॉजी टीम से मुलाकात की। यह खबर अच्छी नहीं थी, प्रमुख ऑन्कोलॉजिस्ट ने मुझे बताया- उनके ट्यूमर में जीन नहीं थे, इसमें भयानक लोग थे: "इस आनुवंशिक प्रोफ़ाइल वाले 5% लोग", उन्होंने हमें बताया, "कीमोथेरेपी का जवाब दें, और छूट में जाओ । "मुझे मेरे कंधों पर डूबने लगा। हमने एंड्रयूज के कमरे का दरवाजा खोला और ओंकोलॉजिस्ट ने इलाज के विकल्पों पर चर्चा करने में नेतृत्व किया।

उसने बताया कि इलाज क्या होगा उसने करुणा से बुरी खबर तोड़ दी कि आनुवांशिक परीक्षण अच्छी तरह से बाहर नहीं आया था।

एंड्रयूज शांत बने रहे, और पूछा कि किस तरह की केमोथेरेपी के माध्यम से उसे जाना होगा। उसने कहा, "यह इस बात पर निर्भर करता है कि आप कितनी जल्दी और अच्छी तरह से उपचार पर प्रतिक्रिया देते हैं"। उन्होंने सोचा कि बाधाएं उस तरह की प्रतिक्रिया की थी। "यह कहना मुश्किल है," ऑन्कोलॉजिस्ट ने जवाब दिया; "इलाज के पहले चरण में हमें एक बेहतर तस्वीर दी जाएगी।"

उसने उसे बताया कि वह जानता था कि वह भविष्य की भविष्यवाणी नहीं कर सकती, लेकिन वह अभी भी बाधाओं को जानना चाहता था कि वह इस चीज को चाटना चाहेंगे। वह रुका हुआ इन सवालों का जवाब हमेशा मुश्किल होता है। और सटीक संख्याएं? एक मेडिकल सहकर्मी को दालान में 5% आंकड़े देने के लिए आसान है, लेकिन यहां बेडसाइड में बहुत कठिन है। इसलिए उसने एक सांस ली, उसे आंखों में देखा और कहा: "20%, श्री एंड्रयूज। हम छूट की 20% संभावना की उम्मीद कर सकते हैं। "

"ठीक है, यह एक लड़ने का मौका है," उन्होंने कहा, उसकी नज़र में एक नया प्रकाश। "चलो इलाज शुरू करो।"

बीस प्रतिशत?! मैं दंग रह गया था। एंड्रयूज के पूर्वानुमान के कारण हमारे दालान बातचीत से तीन मिनट में चार गुना बढ़ गया था। यह अद्भुत ऑन्कोलॉजिस्ट कैसा, जिसने मुझे अपनी करुणा और विचारशीलता का सम्मान करना सीखा था, ने मेरे घबराए हुए रोगी को इस तरह के झूठ बोलते हुए कहा है?

मुझे लगता है कि वह बस डर गई है अपने बाएं मस्तिष्क में, उसके सेरेब्रल कॉर्टेक्स का मथाई हिस्सा, उस गणना को लेकर होता है जिसके कारण उसे 5% अनुमान प्राप्त होता था। इस बीच, उसका सही मस्तिष्क, उसके न्यूरोलॉजिक सिस्टम के भावनात्मक केंद्र, वापस लड़े। यह आदमी अपनी उम्र की तलाश में युवा था, वह शायद खुद के लिए हालांकि वह भी एक नर्वस नेल्ली था, भी। ऐसी परिस्थितियों में दिया गया वह नंबर, उसकी क्रूरता में लापरवाह होगा। (मैं पिछली पोस्ट में कैंसर के निदान को छिपाने के लंबे इतिहास के बारे में लिखता हूं।) उसका मस्तिष्क, मैं कल्पना करता हूं, उस घंटों के संक्षिप्त अंतराल में अपनी बाधाओं को जल्दी से दोहराया गया, जब उन्हें पता चला कि वह उससे बाहर एक नंबर पाने पर जोर दे रहा था।

