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अगर हम केवल एक मस्तिष्क था: एक नैदानिक ​​परीक्षण में भाग लेते हैं

मैं घंटों को दूर कर सकता हूं
कॉन्फिरिन 'फूलों के साथ
बारिश के साथ परामर्शदाता
और मेरा सिर मैं खरोंच रहा हूँ
जबकि मेरे विचार व्यस्त थे हैचिन '
अगर मेरे पास केवल एक मस्तिष्क था
– "अगर मैं केवल एक मस्तिष्क था," आस्ट्रेलिया के जादूगर, 1 9 3 9

देर से बोलगर, एल। फ्रैंक बैम के विज़ार्ड ऑफ ओज में पागल, पेरिपाटेटिक स्केयरक्रो से माफी मांगने के लिए, हम में से अल्जाइमर के साथ- शुरुआती, मध्यम और देर के चरणों- रोग इंद्रधनुष पर एक सवारी है। हमारा सिर सामान से भरा हुआ है '

पुआल की तरह संवेदना के शुरुआती समय पर आती है और स्विच की झलक के साथ जाता है, क्योंकि संक्रमण के निशान को इसके निशान में विफल रहता है। फिर, बीच और बाद के चरणों में – अभिव्यक्ति से परे-काला आवरण रात की तरह आता है

अगर हमारे पास केवल एक मस्तिष्क था

अल्जाइमर, जो सभी जनसांख्यिकी को नष्ट कर देता है, फिर भी काले, लैटिनो और महिलाओं की पसंद करता है, यह भेड़ के बच्चे की एक पूर्ण गलती चुप्पी है, मस्तिष्क को लूटते-शुरू में वेतन वृद्धि के रूप में निष्क्रिय होती है जैसे कि सभी मेमोरी, आत्म, और संकल्प का विकास।

हैनिबल को रोका जा सकता है लेकिन यह शोधकर्ताओं, देखभालकर्ताओं, कांग्रेस और जनता के सामूहिक, संचालित, मस्तिष्क के प्रयासों को राक्षस को मारने के लिए बड़े पैमाने पर ले जाएगा। यह एक सेना की भर्ती के साथ शुरू होता है फिर भी शुरुआत में एक पियर्रिक जीत की उम्मीद है। मैं अच्छी तरह से अच्छी तरह से पता है अल्जाइमर ने मेरे परिवार का खाया है-मेरे नाना दादा, माँ, चाचा और पिता-और अब मेरे पीछे आ रहे हैं। मुझे 59 में निदान हुआ था। यह आपके दादाजी की बीमारी नहीं है।

ग्लोबल अल्झाइमर प्लैटफ़ॉर्म (जीएपी) फाउंडेशन के सह-संस्थापक और यूएस अगाइनस्ट अल्जाइमर का कहना है, "यह एक लड़ाई है जिसे हम जीतने जा रहे हैं क्योंकि हम रास्ते में इतने सारे खो सकते हैं," जॉर्ज वार्डेनबर्ग कहते हैं। वर्ल्ड डिमेंशिया काउंसिल, फॉरेन रिलेशंस पर काउंसिल, और सीबीएस, फॉक्स और एओएल / टाइम वॉर्नर, वाडेंबर्ग के पूर्व वरिष्ठ कार्यकारी अल्जाइमर के खिलाफ लड़ाई में एक योद्धा है, और वह व्यावहारिक है क्योंकि वह भयंकर है।

Vradenburg कहते हैं, "अनुसंधान हमें कुछ अंतर्दृष्टि देगा," लेकिन अल्जाइमर के लक्षणों में देरी करने और अंततः इस रोग को रोकने के लिए अत्याधुनिक दवाइयां विकसित करने के लिए, हमें नैदानिक ​​परीक्षणों में व्यक्तियों के दिग्गजों की आवश्यकता होगी अल्जाइमर का इलाज करने वाला पहला व्यक्ति नैदानिक ​​परीक्षण में होगा

"यह लड़ाई की शुरुआत की शुरुआत है; हम अब दुश्मन के साथ लगे हुए हैं, जिसने मैदान के अपने रनों को हासिल किया है। हमने अपने हथियारों को शायद ही उठाया है, लेकिन हम शुरू करना शुरू कर चुके हैं। "

इसके लिए, वर्डेनबर्ग, जीएपी फाउंडेशन के अध्यक्ष जॉन डायर, और डॉ। माइकल वीनर, मस्तिष्क स्वास्थ्य रजिस्ट्री (ब्रेनहेथरेग्रजीओआरजी) के प्रमुख अन्वेषक, सेना में शामिल हुए, यह पता लगाने के लिए हैरिस पोल द्वारा ऑनलाइन किए गए पहले सर्वेक्षण को विकसित करने के लिए कि कितने अमेरिकी हैं अल्जाइमर के नैदानिक ​​परीक्षणों में भाग लेने के लिए तैयार अभी जारी परिणाम, वास्तव में प्रोत्साहित कर रहे हैं, हालांकि, क्लिनिकल अल्जाइमर के परीक्षणों में लगे हुए लोगों के बीच, इसकी तुलना में एक स्पष्ट डिस्कनेक्ट, अन्तर्ग्रथनी, और उनको ऐसा करने के लिए तैयार हैं, या इसके बारे में विचार करने के लिए।

