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मैं बीमार हूँ लेकिन मेरे साथ क्या गलत है?

फेडेरिको ज़ोंमेडेनिघी (1841-19 17)

मैं 2001 के मई के बाद से बीमार और दर्द में गया हूं। हाल ही में मैंने खुद को यह कहते हुए पाया है: "बस पर्याप्त है मेरे साथ गलत क्या है? हर समय फ्लू के दर्द और दर्द क्यों पड़ता है? "

मेरी आधिकारिक निदान क्रोनिक थकान सिंड्रोम है, हालांकि मैं रोग नियंत्रण (सीडीसी) की परिभाषा, या कनाडा के आम सहमति मानदंड (सीसीसी), या हाल ही में अनुशंसित चिकित्सा संस्थान (आईओएम) मानदंड के केंद्र में सुन्दर रूप से फिट नहीं हूं। मेरी सूची में "आवश्यक" लक्षणों में से कुछ नहीं है, और मेरे पास अन्य लक्षण हैं जो उनकी सूचियों में नहीं हैं यह एक असामान्य घटना नहीं है वास्तव में, सीएफएस निदान के साथ दो लोगों को ढूंढना मुश्किल है जो लक्षणों का एक ही नक्षत्र साझा करते हैं।

क्रोनिक थैंग सिंड्रोम एक, असतत बीमारी नहीं है

मुझे पता है कि लोगों को अपने लक्षणों को अतिव्यापी होने के बिना भी एक ही बीमारी हो सकती है, लेकिन मुझे अभी तक एक भी व्यक्ति का पता क्यों नहीं है, जिनके लक्षण मेरे समान हैं? मेरी राय में, इसका कारण यह है कि जो लोग विभिन्न बीमारियों से पीड़ित हैं जिन्हें चिकित्सा विज्ञान को अभी तक अलग नहीं किया गया है, उन्हें एक ही नाम दिया गया है: क्रोनिक थकान सिंड्रोम

यदि यह सही है, तो इसका मतलब है कि जब एक सीएफएस निदान दिया गया है, तो उन पर एक अध्ययन किया जाता है, शोधकर्ता उन लोगों को नहीं देख रहे हैं जिनके पास एक ही बीमारी है। कोई आश्चर्य नहीं कि इन अध्ययनों से जानकारी प्राप्त होती है जो सहायक नहीं है और कोई आश्चर्य नहीं कि जब एक शोध अध्ययन कुछ महत्वपूर्ण दिखता है, तो यह शायद ही कभी एक सीएफएस निदान के साथ लोगों के दूसरे अध्ययन में दोहराया जा सकता है।

यदि क्रोनिक थकान सिंड्रोम वास्तव में, कई असंतत बीमारियां हैं- या एक ही बीमारी के असंतुलित उपसमुच्चय- जब तक इन बीमारियों या सबसेट्स को एक दूसरे से अलग नहीं किया जाता है और व्यक्तिगत रूप से अध्ययन किया जाता है, प्रभावी उपचार या उपचार की खोज के लिए बहुत कम प्रगति की जाएगी।

पुरानी थकान सिंड्रोम अनुसंधान के लिए बहुमूल्य थोड़ा पैसा आवंटित किया गया है

चूँकि पुरानी थकान सिंड्रोम पर बहुत भ्रम है, इसलिए तार्किक प्रतिक्रिया अनुसंधान धन को बढ़ाने के लिए होगी। दुर्भाग्य से, विपरीत हुआ है। सीएफएस के लिए अनुसंधान वित्तपोषण ढेर के नीचे है। दो उदाहरण: सीएफएस लोगों को काम करने में असमर्थ लोगों को छोड़ सकता है और कई मामलों में, बेडबेड में, यह एलर्जी अनुसंधान के लिए और पुरुष पैटर्न गंजापन के लिए आवंटित होने वाले अंश का एक अंश प्राप्त करता है। इस बीमारी के कारण मुझे एक उत्पादक कैरियर देना पड़ा नर पैटर्न गंजापन के कारण कर्मचारियों को छोड़ने के लिए मजबूर कौन है?

एक कारण यह है कि सीएफएस को बहुत कम शोध पैसा आवंटित किया गया है कि यह है कि चिकित्सा संस्थानों के बहुत से बीमारी को गंभीरता से नहीं लिया जाता है अमेरिकन अकेडमी ऑफ फ़ेमिली फिजिशियन ने हाल ही में क्रोनिक थैंग सिंड्रोम पर एक रोगी सूचना पत्र जारी किया है जो इसे इस प्रकार वर्णित करता है:

"क्रोनिक थैंग सिंड्रोम एक विकार है जो आपको बहुत थका हुआ है।"

वाह। बहुत थका हुआ? मैं भी थका नहीं हूँ मै बीमार हूँ। (मैंने "फॉर ब्लॉ टू क्रोनिक थ्रैट सिंड्रोम सफ़्फेरर्स" में इस भड़ौआ के बारे में लिखा है।) जब हम पीड़ित लोगों को "बहुत थका हुआ" कहा जाता है, तो हम अनुसंधान वित्तपोषण की गंभीर जरूरतों में सीएफएस को गंभीरता से कैसे लेंगे?

