ऑटिज़्म शोधकर्ताओं के लिए एक चुनौती

आत्मकेंद्रित अनुसंधान निहित स्वार्थ रखने के बाद, मैं इसे बारीकी से देखता हूं लेकिन "न्यूज़वर्थी" विज्ञप्ति के नवीनतम बैच को देखकर – मैं खुद को निराश महसूस करता हूं। क्या यह सबसे अच्छा है जो हम कर सकते हैं?

सिंहासन का ध्यान आकर्षित करने के लिए नवीनतम, कैनेडी क्रीगर इंस्टीट्यूट के न्यूरोलॉजी के नवीनतम अंक में प्रलेखित अध्ययन है, जो हमें बताता है कि ऑटिज्म स्पेक्ट्रम विकार और हस्तलिपि के साथ कठिनाइयों के बीच एक संबंध है। यह समाचार क्यों है? ऑटिस्टिक बच्चों के माता-पिता, और एएसडी के साथ वयस्कों ने कई वर्षों से यह कह दिया है।

यदि आप स्पेक्ट्रम से संबंधित बुलेटिन बोर्डों में खोजते हैं, तो आप आत्मकेंद्रित के साथ वयस्क पाएंगे और एस्पर्गेर्स ने स्वयं इस विज्ञापन को विच्छेदित कर दिया है। उन्होंने इस पर चुनाव किया है ("आपका लिखावट क्या है?") उन्होंने चर्चा की है कि उनकी लिखावट उनके साथियों ("ओड लिखावट") से अलग है, यहां तक ​​कि स्वयं के वीडियो अपलोड करने के लिए, उदाहरण के रूप में भी। उन्होनें तुलना करने के लिए अपनी लिखावट की तस्वीरें अपलोड करने के लिए अन्य स्पेक्ट्रम सहयोगियों के समूहों को "अपने लिखावट पोस्ट करें" अनुरोध किया है और यह सिर्फ एक बुलेटिन बोर्ड पर है।

फिर भी, यह कहानी विस्फोट हो गई है – पेज के बाद पृष्ठ, लेख के बाद लेख – एनपीआर, आधुनिक चिकित्सा, वेबएमडी, साइंस डेली, एबीसी न्यूज, वाशिंगटन पोस्ट, मेडिकल न्यूज टुडे, अटलांटा जर्नल संविधान

एक अन्य आत्मकेंद्रित ब्लॉग पर एक टिप्पणी में, एक टिप्पणीकार ने इस अध्ययन पर प्रतिक्रिया दी:

"सभी मैं कह सकता हूं कि डुह! मुझे यकीन नहीं है कि इस अध्ययन का उद्देश्य क्या था। मुझे लगता है कि मुझे पूरे अध्ययन को पढ़ना होगा लेकिन यह समय की बर्बादी लग रहा था। इसके बारे में एक अध्ययन करना पसंद है 'घास हरा है।' क्या दशकों से यह ज्ञात नहीं है कि ऑटिस्टिक बच्चों को लिखावट के साथ समस्या है? "

एनपीआर लेख प्रतिभागियों में से एक के माता-पिता को उद्धृत करता है, कहता है:

बार्बरा वैग्नर, जिनके बेटे ऑस्टिन, 14, ऑटिज्म स्पेक्ट्रम में शामिल बच्चों में से एक थे, जिन्होंने अध्ययन में भाग लिया।

यहां तक ​​कि रिपोर्ट करने के दौरान, वे कहते हैं कि यह पुरानी खबर है मुझे डर है कि मुझे यह नहीं मिलता क्या बड़ी बात है?

यह पढ़ना, आप मेरी कुंठा पर आश्चर्य हो सकता है मैं इस तरह का एक बड़ा सौदा क्यों कर सकता हूं ? तो, आत्मकेंद्रित समुदाय ने इससे पहले कहा है … तो क्या? अब आपके पास "सबूत" है। क्या आप पहले से बेहतर नहीं हैं?

मैं आपको बताता हूँ कि यह मेरे लिए एक बड़ा सौदा क्यों है इसका मतलब है कि मीडिया और शोधकर्ता सुन नहीं रहे हैं नहीं ऑस्टिक्स के लिए, नहीं माता-पिता के लिए मुझे एक शोधकर्ता की ज़रूरत नहीं है कि मुझे यह बताने के लिए कि मेरी लिखावट नृशंस है … यह स्पष्ट है, और बिल्कुल कोई झटका नहीं है

दुनिया के साथ अपने अनुभवों को साझा करने के लिए उत्सुक व्यक्ति ऑटिस्टिक लोगों की दुनिया है। यह समझने के लिए कि उन्हें सिन्स्थेसियाआइ, या प्रॉस्पेनोगोसिया क्यों है क्यों वे भाषण के साथ परेशानी है? वे दोस्त बनाने और नौकरी करने के लिए संघर्ष क्यों करते हैं क्यों जीवन कभी-कभी बहुत मुश्किल लगता है

वहाँ माता-पिता की एक दुनिया है, जो अपने अनुभवों को साझा करने के लिए उत्सुक हैं – और अपने बच्चों को समझने के लिए उत्सुक हैं। वह मुझे क्यों नहीं देखेंगे? वह रात तक क्यों नहीं सोता है? वह मुझसे बात क्यों नहीं कर सकता? वह इतने समय में दर्द क्यों महसूस करता है? मैं उसकी मदद किस प्रकार करूं?

जानकारी वहाँ है … लेकिन ऐसा लगता है कि वे अभी सुन नहीं रहे हैं जबकि मीडिया और विशेषज्ञ स्वयं को आत्मकेंद्रित के बारे में एक नई जानकारी "खोज" करने पर पीछे हट रहे हैं, वहां बच्चे वहां से संघर्ष कर रहे हैं। मेरे जैसे वयस्क हैं, निराश इस बारे में जानने के लिए चाहते हैं कि हम किस तरह से हैं – लेकिन ठंड में छोड़ दिया।

ऑटिज़्म एक शोधकर्ता की "पालतू परियोजना" नहीं होना चाहिए। किसी व्यक्ति के सिद्धांत को साबित करने के लिए ऑटिस्टिक लोगों को मोहरे के रूप में इस्तेमाल नहीं किया जाना चाहिए, कैसे "सामान्य लोग" दुनिया को देख और व्याख्या करते हैं। और, यह हर बार बार-बार उपयोगी हो सकता है, राय देने के पहले एक व्यक्ति को स्पेक्ट्रम पर पूछने या हमारे बारे में अटकलों को पोस्ट करने के लिए – हम कैसे सोचते हैं, या हम काम क्यों करते हैं। हममें से कुछ बोलते हैं … और हम आपको बता सकते हैं।

हमारे पास शायद एक ऐसी परिप्रेक्ष्य हो सकती है जिसे आपने शायद सोचा नहीं था … और हम ऐसे हैं जिनके परिणामस्वरूप यदि आप गलत हैं तो इसके साथ जीना होगा। यदि आप जानना चाहते हैं कि शोध के मामलों में क्या है, तो आत्मकेंद्रित व्यक्ति से पूछिए माता-पिता से पूछें एक पेशेवर से पूछें जो हर रोज हमारे साथ काम करता है ऐसे व्यक्ति से पूछो जो जानता है हम आपको बता देंगे

और जो भी प्राथमिकताएं हों – मुझे लगता है कि आपको एक आम विषय मिलेगा:

हमें बताएं जो हम नहीं जानते

कृप्या।

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