बीमार के राज्य में: लॉरी एडवर्ड्स के साथ एक साक्षात्कार

लॉरी एडवर्ड्स

लॉरी की पहली किताब, लाइफ बिगर्टेड: आपकी बीस और तीसवां दशक में क्रोनिक बीमारी के बारे में वास्तविकता प्राप्त करना , मैंने पहली बार खरीदी हुई किताबों में से एक था जब मुझे एहसास हुआ कि मुझे क्या हुआ लगता है कि एक गंभीर बीमारी पुराने जीर्ण हो गई है। जीवन में बाधित ने मुझे अपने नए ब्रह्मांड में कैसे जीने के लिए सीखने में मदद की लॉरी ईमानदारी, बुद्धि और करुणा के साथ लिखते हैं। पुस्तक को पढ़ने के बाद, मुझे पता था कि मैं अकेले इस नए साहसिक पर नहीं चल रहा था। यह बहुत ही आरामदायक था

अब लॉरी ने अमेरिका में पुरानी बीमारी का सामाजिक इतिहास लिखा है, जिसका शीर्षक बीस में द किंगडम ऑफ द बीमार है । यह एक प्रमुख उपक्रम था और लॉरी ने सबसे प्रशंसनीयता हासिल की है। एक तारांकित समीक्षा में, बुकलिस्ट कहती है, "पुरानी बीमारी के साथ किसी के लिए अनिवार्य पुस्तक, और स्वास्थ्य व्यवसायों में रूचि रखने वाले सभी लोग।"

यहां उनके साथ मेरी हालिया साक्षात्कार है:

टोनी: क्या आप हमें अपनी पुरानी बीमारी पर कुछ पृष्ठभूमि दे सकते हैं? आपका निदान क्या है और आप कितने बीमार हैं?

लॉरी: मैं पुरानी बीमारी के साथ एक आजीवन रोगी हूं – मेरे पास प्राथमिक कैलीरी डिस्केरिशिया (पीसीडी) है, एक दुर्लभ आनुवंशिक फेफड़ों के विकार, ब्रोन्किक्टेसिसिस, सीलियाक रोग और अन्य शर्तों। पीसीडी के साथ रोगियों में, सिलिया, छोटे संरचनाएं जो श्वसन तंत्र को रेखा देती हैं और मलबे और स्राव को साफ करने में मदद करते हैं, काम नहीं करते हैं। इससे हमें संक्रमण के लिए अधिक संवेदना होता है, ऑक्सीजन कमी आई है, और लंबी अवधि के फेफड़ों के नुकसान।

मैं जन्म के बाद से बीमार हो गया हूं, और मेरे जीवन का अधिकतर अस्पतालों में से एक अस्पताल के रूप में और कई सर्जरी के दौर से गुजर रहा है जब तक मैं 23 साल का था, तब तक मुझे पीसीआईडी ​​के साथ का निदान नहीं हुआ था। सही निदान करना वास्तव में जीवन बदल रहा था अब जब कि मुझे पता है कि मेरे पास क्या है, मैं बेहतर रोकथाम वाले उपचारों को लागू कर सकता हूं, जैसे दैनिक छाती फिजियोथेरेपी, और दवाओं के उपचार, और मेरी गुणवत्ता और उत्पादकता की गुणवत्ता में नाटकीय रूप से वृद्धि हुई है

तोनी: तो यह एक दुर्लभ रोग है और इसे निदान करना मुश्किल था। क्या आप हमारे साथ अनोखी चुनौतियां साझा कर सकते हैं जो दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित होते हैं? क्या उनके लिए निदान करना कठिन है? क्या लोग उससे अधिक स्वीकार करते हैं क्योंकि वे अधिक प्रसिद्ध बीमारियों के हैं? दूसरे शब्दों में, दुर्लभ बीमारियों वाले लोग "सभी प्रकार के सिर" के रूप में खारिज होने की संभावना रखते हैं?

