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क्यों क्रोनिक थकान सिंड्रोम अभी भी एक रहस्य है?

Public Domain
फेलिक्स Vallotton द्वारा चित्रकारी (18 99)
स्रोत: सार्वजनिक डोमेन

दुनिया भर में लाखों लोग क्रोनिक थकान सिंड्रोम से पीड़ित हैं – जिन्हें ME / सीएफएस या एमई (मैलाजीक एन्सेफलोमाइलाइटिस) भी कहा जाता है। यद्यपि क्रोनिक थैंग सिंड्रोम (सीएफएस) इस दुर्बल बीमारी के लिए एक भ्रामक लेबल है, मैं इस पद में उस पद का उपयोग कर रहा हूँ क्योंकि यह वह नाम है जो सबसे पाठकों को पहचानते हैं

मैं 2001 के बाद से चिरकालिक थकान सिंड्रोम के साथ रहता था। यह मुझे ज्यादातर घर छोड़ दिया है यद्यपि मैंने संयुक्त राज्य भर में डॉक्टरों से परामर्श किया है, लेकिन कोई भी इलाज मुझे इसके असंबद्ध लक्षणों से राहत नहीं देता है।

सीएफएस लोगों को कार्यबल का हिस्सा बनने की क्षमता को प्रभावित करता है; यह एक परिवार को बढ़ाने की उनकी क्षमता को प्रभावित करता है; यह उनके जीवन के लगभग हर पहलू को प्रभावित करता है। फिर भी इसका कारण एक रहस्य है। मेरे व्यक्तिगत अनुभव, अध्ययन और प्रेक्षण से, यहाँ कुछ कारक हैं जो इस बीमारी को गुप्त रखने में योगदान देते हैं।

1. क्रोनिक थकान सिंड्रोम का निदान अधिक है

चिकित्सकीय स्थिति वाले लोगों को अक्सर क्रोनिक थैंग सिंड्रोम का निदान दिया जाता है, जब उनके डॉक्टर यह समझ नहीं सकते कि उनके साथ क्या गलत है, लेकिन वे जो लक्षणों की रिपोर्ट करते हैं वह थकान वाला है (थकान क्या नहीं है?)।

यह दीर्घकालिक थकान सिंड्रोम के निदान का मतलब है कि इन रोगियों को गलत रूप से उन लोगों के पूल में डाल दिया जाता है, जिनकी वास्तव में बीमारी है। इससे कारकों को अलग करना असंभव होता है (जैसे जैविक मार्करों और लक्षण) जो कि वास्तव में सीएफएस लोगों के लिए अद्वितीय हैं। इन कारकों को अलग करने की विफलता बीमारी पर प्रभावी शोध करने की क्षमता में बाधा डालती है।

अति-निदान का एक उदाहरण तब होता है जब मानसिक बीमारी के साथ कोई व्यक्ति (जो स्पष्ट रूप से थकावट के साथ होता है) का पता चला है कि गंभीर थकान सिंड्रोम एक ऐसे उदाहरण में, एक महिला को मानसिक विकृति होने से पहले एक दशक से अधिक समय तक सीएफएस का निदान किया गया था जिससे उसे मानसिक अस्पताल में भर्ती किया गया। वहां, उसे द्विध्रुवी विकार के साथ ठीक से निदान किया गया था। यह वह है जो उसके पास था। उसे दवा दी गई थी और, 15 साल में पहली बार, सामान्य रूप से काम कर रहा है।

न केवल अति-निदान के उपरोक्त उदाहरण उन लोगों पर प्रभावी अनुसंधान करने की क्षमता में बाधा उत्पन्न करता है जो वास्तव में क्रोनिक थैंग सिंड्रोम हैं, लेकिन जब एक ऐसी कहानी सार्वजनिक हो जाती है, तो यह सबूत माना जाता है कि सीएफएस "आपके सिर में है", इस शारीरिक रूप से आधारित बीमारी वाले लोगों के लिए सबसे निडर लक्षण वर्णन – एक लक्षण वर्णन जो उसके पटरियों में अनुसंधान धन को रोकता है

