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क्यों गंभीर रूप से बीमार बच्चों के अभिभावकों सम्मान के लिए माता पिता?

एक हालिया दुर्घटना मेरी छः साल की बेटी को स्कूल में झेलने लगी थी- सिर के मुंह में झुकाव जिसके परिणामस्वरूप टाँके गए थे- हम दोनों को ईआर और मुझे एक एपिफेनी में लेकर लाया। चूंकि मेरी छोटी लड़की अस्पताल के बिस्तर पर थी और दर्द में चिल्लाती थी, मैं उसके साथ वहां गया था क्योंकि चिकित्सक ने उसके खोपड़ी का एक छोटा सा हिस्सा एक साथ वापस कर लिया था। मैं उसके साथ शारीरिक रूप से था, उसके स्तर तक नीचे घूमना और पूरे आँख संपर्क बनाए रखना; मैं उसके साथ भावनात्मक रूप से था क्योंकि मैंने नोट के लिए उसकी चिंता का मिलान किया था। सीधे शब्दों में कहें, मुझे इस तरह के दर्द में उसे देखने के लिए मुझे अंदर फेंक दिया। जैसा कि मैंने उसके साथ घर चलाया और हम दोनों ने सामान्य स्थिति में जल्दी वापसी की खुशी और राहत महसूस की, मैं मदद नहीं कर सकता, लेकिन सोचता हूँ कि कितने अभिभावकों को उनके बच्चे को नियमित आधार पर दर्द में दर्द का अनुभव होता है-बिना परम राहत।

मैं उन अभिभावकों पर प्रतिबिंबित करता हूं जिनके पास गंभीर मिर्गी या सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले बच्चे हैं, साथ ही जिन लोगों के पास कैंसर और अन्य बीमारियों वाले बच्चे हैं जो अक्सर दर्द लाते हैं और नियमित उपचार की आवश्यकता होती है I मैंने दुर्लभ आनुवंशिक विकार या शारीरिक दोष वाले बच्चों के माता-पिता के बारे में सोचा, जिनके माता-पिता को अपने बच्चों को जीवित रहने और खुश रहने के लिए देखना चाहिए- जबकि अस्पताल में गर्मियों में खर्च करना या प्रमुख शल्यचिकित्सकों से सर्दी की सर्दी। हम में से जो इस अनुभव को नहीं जीते हैं, हम भावनात्मक वस्त्र और आंसू को नहीं जानते हैं कि उनके बच्चों को देखने से पीड़ित हैं।

और प्रतीक्षा के बारे में एक क्षण के लिए सोचो हमारे चिकित्सक को देखने के लिए इंतज़ार कर रहे कमरे में आधे घंटे तक इंतजार करने के बारे में हममें से अधिकांश और पफ के बारे में सोचते हैं, लेकिन लंबे समय से बीमार बच्चों के माता-पिता के माता-पिता के कार्यालयों, भौतिक चिकित्सा केन्द्रों, विशेषता क्लीनिकों में इंतजार कर रहे कुल घंटे के बारे में सोचते हैं। और अस्पताल

ज़ाहिर है, इन चुनौतियों के मुकाबले इंतजार की जा रही है कि इन माता-पिता को सामना करना पड़ता है, जिसमें बीमा कंपनियों से लड़ना पड़ता है या उनके बच्चों की दवा पालन की निगरानी होती है। निचली रेखा: इन अभिभावकों को उनके बलिदान के लिए वास्तविक स्वीकृति की आवश्यकता होती है क्योंकि वे अपने बच्चों की अनोखी जरूरतों को पूरा करते हैं।

मेरे एक ग्राहक की एक बेटी थी, जो ल्यूकेमिया से बीमार थी, और मुझे सबसे ज्यादा मेक-द-ऑर्टिन-इन रवैया से प्रेरणा मिली, मेरे ग्राहक ने ज्यादातर दिन पहना था। इसी समय, मैंने चोट और निराशा को भी देखा। मैंने उसे नीचे की तरफ उदासीनता को देखा है कि उसके बच्चे को दुनिया के अनुकूल होने के लिए मजबूर किया गया था जो कि अपनी चुनौतियों में कठोर और निर्लज्ज है। मेरा मानना ​​है कि हम सब एक तथ्य के साथ पकड़ने के लिए आते हैं, हम सभी को बहुत कम उम्र से बताया गया है: जीवन उचित नहीं है। लेकिन जैसा कि आप बड़े हो जाते हैं, मेरा मानना ​​है कि आपको लगता है कि यह मूल रूप से सोचा था कि यह भी कम निष्पक्ष है।

हम इन माता-पिता की सहायता करने के लिए क्या कर सकते हैं?

