डाउन सिंड्रोम से सबक: हेर्बी से सीखना

हाल ही में, मैंने एक नेशनल हॉकी लीग गेम में भाग लिया जिसमें नेल्सविल प्रेडेटर कोलोराडो हिमस्खलन के खिलाफ खड़ा किया था। जैसे ही मैं मैदान में चला गया, वहां एक युवा आदमी था जो डाउन सिंड्रोम के साथ खेल के लिए कार्यक्रम चला रहा था। मुझे इस तथ्य से काफी नाराज था कि टर्नस्टेल्स में प्रवेश करने वाले कई लोग दूसरे सेवकों से कार्यक्रम पाने के लिए अपने रास्ते को हटा देते हैं और मैंने इस बारे में सोचा था कि कई मिनटों तक देख रहे हैं। फिर, जब मैंने इस जवान आदमी को बधाई दी और एक कार्यक्रम लिया, तो उसका चेहरा जलाया। वह वास्तव में मेरे साथ बात करने के लिए खुश था मैंने अपने पसंदीदा खिलाड़ी के बारे में पूछा: उन्होंने कहा कि यह शिया वेबर था और वह दुखी था कि वेबर को एक अन्य टीम (मॉन्ट्रियल कनाडाई) में कारोबार किया गया था।

मैं डाउन सिंड्रोम वाले लोगों को लंबे समय तक अपने जीवन का हिस्सा बनने के लिए बहुत भाग्यशाली रहा हूं। बढ़ते हुए हमारे पड़ोस समूह में हर्बी नाम का एक युवक शामिल था जो हमारे साथ बाहर निकल गया था। वह थोड़ी बड़ी थी और हमारे रोमांच में भाग लेते थे जितना वह कर सके। हर्बी एक बाइक की सवारी कर सकते हैं और हमारे साथ पड़ोस के माध्यम से पेडल करेंगे। और वह फुटबॉल खेलेंगे और हमेशा खुश और उत्साहित होगा जब उन्होंने गेंद को पकड़ लिया लेकिन, जब हम बास्केटबॉल खेलते थे वह किनारे से देखता था लेकिन खेल नहीं करता था।

बीती बातों के बाद, मुझे संदेह है कि इस खेल का तेजी से प्रकृति शायद उसे शामिल होने के बारे में आशंकित करता था। हम सभी जानते थे कि हर्बी थोड़ा कम समन्वित था और वह हमारे बाइक की सवारी करते समय टूटने की जरूरत थी। तो हम एक साथ खेलते हुए सावधानी रखते थे और हमारे "बाइक की बढ़ोतरी" पर जब उसे पकड़ने के लिए इंतजार कर रहे थे। तब से मैंने सीखा है कि डाउन सिंड्रोम वाले कई लोग दिल मुस्कुराहट और अन्य हृदय संबंधी समस्याओं से पैदा होते हैं, इसलिए यह संभव होगा हममें से बाकी की तुलना में अधिक तेज़ी से थक गए क्योंकि उसका दिल काफी सही काम नहीं कर रहा था। लेकिन यहां पर महत्वपूर्ण बात यह है कि मैं ईमानदारी से कह सकता हूं कि क्योंकि हर्बी हमारे समूह का हिस्सा था, अंतर के बारे में जानकारी रखने के बावजूद, हम केवल हर्बी को हमारे समूह में एक अन्य व्यक्ति के रूप में स्वीकार करते हैं कि बच्चों को अक्सर "सामान्य" जो कुछ भी अपने जीवन में होता है

अब मुझे पता है कि जब 1 9 60 के दशक में मैं बढ़ रहा था तो यह अनुभव काफी असामान्य था। उस समय, डाउन सिंड्रोम वाले अधिकांश लोग अपने परिवारों से दूर चले गए और संस्थानों में डाल दिए। तो, हर्बी का परिवार उस समय के लिए उल्लेखनीय था और मैं उस अद्भुत उपहार के लिए तभी आभार व्यक्त कर सकता हूं जो हमें उन लोगों को बताता है जिन्होंने उन्हें जानना चाहा।