पुरानी थकान सिंड्रोम में "थकान" शब्द इसके साथ एक कलंक रखता है

आज, अधिकांश सीएफएस मरीजों और अधिवक्ताओं में बीमारी के लिए पसंदीदा नाम क्रोनिक थकान सिंड्रोम नहीं है, लेकिन एमई / सीएफएस (मैलाजीक एन्सेफलोलोमाइटिस के लिए खड़े)। यहां तक ​​कि अमेरिकी स्वास्थ्य और मानव सेवा विभाग अब आधिकारिक तौर पर पदनाम ME / CFS का उपयोग करता है हालांकि, मेरे डॉक्टर की सूची में निदान कोड में एमई / सीएफएस नहीं है। वास्तव में, यह केवल हाल ही में है कि क्रोनिक थैंग सिंड्रोम के लिए निदान कोड रहा है। इससे पहले, मेरे डॉक्टर को मुझे इस गलत और भ्रामक संहिता के तहत वर्गीकृत करना पड़ा: "थकान, अन्य।"

उसने इसके बारे में मुझसे माफी मांगी, लेकिन समझाया कि अगर मैं अपनी नियुक्तियों, प्रयोगशालाओं के काम और बीमा द्वारा कवर किए जाने वाले नुस्खे चाहता हूं तो उनके पास कोई अन्य विकल्प नहीं है। यह हम दोनों के बीच कभी एक मुद्दा नहीं था क्योंकि वह हमेशा से जानते हैं कि मैं कितनी बीमार हूं, लेकिन अन्य डॉक्टरों ने क्या सोचा था जब उन्होंने मेरी बीमारी को "थकावट, अन्य" के रूप में वर्गीकृत किया?

दुर्भाग्य से, मैं बहुत अच्छी तरह से जानता हूं कि कुछ डॉक्टर "थकान" शब्द का जवाब देते हैं। मैंने तीन साल पहले "द स्टिग्मा ऑफ़ क्रोनिक थैग्ड सिंड्रोम" में लिखा था। और कुछ महीने पहले, मेरे पति एक चिकित्सक के पास बैठे थे एक शादी का रिसेप्शन वार्तालाप ने देखा कि मैं वहां क्यों नहीं था जब मेरे पति ने कहा कि मुझे क्रोनिक थैंग सिंड्रोम था, तो चिकित्सक ने कहा, "ओह, मैंने सोचा था कि वह एक व्यक्ति के सिर में था।" (शुक्र है, मेरे पति अपनी कार में मेरी पहली किताब की एक प्रति रखता है और इसे इस साथी को दे दिया। )

अगले दिन, जब उन्होंने मुझे इस बातचीत के बारे में बताया, मैंने सोचा: "मैं 13 1/2 साल बीमार हो गया हूं, और कुछ मेडिकल पेशेवरों का मानना ​​है कि यह बीमारी मेरे सिर में है।" यह एक निराशाजनक क्षण था। कोई आश्चर्य नहीं कि बहुत से लोग "बीमारियों के बारे में लोगों को बताते हुए" शब्द "क्रोनिक थैंग सिंड्रोम" से बचते हैं। वे कहेंगे कि उनके पास एक न्यूरो-प्रतिरक्षा विकार या एक हार्मोनल-इम्यून डिसफंक्शन है।

मैं आम तौर पर लोगों को बताता हूं कि मैंने 2001 में एक गंभीर वायरल संक्रमण का अनुबंध किया और कभी भी ठीक नहीं हुआ। यदि वे अधिक प्रश्न पूछते हैं, तो मैं उन्हें बताता हूं कि वायरस ने मेरी प्रतिरक्षा प्रणाली को किसी तरह से समझौता किया है, जिससे वह बेकार हो सकता है। और फिर भी, मुझे हमेशा बुरा महसूस होता है जब मैं पदनाम थकान का सिंड्रोम का उपयोग करने से बचता हूं इसका कारण यह है, भले ही मुझे पता है कि मैं एक असंवेदनशील टिप्पणी की संभावना से खुद को बचाने के लिए कर रहा हूं, मुझे यह भी लगता है कि मैं इस बीमारी के लिए रोगी-अधिवक्ताओं के अथक काम को कम करता हूं, जिनमें से कई अपने बेड से वकालत में संलग्न