मेरा दिल उन बच्चों के माता-पिता के पास जाता है जो गंभीर चिकित्सा चुनौतियों का सामना करते हैं आप अपने बच्चों के लिए प्यार और देखभाल करने के लिए अपनी ताकत का एक वसीयतनामा है और अपने बच्चों के लिए वहां रहने का संकल्प लें, इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि क्या। शायद लंबे समय तक बीमार बच्चों के माता-पिता सामान्य होते हैं, यह सुझाव देते हैं कि यह जरूरी नहीं कि वे क्या कर रहे हैं, यह मेरा बच्चा है, मुझे क्या करना है-परन्तु गंभीर बीमार बच्चों के माता-पिता उनके लिए जो कुछ भी करते हैं, वे बहुत सम्मान करते हैं।

मेरा मतलब दया या अधिक सहानुभूति नहीं देना है क्योंकि यह निश्चित रूप से नहीं है कि इन माता-पिता की क्या आवश्यकता है। एक सबक हमें यह जानना चाहिए कि लंबे समय से बीमार बच्चों के माता-पिता को अत्यधिक सहानुभूति की आवश्यकता नहीं है या उन्हें संरक्षित किया जा रहा है जैसे कि उनके जीवन में दुख से कम नहीं है। लेकिन हर माता पिता कभी-कभी एक अतिरिक्त हाथ का उपयोग कर सकते हैं-विशेषकर इन्हें। यदि आप अपने समुदाय में लंबे समय से बीमार बच्चों के साथ किसी भी माता-पिता को जानते हैं, तो आप उनके बच्चे को एक नियुक्ति या दो में लेने की पेशकश कर उन्हें सम्मान और सहानुभूति दिखा सकते हैं या उनसे पूछ सकते हैं, "मैं इस हफ्ते मदद करने के लिए क्या कर सकता हूं?"

यह सब बुरा नहीं है

यह नोट करना महत्वपूर्ण है कि शोध से पता चलता है कि ऐसे बच्चों के माता-पिता से कुछ अप्रत्याशित सकारात्मक लाभ प्राप्त किए जा सकते हैं, इसलिए यह अनूठा अनुभव सभी दर्द और दुख नहीं है। बालकांत, अल्डेरफेर और कजाक (2006) द्वारा किशोर कैंसर के बचे और उनकी मां के एक अध्ययन में, 86 प्रतिशत माताओं ने कहा कि कैंसर का "उनके जीवन के बारे में उनकी सोच पर सकारात्मक प्रभाव पड़ा।" यह भी समझ में आता है कि ताकत चुनौतियों के माध्यम से उठने से उभरने

लेकिन माता-पिता के लिए जोखिम है।

सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले बच्चों के 2014 के एक अध्ययन के मुताबिक, इन बच्चों के माता-पिता अक्सर मानसिक स्वास्थ्य के मुद्दों (डफ, एबॉट, कॉपरथवैइट, सुमनर, हर्ली, क्विटनर, और टीआईडीईएस-यूके समूह, 2014) से ग्रस्त हैं। विशेष रूप से, अध्ययन में लगभग 1,000 माताओं और पुटीय फाइब्रोसिस वाले बच्चों के 182 पिता का मूल्यांकन किया गया और उन्हें पता चला कि इन माता-पिता में अवसाद और चिंता का स्तर बहुत अधिक है। विशेष रूप से, 30 प्रतिशत माताओं ने अवसाद के लिए मानदंड से मुलाकात की, और लगभग 55 प्रतिशत बच्चों के प्राथमिक देखभालकर्ता चिंतित थे। ये संख्याएं उच्च हैं, माता-पिता की आबादी के लिए और अधिक सामाजिक समर्थन की आवश्यकता को रेखांकित करना।

सोशल नेटवर्क सहायता प्रदान कर सकता है

तो, लंबे समय से बीमार बच्चों के माता-पिता के लिए कौन से सामाजिक नेटवर्क या संगठन उपलब्ध हैं? केयरजीवर एक्शन नेटवर्क के पास एक ऐसी वेबसाइट है जिसमें अभिभावकों और परिवारों को परिवार के सहायक प्रबन्धक, परिवार के देखभाल प्रदाता और पीयर नेटवर्क सहित, एक ऐसा नेटवर्क शामिल होता है, जो पूरे देश में स्वयंसेवकों के होते हैं जो सहायता की आवश्यकता वाले परिवारों की सहायता करते हैं (www.caregiveraction.org) । संगठन परिवार आवाज़ 10 मिलियन से अधिक बच्चों के परिवारों को संसाधन प्रदान करने के लिए काम करता है, जिनके पास विशेष स्वास्थ्य देखभाल की जरूरत है, और संगठन की वेबसाइट में विभिन्न संसाधन और उपकरण हैं जो माता-पिता (www.familyvoices.org) का उपयोग कर सकते हैं। इस तरह के संगठन चुनौतीपूर्ण परिवारों के जीवन में एक बहुत अंतर कर सकते हैं।

संदर्भ

बारकैट, एलएम, अल्ल्डरफेर, एमए, एई कज़क (2006)। कैंसर और उनकी मां और पिता के किशोर बचने में पोस्ट-ट्राटेटिक वृद्धि जर्नल ऑफ पेंडीडियल साइकोलॉजी 31 (4), 413-419

डफ, ए जे, एबॉट, जे।, कॉपरथवेट, सी।, सुमनर, सी।, हर्ली, एमए।, क्विटन, ए।, टीड्स-यूके ग्रुप (2014)। यूके में सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले किशोरों और वयस्कों में अवसाद और चिंता: एक क्रॉस-सेटल स्टडी। जर्नल ऑफ़ सिस्टिक फाइब्रोसिस, 13 (6), 745-753