2. गंभीर थकान सिंड्रोम का निदान किया जा रहा है।

न केवल पुरानी थकान सिंड्रोम को निदान किया गया है, इसका निदान किया गया है ऐसे। एक प्राथमिक देखभाल चिकित्सक विभिन्न विशेषज्ञों के लिए डॉक्टरों को मानते हैं कि लक्षणों का आकलन करने के लिए असंबंधित है, जब वास्तव में, लक्षण सीएफएस बनाने वाले क्लस्टर से संबंधित हैं।

दूसरे शब्दों में, जिन लोगों को सीएफएस होता है, उन्हें कभी-कभी "खंडित चिकित्सा देखभाल" कहा जाता है, एक न्यूरोलॉजिस्ट द्वारा इलाज किए जाने वाले एक लक्षण के साथ, एक संधिशोधक द्वारा, एक एंडोक्रिनोलॉजिस्ट द्वारा, हृदयरोग विशेषज्ञ द्वारा, एक संक्रामक रोग चिकित्सक द्वारा, एक एक दर्द विशेषज्ञ द्वारा लेकिन बीमारी से संबंधित लक्षण कभी भी "एक साथ नहीं डालते हैं": क्रोनिक थैग्ड सिंड्रोम नतीजतन, सीएफएस के लिए खाते के लक्षणों के क्लस्टर पर बहुमूल्य जानकारी किसी का ध्यान नहीं है और संभावित शोधकर्ताओं से खो जाती है।

3. पुरानी थकान सिंड्रोम में अनुसंधान के लिए आवंटित धन की कमी।

तीसरे कारण है कि क्रोनिक थैंग सिंड्रोम एक रहस्य बनी हुई है कि शोध के लिए कारणों और उपचार में बहुत कम पैसा आवंटित किया गया है। मैंने इस बारे में पहले और इसलिए लिखा है, जो मैंने कहा था दोहरा देने के बजाय, मैं आपको जेनी स्पॉट्लिया के उत्कृष्ट ब्लॉग को "ओक्यूप्यू मी" बताऊंगा निम्नलिखित लिंक में, वह धन की राशि को ट्रैक करती है कि राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान के लिए आवंटित किया गया है 2015 में शोध: "2015 एमआई / सीएफएस अध्ययन पर एनआईएएच खर्च"

एक कारण है कि पुरानी थकान सिंड्रोम के रहस्य को सुलझाने के लिए उचित शोध महत्वपूर्ण है क्योंकि यह बेहद संभावना है कि यह एक असंतृप्त बीमारी नहीं है, बल्कि, बीमारियों के कई उपसमूह हैं। यह एक भाग में, खासतौर पर, सीएफएस निदान के साथ बहुत से लोग सीएफएस निदान के साथ अन्य लोगों द्वारा अनुभव वाले लक्षणों से ग्रस्त नहीं होंगे। इस पर अधिक के लिए, मेरा टुकड़ा देखें: "क्यों नहीं मेडिकल साइंस चित्रा थकावट सिंड्रोम से बाहर हो सकता है?"

4. नाम "क्रोनिक थैंग सिंड्रोम" की मूर्खता।

मैंने इसके बारे में मेरी नवीनतम पुस्तक अध्याय 37 में लिखा, कैसे जीने के लिए जीर्ण दर्द और बीमारी के साथ अच्छी तरह से :

क्रोनिक थकान सिंड्रोम के "थकावट" थकान का कोई समानता नहीं देता है, जो लोग बुरी रात की नींद के बाद अनुभव करते हैं। जैसा कि बहुत से लोगों ने बताया है कि इस बीमारी को "क्रोनिक थकान सिंड्रोम" कहते हैं, "वाइफिसामा" पुरानी कफ सिंड्रोम या अलज़ाइमर की "पुरानी विस्मरण सिंड्रोम" बुला रहा है। क्रोनिक थकान सिंड्रोम की थकान अक्सर एक हड्डी-कुचल थकान के रूप में वर्णित है मैं इसे हड्डी-कुचल और बीमार थकान कहता हूं।