जीएपी फाउंडेशन डॉट्स को जोड़कर काम करना मुश्किल है, जो नैदानिक ​​भागीदारी दरों को 10 प्रतिशत से कम की दर से दिखाती है, और यह पुष्टि करता है कि 60 प्रतिशत अमेरिकियों को एक नैदानिक ​​परीक्षण में भाग लेने पर विचार कर रहे हैं

अन्य प्रमुख निष्कर्षों में से:

  • अमेरिकी मिलियन के 11 प्रतिशत का मानना ​​है कि अल्जाइमर रोग का इलाज है
  • 25 प्रतिशत अमेरिकी परिवारों में अल्जाइमर रोग के साथ एक परिवार का सदस्य था
  • 20 प्रतिशत अमेरिकियों ने कहा कि वे निश्चित रूप से नैदानिक ​​परीक्षण में भाग लेने के लिए तैयार होंगे; 39 प्रतिशत ने कहा कि वे एक परीक्षा लेने पर विचार करेंगे
  • पांच अमेरिकी नागरिकों (62%) में तीन से अधिक मानते हैं कि हिलेरी क्लिंटन अल्जाइमर रोग के खिलाफ लड़ाई में मदद करने के लिए डोनाल्ड ट्रम्प से अधिक करेंगे

व्रान्डेनबर्ग ने इच्छुक अमेरिकियों को अधिक जानकारी और आसान प्रदान करने में विफलता के बारे में बात की, भागीदारी के लिए बहुत कम भयभीत उपकरण इस बीमारी में विजय और हार के बीच का अंतर होगा। एक स्नैपशॉट में, 50 लाख से अधिक अमेरिकियों का अल्जाइमर का निदान किया गया है, जो कि 12 वीं शताब्दी के ब्लैक डेथ के शरीर की संख्या के मुकाबले अब तक एक लाख लाख की वार्षिक मृत्यु दर से है। अल्जाइमर के निदान की संख्या 10 साल से कम समय में 7.1 मिलियन से बढ़कर 2050 तक दुनिया भर में 135 मिलियन होने की उम्मीद है। टोल में जोड़ें, लाखों देखभाल करने वालों की संख्या जो स्वास्थ्य को खत्म कर देते हैं, खुद को चुनौती देते हैं और 230 अरब डॉलर से अधिक बढ़ते स्वास्थ्य देखभाल लागत, अगले 34 वर्षों में $ 1.1 ट्रिलियन तक पहुंचने की उम्मीद है, और आपके पास आर्मेगाडन के निकट एक शब्द तस्वीर है।

कौन होगा थक्का?

अगर हमारे पास केवल एक मस्तिष्क था

वाडेंबर्ग कहते हैं, "अल्जाइमर एक कैंसर की समस्या है, संयुक्त राज्य अमेरिका में अल्जाइमर की मृत्यु का छठे प्रमुख कारण है, उदय पर एकमात्र ऐसी बीमारी है, और केवल एक ही है जिसके लिए मौलिक कोई इलाज नहीं है।

और फिर भी संघीय स्तर पर कैंसर के वित्त पोषण के मुकाबले अल्जाइमर के पल्स, 6-टू-1 के विपरीत कैंसर अनुसंधान के वित्त पोषण में सालाना 6 अरब डॉलर से भी ज्यादा की राशि है, जबकि अल्जाइमर के शोध को आज के वित्त वर्ष में $ 900 मिलियन से वित्त पोषित किया जा रहा है, जिसमें अगले वित्त वर्ष के लिए कांग्रेस में $ 300 से 400 मिलियन डॉलर की बढ़ोतरी की उम्मीद है, लेकिन अभी तक निशान की कमी एक बीमारी को रोकने के लिए आम जनता में लापरवाही करने में कठिनाई होती है, इनकार में है या बस ड्राइव-बाय पर केंद्रित है।

बीमारी के साथ किसी का सामना करते समय अल्जाइमर की गंभीरता को लेने के लिए, बहुत से, स्टैरियोटाइपिक रूप से, मूल स्टार वार्स में डरावना आउट-ऑफ-द-वर्ल्ड बार के दृश्य के समान कुछ सोचने लगते हैं। आस – पास भी नहीं। दृश्य अधिक माइकल जे फॉक्स सिटकॉम की तरह है, "पारिवारिक संबंध।" अल्जाइमर में आपरेशनों से कोई निशान नहीं हैं, किमोथेरेपी से कोई गहरा प्रभाव नहीं होता है। एक नज़र में, कई बार, प्रारंभिक अवस्था में, नग्न आंखों में कुछ दृश्य अभिव्यक्तियां होती हैं। फिर भी, आप एक मस्तिष्क को नहीं हटा सकते