1 9 82 के जुलाई में, प्रसिद्ध हार्वर्ड पेलियोन्टोलॉजिस्ट स्टीवन जे गोल्ड का निदान पेट मेसोथेलियोमा, एक दुर्लभ कैंसर का पता चला था, जो कि एक निराशाजनक रोग का निदान करता है, इतनी घबराहट होती है कि उसका डॉक्टर (जब गोल्ड ने निदान पर सुझाई गई रीडिंग के लिए उससे पूछा) ने उसे बताया पुस्तकालय से दूर रहें गोल्ड, बेशक, इस सलाह को नजरअंदाज कर दिया और जल्द ही पता चला कि इस निदान के रोगियों के लिए औसत उत्तरजीविता केवल 8 महीने थी

लेकिन गोल्ड खुद आँकड़ों द्वारा निराश होने की इजाजत नहीं करेगा। एक वैज्ञानिक के रूप में, वह जानता था कि माध्य केवल एक सांख्यिकीय उपाय था, यह दर्शाता है कि आधा मरीज़ों ने इस लंबे और आधा जीवन का पालन नहीं किया। तो वह कौन सा आधा होगा? अपने पढ़ने से, वह जानता था

वह विशिष्ट मेसोथेलियोमा रोगी की तुलना में छोटा और स्वस्थ था, इसलिए वहां उसे पूरा भरोसा था: वह 8 महीने से अधिक समय जीवित रहेगा।

अब उनका गिटार तर्क उच्च गियर में है, इसमें कोई संदेह नहीं है कि उसके मस्तिष्क में कहीं और बहुत प्रेरित तर्क के साथ आगे निकल गया, गोल्ड जल्द ही खुद को यकीन दिलाया कि वह एक दीर्घकालिक उत्तरजीवी होगा, एक निष्कर्ष जो सही साबित होगा। वह एक असंबंधित कैंसर के 20 साल बाद मृत्यु हो गई। (इस कहानी के अपने संस्करण के लिए, इस लिंक को देखें।)

मुझे उम्मीद है कि उस दिन ऑन्कोलॉजिस्ट, जो उसके तंत्रिका रोगी द्वारा दबाए गए थे, ने स्वयं को गोल्डीयन पुनर्गणना किया। शायद वह स्वयं को आश्वस्त करती है कि एंड्रयूज औसत लेकिमिया रोगी की तुलना में युवा या स्वस्थ थे। या फिर जेनेटिक टेस्ट, किसी तरह, अपने मामले में दूसरों के रूप में भविष्य कहने वाला नहीं था। डॉक्टरों का यह पता चला है, सभी प्रकार के अवास्तविक आशावादी आवेगों का शिकार हैं।

उस दिन का ऑन्कोलॉजिस्ट का व्यवहार, 5% से 20% तक अचानक स्विच, जीवन के अंत के निकट डॉक्टरों और रोगियों के बीच संचार को आकार देने वाला एक सामान्य घटना है। दरअसल, मैंने यह वही व्यवहार दिखाया है मैंने अपनी आशा और आशावाद, मेरी "आशाहीनता", सटीक संचार के साथ हस्तक्षेप किया है।

अपनी पुस्तक में, डेथ फ्रेटल्ड: भविष्यवाणी और चिकित्सा देखभाल में रोग का निदान , निकोलस क्रैटाकाइस ने इस व्यवहार के लिए कई बलों को उजागर किया। बहुत सारे समाजशास्त्र और मनोविज्ञान इस व्यवहार को प्रभावित करते हैं। लेकिन अगर मुझे यहां मुख्य समस्या का सारांश देना था, तो मैं कहूंगा कि यह नीचे आता है: कभी-कभी डॉक्टर सिर्फ सत्य को बताने के लिए बहुत दर्दनाक पाते हैं।

नोट: यह ब्लॉग मेरी किताब क्रिटिकल फैक्स से जुटाया गया है: आप और आपका डॉक्टर सही मेडिकल विकल्प एक साथ कैसे बना सकते हैं

** पहले फोर्ब्स पर पोस्ट किया गया **

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