लॉरी: हाँ, लंबे समय तक नैदानिक ​​यात्राएं दुर्लभ बीमारियों के रोगियों के साथ बहुत आम हैं करीब 30 लाख अमरीकी लोग हैं जो करीब 7,000 दुर्लभ रोगों के साथ रहते हैं। एक दुर्लभ बीमारी एक है, जो 200,000 से कम रोगियों को प्रभावित करती है, हम अक्सर अविश्वसनीय छोटे मरीज पूल बनाते हैं। दुर्लभ बीमारियों के रोगियों का यह सबसे बड़ा चुनौती है, क्योंकि निदान में देरी से रोग की प्रगति हो सकती है।

दुर्भाग्य से, मुझे लगता है कि दुर्लभ बीमारियों के रोगी "यह आपके सिर में है" कलंक के नीचे आ सकते हैं जब मरीज़ उन लक्षणों से बीमार होते हैं जो आसानी से प्रबंधित नहीं होते हैं या नैदानिक ​​बक्से में बड़े पैमाने पर फिट नहीं होते हैं, तो यह अक्सर संदेह और संदेह के लिए कमरे खोलता है। यह मेरे साथ हुआ क्योंकि मैं यह पहले से जानता हूं: जब मेरे फेफड़े और प्रतिरक्षा प्रणाली ने डॉक्टरों की राय के जवाब नहीं दिया, तो डॉक्टरों ने मुझसे प्रश्न करना शुरू कर दिया क्या मैं अपनी दवा ठीक से ले रहा था? क्या मैं सिर्फ एक चिंतित कॉलेज के छात्र पर बल दिया था और यही वजह थी कि मैं साँस नहीं कर सकता था? मैं बहुत कम ऑक्सीजन स्तरों के साथ आईसीयू में था और ये मुझे मिले प्रश्न थे।

अन्य प्रमुख चुनौतियां चिकित्सा आउटलेटर्स होने के इस एक ही विषय से संबंधित हैं: अनुसंधान के लिए वित्त पोषण करना कठिन है, जैसा कि परिशोधित निदान और प्रभावी उपचार हैं। हमने हाल के वर्षों में इस मोर्चे पर निश्चित रूप से बहुत प्रगति की है, लेकिन कम से कम पांच प्रतिशत दुर्लभ रोगों में एफडीए अनुमोदित चिकित्सा है यह एक सांस्कृतिक मुद्दा है-हमारे पास जो भी है, उसके बारे में कोई भी नहीं सुना है, जिससे हमें सहानुभूति या समझने में अधिक मुश्किल हो जाती है।

टोनी: मैंने लिखा है कि कैसे पुरानी बीमार प्रभावी ढंग से इंटरनेट का उपयोग कर सकते हैं (यहां)। मैं हमारे सभी जीवन में इस बड़े बदलाव के बारे में अपने विचारों को जानना चाहता हूं। क्या इंटरनेट ने आपको एक अंतर बनाया है? क्या आप समान निदान वाले लोगों के साथ जुड़ने में सक्षम हैं? क्या एक वैद्यकीय तरीके से इंटरनेट का उपयोग करने के लिए प्लसेस और मिनस हैं?

लॉरी: इंटरनेट और सोशल मीडिया प्लेटफार्मों ने मेरे लिए बहुत बड़ा अंतर बना दिया है, और दुर्लभ और पुरानी बीमारियों वाले इतने सारे रोगियों के लिए वास्तव में, जब मैं निदान किया गया था, तब पहली बार मैंने पीसीडी ऑनलाइन के साथ रोगियों की खोज की थी, और कुछ सूची-सेवा और फेसबुक समूह पाया बीमारी अविश्वसनीय रूप से अलग हो सकती है, और इंटरनेट रोगियों को कहानियों, वास्तविक ज्ञान और सलाह को साझा करने और साझा करने और प्रदाताओं और उपचारों के बारे में जानकारी साझा करने की अनुमति देती है। स्वास्थ्य 2.0 प्रौद्योगिकियां हमें नैदानिक ​​परीक्षणों पर जानकारी प्रसारित करने, धन के लिए आगे बढ़ाने, और भूगोल और स्वास्थ्य समस्याओं के माध्यम से जुटाए जाने की अनुमति भी अन्यथा के लिए अनुमति नहीं दे सकती है