शायद इस पृष्ठभूमि के कारण और डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की मदद करने में मेरा काम चल रहा है [1] और अन्य बच्चों के साथ स्कूल में पढ़ना सीख रहा है-यह अजीब लग रहा था कि क्षेत्र में लोग कभी भी ग्रीटिंग के बिना या अपने प्रोग्राम को डाउन सिंड्रोम के साथ युवक आप देखते हैं, डाउन सिंड्रोम वाले अधिकांश लोग बहुत ही सामाजिक हैं और दूसरों के साथ बातचीत करने का मजा लेते हैं काम में मैं विकलांग बच्चों के साथ करता हूं, हम डाउन सिंड्रोम के बारे में सोचते हैं कि आत्मकेंद्रित की तुलना में काफी अलग है (मैं एएसडी के साथ लोगों का भी आनंद लेता हूं!) क्योंकि ऑटिज़्म वाले लोग सामाजिक संपर्क के लिए कम प्रेरणा रखते हैं। इसके विपरीत, डाउन सिंड्रोम वाले लोग अक्सर सामाजिक सगाई दिखाते हैं जो कि अन्य बच्चों की तुलना में भी अधिक है, यहां तक ​​कि उन लोगों को भी जो विकलांग नहीं हैं [2]।

यह समझ में आता है कि कुछ लोग डाउन सिंड्रोम से उन लोगों से क्यों दूर हो सकते हैं आखिरकार, जिन लोगों की उपस्थिति हमारी खुद की तुलना में थोड़ी अलग हो सकती है, वे परेशान हो सकते हैं। और डाउन सिंड्रोम वाले कुछ बच्चों के भाषण को समझना मुश्किल हो सकता है यहां तक ​​कि जब मैं एक बच्चा था, मैंने देखा कि जरी हर्बी अपेक्षाकृत सुगम भाषण था, लेकिन वह छोटे वाक्यांशों में बोलने की आदत थी। और वह समझ नहीं सका कि समूह में हम बाकी क्या कह रहे हैं जब बहुत से लोग एक ही समय में बात कर रहे थे। और जाहिर है, मैंने देखा कि हर्बी अलग दिखता है: उनकी आंखों में महाकाय परतें होती थीं, उनकी उंगलियां छोटी थीं, और उनके हाथों के हाथों पर उनके पास एक क्रीज था, बाकी हम में नहीं था। लेकिन यह परेशान नहीं था क्योंकि हेर्बी हमारे समूह का एक हिस्सा था।

मेरा अनुभव कोई असामान्य नहीं है जब मैं वेंडरबिल्ट यूनिवर्सिटी मेडिकल सेंटर में डाउन सिंड्रोम क्लिनिक के कर्मचारियों पर था, तो माता-पिता ने अक्सर मुझे अनपेक्षित आनंद और सकारात्मक प्रभाव के बारे में बताया जो डाउन सिंड्रोम के साथ अपने बच्चे ने अपने जीवन पर, परिवार के अन्य बच्चों के जीवन पर और समुदाय। मुझे पता है कि हर्बी द्वारा मेरी अपनी ज़िंदगी बहुत अधिक समृद्ध हुई थी और डाउन सिंड्रोम वाले कई अन्य लोगों ने मुझे वर्षों से मिले हैं यह गहन शिक्षण और साथ ही समृद्ध रहा है।

आधुनिक दुनिया में, "परिपूर्ण" इंसान को इंजीनियर के लिए कभी न खत्म होने वाला खोज लगता है लेकिन इस बारे में गहरा सवाल उठता है कि हम कौन हैं और कौन होना चाहिए। आम तौर पर और आमतौर पर डाउन सिंड्रोम वाले लोग इस उभरते '' ​​परिपूर्ण '' विश्व में कैसे फिट होते हैं? हम उन लोगों को अलग क्यों नहीं रखते हैं जो अलग दिखते हैं? हम कैसे सावधान रह सकते हैं कि कैसे हर कोई, विकलांग व्यक्तियों, हमारे समुदाय में फिट बैठता है? डाउन सिंड्रोम वाले लोगों और "अलग" वाले अन्य लोगों को शामिल करने के लिए राष्ट्र के रूप में हमारे मूल्य क्या हैं? क्या हम उन्हें नमस्कार करते हैं या हम उन्हें छोड़ देते हैं? यह स्पष्ट हो गया है कि हम कैसे देखें और इसमें शामिल हैं – डाउन सिंड्रोम वाले लोग कहते हैं कि हमारे बारे में व्यक्तियों और समाज के रूप में बहुत कुछ है। मैं केवल इतना कह सकता हूं कि हेर्बी से मिले बिना मेरी अपनी ज़िंदगी बहुत कम सार्थक और अद्भुत होगी

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