"गंभीर थकान" एक लक्षण है, बीमारी नहीं है

नाम भ्रम की बात करते हुए, मुझे "क्रोनिक थकावट" से ग्रस्त नहीं होता है, हालांकि यह आमतौर पर इस्तेमाल किया जाने वाला वाक्यांश है-यहां तक ​​कि उन लोगों द्वारा भी जिन्हें क्रोनिक थकान सिंड्रोम निदान के साथ लोगों ने शिक्षित करने के लिए कड़ी मेहनत की है। क्रोनिक थकान केवल यही है: हर समय थकान महसूस करना इसके कई कारण हो सकते हैं यह सभी दुर्बल बीमारियों के लक्षणों में से एक है, जैसे एकाधिक स्केलेरोसिस और रुमेटीयस गठिया और कैंसर। गंभीर थकान भी एक व्यक्ति की जीवन शैली से हो सकती है, जैसे कि लगातार बहुत कम नींद लेना या खराब खाने की आदतों में सम्मिलित होना या निरंतर तनाव में है। गंभीर थकान एक लक्षण है, बीमारी नहीं है।

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इस बीच, साल मेरे लिए दूर रह रहे हैं और लाखों अन्य ऐसे लोग हैं जो बीमार हैं। मुझे बीमारियों की तुलना करना पसंद नहीं है, लेकिन सम्मानित एमई / सीएफएस विशेषज्ञ डा। नैन्सी क्लिमास ने किया, इसलिए मुझे लगता है कि उसने क्या कहा, आराम से साझा किया। यह अक्टूबर 15, 2009 की न्यूयॉर्क टाइम्स से है:

अधिकांश भाग के लिए मेरे एचआईवी मरीजों का गले और दिल से धन्यवाद तीन दशक से गहन और उत्कृष्ट शोध और अरबों डॉलर का निवेश किया जाता है। दूसरी ओर, मेरे कई सीएफएस मरीज़, बहुत बुरे हैं और उनके परिवारों की देखभाल में काम करने या भाग लेने में असमर्थ हैं। मैंने दो बीमारियों के बीच मेरे नैदानिक ​​समय को विभाजित किया है, और मैं आपको बता सकता हूं, अगर मुझे 2009 में दो बीमारियों के बीच चुनना पड़ता था, तो मुझे एचआईवी होता है

अधिकांश भाग के लिए, मैंने स्वीकार किया है कि मुझे दिया गया निदान मेरे लक्षणों का पर्याप्त रूप से वर्णन नहीं करता है और यह, जो हद तक यह उनका वर्णन करता है, इसका कारण यह है कि मैं इन लक्षणों से ग्रस्त नहीं हूं।

और फिर भी, इस स्वीकृति के बावजूद, अभी, किसी कारण से, मुझे यह जानना है कि मेरे साथ क्या गलत है मैं इतनी बीमार क्यों हूँ? मैं दर्द में क्यों हूँ? मुझे एक बीमारी का पता चला है, जिसमें मुझे थका हुआ नहीं है, भले ही शब्द "थकान" हो। मुझे कुछ देशों (और अमेरिका के कुछ डॉक्टरों) में क्यों उदास होना चाहिए, भले ही मुझे पता है कि (और मेरी जीपी सहमत है) कि मैं किसी भी तरह से, आकार या उदासीन नहीं हूं (या उस बात के लिए हाइपोकॉन्ड्रिएक )?

नीचे की रेखा: मुझे नहीं पता कि मेरे साथ क्या गलत है, लेकिन मुझे यकीन है कि मुझे पता लगाना है। दुर्भाग्य से, ऐसा तब तक नहीं होगा जब तक कि चिकित्सा संस्थान इस विनाशकारी बीमारी को ध्यान देने योग्य नहीं है।

मैं अपने शेख़ी के साथ कर रहा हूँ मैं यह नहीं कह सकता कि यह मुझे बेहतर महसूस कर रहा है। मैं केवल उम्मीद कर सकता हूं कि यह आपके साथ ME / CFS या किसी गलतफहमी के निदान के साथ आपकी निराशा में अकेले कम महसूस करेगा, और यह शायद-कुछ लोगों तक पहुंच सकता है- जिनके पास अनुसंधान धन को प्रभावित करने की क्षमता है।

© 2014 टोनी बर्नहार्ड मेरे काम को पढ़ने के लिए धन्यवाद मैं तीन पुस्तकों का लेखक हूं:

कैसे जीर्ण दर्द और बीमारी के साथ अच्छी तरह से रहने के लिए: एक दिमागदार गाइड (2015)

कैसे जगाना: एक बौद्ध-प्रेरणादायक मार्गदर्शन करने के लिए जोय और दुख दुर्व्यवहार (2013)

कैसे बीमार हो: गंभीर रूप से बीमार और उनके देखभाल करने वालों के लिए एक बौद्ध-प्रेरित गाइड (2010)

मेरी सारी पुस्तकें ऑडियो प्रारूप में अमेज़ॅन, ऑडीबल डॉट कॉम और आईट्यून्स में उपलब्ध हैं।

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छवि: सार्वजनिक डोमेन