सभी लाभों के लिए, कमियां बनी रहेंगी। उदाहरणों के लिए, अनुभव जो बीमारी के लक्षण या प्रक्षेपवक्र के चरम उदाहरण हो सकते हैं, "गूंज चेंबर" प्रभाव में बढ़ सकता है, जहां एक ही संभवतः भ्रामक जानकारी दोहराई जाती है जैसे कि यह आदर्श है। व्यक्तिगत जानकारी को चिकित्सा सलाह के रूप में माना जा सकता है, और मरीज़ उन उपचारों को अपना सकते हैं जो सुरक्षा या प्रभावशीलता के लिए पूरी तरह से जांच नहीं की जा सकती हैं। सिर्फ इसलिए कि इसका मतलब यह नहीं है कि अनुसंधान विश्वसनीय नहीं है, और अधिवक्ताओं, जो जानकारी का व्याख्या करने के लिए अनुसंधान अनुभव की कमी कर सकते हैं, अनजाने में डेटा को गलत तरीके से खिसका सकते हैं। इंटरनेट का तात्पर्य अकादमिक अनुसंधान और प्रकाशन की गति के साथ विरोधाभास है, जो प्रकाशन से धीरे-धीरे नैदानिक ​​अभ्यास में आगे बढ़ता है।

रोगियों के रूप में हम पर अधिक और अधिक जिम्मेदारी है और वकालत करने के लिए समझने की बात जो हम पढ़ते हैं और साझा करते हैं।

टोनी: आप पुरुषों और महिलाओं के लिए दर्द के इलाज में विसंगति के बारे में लिखते हैं। यह मेरे लिए आंख खोलने वाला था, और यह हमारे लिए प्रयास करने और बदलने के लिए महत्वपूर्ण है। क्या आप इस विसंगति को विस्तृत कर सकते हैं और इस स्थिति को बदलने के लिए आप क्या उपाय कर सकते हैं, इसके बारे में बात कर सकते हैं?

लॉरी: महिलाओं को कई पुरानी बीमारियों, विशेष रूप से पुराने दर्द की स्थिति से असंतुष्ट रूप से प्रभावित कर रहे हैं, जो पच्चीस प्रतिशत अमेरिकियों को प्रभावित करते हैं। सिर्फ कुछ संख्याओं पर विचार करें: पुरुषों की तुलना में महिलाएं स्वइयइमुम्यून रोग विकसित करने की तुलना में तीन गुना अधिक संभावना होती हैं, रुमेटी गठिया को विकसित होने की तुलना में डेढ़ गुना अधिक है, और फाइब्रोमाइल्जी के निदान की नौ गुना अधिक होने की संभावना है। 50 मिलियन अमरीकी महिलाएं उपेक्षित दर्द विकार के साथ जीती हैं, जो कि खराब समझी जाती है और खराब शोध करती है।

महिलाओं को कुछ दर्द की स्थिति विकसित करने की अधिक संभावना नहीं है, लेकिन वे दर्द के प्रति भी अधिक संवेदनशील हैं। दुर्भाग्य से, शोध में यह भी पता चलता है कि महिलाओं को उनके लक्षणों को भावनात्मक ("उन्मादी बीमारी" को पीछे छोड़ने) के रूप में खारिज होने की अधिक संभावना है और उनका इलाज होने पर शारीरिक लक्षणों के लिए कम आक्रामक उपचार प्राप्त होता है।

दर्द के अंतर्निहित तंत्र को समझने के संदर्भ में बहुत काम किया जाना है, लेकिन शोध से पता चलता है कि शारीरिक और हार्मोन संबंधी प्रभावों का संयोजन खेलने में है। लिंग और बीमारी के बारे में मिथकों और गलत धारणाओं को दूर करने का सबसे अच्छा तरीका तथ्यों के साथ है लिंग-आधारित नैदानिक ​​अनुसंधान का उत्तर है- जितना अधिक हम समझते हैं कि पुरुषों और महिलाओं को कैसे दर्द होता है, बेहतर होता है