मैं आज कैंसर, हृदय रोग, एड्स, एएलएस, आत्मकेंद्रित, अवसाद या किसी भी बुरे बीमारियों के लिए शोध पर खर्च करने के लिए कम एक प्रतिशत के लिए वकालत नहीं कर रहा हूँ। वास्तव में, अधिक जरूरतों को विनियोजित करने की आवश्यकता है। मुझे कैंसर का भय पता है; मुझे इसके साथ का निदान भी हुआ है मुझे सिर्फ अल्जाइमर की वजह से इसका फायदा उठाना चाहिए

तो हम अल्जाइमर के सामने कैसे जीतते हैं? जीएपी के आधारभूत सर्वेक्षण से एक पृष्ठ को लगातार ले जाकर, और नैदानिक ​​परीक्षणों के बारे में अधिक जानने के लिए मस्तिष्क स्वास्थ्य रजिस्ट्री में नि: शुल्क प्रभारी पंजीकरण करें। ऐसा करने के लिए आपको अल्जाइमर का निदान नहीं करना पड़ता है यह कहा गया है कि अगले 25 वर्षों में दुनिया में दो प्रकार के लोग होंगे: अल्जाइमर्स और रोगी के लिए देखभाल करने वालों के साथ। मस्तिष्क स्वास्थ्य रजिस्ट्री (बीएचआर) स्वयंसेवकों से डेटा एकत्र करती है जिन्होंने अपनी वेबसाइट पर प्रश्नावली और संज्ञानात्मक परीक्षण पंजीकृत और पूरा कर लिए हैं। बीएचआर संभावित, परीक्षण-तैयार उम्मीदवारों के एक बड़े ऑनलाइन पूल के निर्माण के माध्यम से नैदानिक ​​परीक्षणों के लिए रोगी भर्ती की लागत को कम करना चाहता है।

बस कुछ कुंजीपटल स्वाइप इस देश को अलझाइमर पर विजय के लिए सड़क पर डाल सकता है यदि आप स्मृति हानि का सामना कर रहे हैं जो आपके दैनिक जीवन को बाधित करता है, तो सहायता प्राप्त करें परीक्षा लीजिए।

क्यूई पर गाया जाने वाले बिजूका के रूप में:

"मैं सिर्फ एक नफ़िन नहीं होगा '
मेरा सिर सामान से भरा हुआ है
मेरा दिल दर्द से भरा हुआ है
मैं नृत्य करूंगा और प्रसन्न रहूंगा
जीवन एक डिंग-ए-डेरी होगा
अगर मैं केवल एक मस्तिष्क था "

और हाँ, घर की तरह कोई जगह नहीं है …

ग्रेग ओ'ब्रायन की नवीनतम पुस्तक "ऑन प्लूटो: इनसाइड द माइंड ऑफ़ अल्झाइमर" ने 2015 में बेवर्ली हिल्स इंटरनेशनल बुक अवार्ड फॉर मेडिसीन, द 2015 इंटरनेशनल बुक अवार्ड फॉर हेल्थ, और एरिक हॉफर इंटरनेशनल बुक अवार्ड फाइनलिस्ट भी जीता है संयुक्त राज्य अमेरिका के सर्वश्रेष्ठ पुस्तक पुरस्कारों के लिए एक फाइनलिस्ट के रूप में ओब्रायन, जीवनीविद् फिल्म निर्माता स्टीव जेम्स द्वारा निर्देशित "ए प्लेस कॉल प्लूटो" का विषय है, livingwithalz.org पर ऑनलाइन। एनपीआर की "ऑल थिंग्स कंमीडर्ड" ओब्रियन की यात्रा के बारे में एक श्रृंखला चल रही है, ऑनलाइन एनपीआरआर / सीरीज / 38 9 781574/inside-alzheimers पर ऑनलाइन, और पीबीएस / नोवा ने इसके ग्राउंडब्रेकिंग अल्जाइमर की डॉक्यूमेंटरी में प्लूटो यात्रा का अनुसरण किया, "कैन अल्झाइमर की स्टॉपॉप "ओ ब्रायन ने प्रारंभिक शुरुआत अल्ज़ाइमर के लिए अल्ज़ाइमर एसोसिएशन सलाहकार समूह पर कार्य किया है, और यह बोस्टन के इलाज अल्जाइमर फंड और मशहूर वाशिंगटन, डीसी आधारित UsAgainstAlzheimer के लिए एक रोगी वकील है।