पदनाम "क्रोनिक थैंग सिंड्रोम" 1988 में रोग नियंत्रण (सीडीसी) के केंद्र में किए गए फैसले को वापस लेता है। यह नाम बीमारी को क्षुब्ध करता है और इसे चिकित्सा शोधकर्ताओं और सबसे स्वास्थ्य देखभाल चिकित्सकों द्वारा गंभीरता से लेता है।

उपरोक्त # 1 में उल्लिखित अति निदान के लिए दुर्भाग्यपूर्ण नाम भी योगदान देता है। जब कोई रोगी थकान के लक्षणों के साथ प्रस्तुत करता है, लेकिन मानक रक्त परीक्षण कुछ असामान्य नहीं दिखाता है, कुछ डॉक्टर आगे की जांच करने के इच्छुक नहीं हैं (या नहीं जानते कि कैसे), बस रोगी को बताएं कि उसे या उसके पास लगातार थकान सिंड्रोम है

अन्त में, एक गंभीर समस्या है जो मिथ्या नामक "क्रोनिक थैंग सिंड्रोम" से उत्पन्न होती है, यह है कि बीमारी "क्रोनिक थकावट" से भ्रमित हो जाती है। बाद में एक ऐसी स्थिति होती है जिसमें कई कारण होते हैं लेकिन यह अपने आप में कोई बीमारी नहीं है। क्रोनिक थकान एक लक्षण है जो सबसे पुराने बीमारियों के लिए सामान्य है (स्वत: प्रतिरक्षी बीमारियों से कैंसर तक) इसके अलावा, क्रोनिक थकान अक्सर दवाइयों का एक साइड इफेक्ट होता है अंत में, क्रोनिक थकान बहुत तनावपूर्ण और बहुत व्यस्त एक जीवन शैली का परिणाम हो सकता है, इस मामले में इसे सफलतापूर्वक एक की दैनिक गतिविधियों को बदलने और अधिक नींद लेने के द्वारा इलाज किया जा सकता है।

***

लक्षणों से थोड़ी राहत के साथ इस बीमारी से पीढ़ित पंद्रह वर्ष के बाद, मुझे अक्सर चिकित्सा समुदाय द्वारा भूल जाते हैं। कौन हमें रोगियों के रूप में ले जाएगा और हमें क्रोनिक थकान सिंड्रोम के रहस्य को हल करने में मदद करेगा? दुर्भाग्य से, इसका जवाब "शायद ही कोई है।" इस टुकड़े ने चार कारणों को रेखांकित किया है, जिससे इस बीमारी को समझने में बहुत कम प्रगति हुई है। मैं नीचे टिप्पणी अनुभाग में आपकी प्रतिक्रिया का स्वागत करता हूं

यह भी देखें "पुराना थकान सिंड्रोम का कलंक"

© 2016 टोनी बर्नहार्ड मेरे काम को पढ़ने के लिए धन्यवाद मैं तीन पुस्तकों का लेखक हूं:

कैसे जीर्ण दर्द और बीमारी के साथ अच्छी तरह से रहने के लिए: एक दिमागदार गाइड (2015)

कैसे जगाना: एक बौद्ध-प्रेरणादायक मार्गदर्शन करने के लिए जोय और दुख दुर्व्यवहार (2013)

कैसे बीमार हो: गंभीर रूप से बीमार और उनके देखभाल करने वालों के लिए एक बौद्ध-प्रेरित गाइड (2010)

मेरी सारी पुस्तकें ऑडियो प्रारूप में अमेज़ॅन, ऑडीबल डॉट कॉम और आईट्यून्स में उपलब्ध हैं।

अधिक जानकारी के लिए www.tonibernhard.com पर जाएं।

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