महिला दर्द विकारों और उचित दर्द प्रबंधन के बारे में चिकित्सक शिक्षा का अभाव समस्या को मिला देता है, और उचित निदान और उपचार में देरी से बिगड़ती लक्षणों और शारीरिक और मानसिक स्वास्थ्य दोनों में गिरावट आई है। जैसे, बढ़ी शिक्षा और दर्द और दर्द के बारे में जागरूकता और दर्द प्रबंधन के बारे में जागरूकता भी स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं को मरीजों की जरूरतों को पूरा करने में मदद करेगी

टोनी: धन्यवाद लॉरी स्पष्ट रूप से हम इस मुद्दे पर हमारे लिए हमारे काम काट कर चुके हैं। एक आखिरी सवाल। क्या आपको पुरानी बीमारी का सामाजिक इतिहास लिखने के लिए प्रेरित किया?

लॉरी: अनुमानित 133 मिलियन मरीज़ पुरानी बीमारी से जीते हैं, और 2025 तक, यह संख्या 164 मिलियन तक पहुंचने की उम्मीद है। यह 7/10 की मौत के लिए जिम्मेदार है, साथ ही साथ सभी स्वास्थ्य देखभाल खर्च के 3। यह ऐसा कुछ नहीं है जो अन्य लोगों के साथ होता है- यह हम में से सबसे अधिक होगा, और पुरानी बीमारियों के रोगियों के बारे में अभी भी बहुत सशक्त रूढ़िवादी हैं जो कि उनकी बीमारियों के लिए कमजोर या किसी तरह योग्य हैं जिन्हें मैं तलाश और सामने रखना चाहता था। बीमारी के राज्य में अमेरिका में पुरानी बीमारी का सामाजिक इतिहास है, क्योंकि मुझे लगता है कि संस्कृति से शारीरिक बीमारी के साथ जीवन जीने के अनुभवों को अलग करना असंभव है, जिसमें मरीज़ रहते हैं: हमारे विश्वास और अपेक्षाएं, हमारी वैज्ञानिक सफलताएं और खोज, आदि। यह सक्रियता का एक सामाजिक इतिहास जितना अधिक हो गया क्योंकि यह बीमारी का एक सामाजिक इतिहास है, क्योंकि रोगियों और उनके द्वारा लड़ने वाले अधिवक्ताओं से इलाज और शोध में प्रगति को आगे बढ़ाने के लिए उतना ही मुश्किल था।

टोनी: धन्यवाद, लॉरी मैंने आपके साथ बात करने का आनंद लिया है और इस साक्षात्कार से इतना सीखा है

© 2013 टोनी बर्नहार्ड

बीमार के राज्य में अमेज़ॅन और बार्न्स एंड नोबल में उपलब्ध है।

लॉरी में एक एमएफए है ​​और पूर्वोत्तर विश्वविद्यालय में स्वास्थ्य और विज्ञान लेखन सिखाता है। साइकोलॉजी टुडे में उनका ब्लॉग "इंक द किंगडम ऑफ बीक" कहा जाता है

टोनी तीन पुस्तकों के लेखक हैं: कैसे जीवाणु दर्द और बीमारी के साथ अच्छी तरह से जीता: एक दिमागदार गाइड (2015); कैसे बीमार हो: गंभीर रूप से बीमार और उनके देखभाल करने वालों (2013) के लिए एक बौद्ध-प्रेरित गाइड ; और कैसे जागना: एक बौद्ध-प्रेरणादायक मार्गदर्शिका, नेविगेट करने के लिए जोय और दुख (2010)

मेरी सारी पुस्तकें ऑडियो प्रारूप में अमेज़ॅन, ऑडीबल डॉट कॉम और आईट्यून्स में उपलब्ध हैं।

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