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अलेक्जेंडर ओवेन्स 'न्यूरोफिब्रोमैटिस के खिलाफ लड़ाई

न्युरोफिब्रोमैटिस एक आनुवांशिक विकार है जो ट्यूमर को पूरे शरीर में तंत्रिका ऊतक पर बढ़ने का कारण बनता है। एनएफ न केवल दर्द को अक्षम करने के लिए नेतृत्व कर सकता है, बल्कि विरूपण, कैंसर और यहां तक ​​कि मृत्यु भी कर सकता है।

अलेक्जेंडर और डियान ओवेन्स

स्रोत: डायने ओवेन्स

इस दुखद बीमारी के बारे में जागरुकता को बढ़ावा देने के लिए और बच्चों और उनके परिवारों को प्रभावित करने के बारे में ध्यान देने के लिए, मई को राष्ट्रीय न्यूरोफिब्रोमैटिस महीने नामित किया गया है।

इसके लिए, मैं अलेक्जेंडर ओवेन्स की एक प्रेरणादायक कहानी को साझा करना चाहूंगा, जो तीन साल का एक लड़का है जिसे एनएफ 1 से पीड़ित किया गया है – त्वचा के नीचे ट्यूमर द्वारा एनएफ का विशिष्ट रूप है।

अलेक्जेंडर, जो बाल ट्यूमर फाउंडेशन के "सीटीएफ नायकों" में से एक है, और उनके परिवार ने बहुत से लोगों के दिलों और ध्यान पर कब्जा कर लिया है, जो पूर्व में एनएफ़ और इसके परिणामों से अनजान थे। अलेक्जेंडर और उसके परिवार के संघर्षों की बेहतर समझ पाने के लिए, मैंने सिकंदर की मां, डायने, और एंजेला मिमादाग से बात की, जो सीटीएफ में ओवेन्स परिवार के साथ काम करती है, और जॉन जोसेफ, हार्डकोर पंक बैंड के मुख्य गायक 8 अक्टूबर 2016 को कोना, हवाई में आयरनमैन वर्ल्ड चैम्पियनशिप रेस चलाने के साथ-साथ अॉॉल्लेरैंडर के लिए धन जुटाने वाले क्रोस-मैग्स, साथ ही साथ धन उगाहने वाले शो की एक श्रृंखला का आयोजन कर रहे हैं, जिसमें मई 29 कट्टर पंक शो, हाईलाइन बॉलरूम न्यूयॉर्क शहर में, क्राओ-मैग्स की विशेषता

और अलेक्जेंडर और उनके परिवार के बारे में सीखने में, हम सभी को एनएफ के कारणों की मुश्किलों को बेहतर ढंग से समझना शुरू कर सकते हैं और इस कारण से जागरूकता बढ़ाने में मदद करने और रोग के लिए प्रभावी उपचार ढूंढने के लिए प्रेरित हो सकते हैं।

डियान ओवेन्स ने बताया कि कैसे और उसके पति ने पहली बार पता चला कि सिकंदर ने अपने शरीर पर "कैफे अयू लाइट" स्पॉट्स को देखते हुए एनएफ 1 किया था ओवेन्स ने मुझे बताया, "जब एलेक्स 4 महीने का था, तो उसे एनएफ 1 के साथ का निदान हुआ। हम बहुत ही भाग्यशाली थे कि बाल रोग विशेषज्ञ हैं जो एनएफ से परिचित हैं। कई नहीं हैं। "

ओवेन्स ने कई विशेषज्ञों की पुष्टि करने के लिए कहा था कि सिकंदर ने एनएफ किया था और अंत में पता चला कि वह निषिद्ध ट्यूमर थे। "उन्होंने ऑप्टिक ग्लियोमास और आनुवंशिकीविद् की तलाश करने के लिए नेत्र चिकित्सक के पास हमें भेजा, जिसने लक्षणों के आधार पर औपचारिक निदान दिया"। "जब तक एलेक्स साढ़े साल का था, तब तक उनका दो निपुण ट्यूमर का पता चला था: एक पीलेक्सिफर्म न्यूरॉफिब्रोमा, जो उसकी पीठ का एक तिहाई हिस्सा है, और उसके मस्तिष्क पर हाइपोथैलेमस पर बैठे ऑप्टिक ग्लाइमामा।"

ओवेन्स के अनुसार, अलेक्जेंडर भाग्यशाली है क्योंकि इस बिंदु पर वह महत्वपूर्ण भौतिक असफलताओं से पीड़ित नहीं हैं जो गंभीर पीड़ा, शारीरिक विकृति या सीखने की अक्षमता सहित एनएफ 1 के साथ बच्चों को पीड़ित कर सकते हैं। "दिन-दिन, एलेक्स को बहुत अधिक शारीरिक संघर्षों का सामना नहीं करना पड़ता है वे खेल और खेल का आनंद लेते हैं और जितना औसत बच्चा, उतना ही कम या ज्यादा। यद्यपि वह बाल चिकित्सा की ओर से पीड़ित हो सकता है और कभी-कभी पीठ दर्द हो सकता है, "ओवेन्स ने कहा।

हालांकि, शारीरिक समस्या केवल एनएफ 1 वाले बच्चों का सामना करने का जोखिम नहीं है। वे अवसाद और चिंता सहित कई मनोवैज्ञानिक मुद्दों का सामना कर सकते हैं, साथ ही साथ अधिक सामान्य भावनात्मक और सामाजिक संवेदनशीलता। उदाहरण के लिए, 57 अध्ययनों के एक मेटा-विश्लेषण से पता चलता है कि माता-पिता अपने बच्चों को एनएफ के साथ अधिक भावनात्मक और व्यवहारिक समस्याओं के रूप में मिलते हैं, और शिक्षकों और साथियों द्वारा अधिक सामाजिक रूप से संवेदनशील और पृथक होने के रूप में मूल्यांकन करते हैं।

सौभाग्य से, सिकंदर एक सकारात्मक मूड को संरक्षित करने में सक्षम है और सामाजिक रूप से अच्छी तरह से कर रहा है। "वह एक प्रसन्न, दयालु और प्रिय बच्चा है," ओवेन्स ने कहा। "उन्हें साझा करने में कोई समस्या नहीं है और सभी के साथ मिलना एक रास्ता है यहां तक ​​कि उनके पूर्वस्कूली शिक्षक प्रभावित होते हैं और उनके चुप और प्रेमपूर्ण तरीके से जादू करते हैं। "

हालांकि, ओवेन्स का कहना है कि अलेक्जेंडर एनएफ के साथ बच्चों में अक्सर संवेदनशीलता प्रदर्शित करता है, विशेषकर शोर के साथ। "वह बेहद संवेदनशील और आसानी से धमकाता है किसी भी प्रकार के जोर से शोर, भले ही यह अपेक्षित या परिचित हो, उसे एक आतंक में भेज सकते हैं, "उसने समझाया "हाथों के सूखने वाले और बाल सुखाने वाले, भीड़ भरे रेस्तरां या यहां तक ​​कि एक अच्छी तरह से जाने वाले विज़िटर की तरह सरल चीजें, जो उसे बहुत अधिक आक्रामक 'हैलो' के साथ बधाई देता है, उसके लिए भारी हो सकती है। उनकी भावनाओं को आसानी से चोट लगी है, और एक साधारण फटकार या सुधार के प्रति उनकी प्रतिक्रिया पूरी तरह से तबाही हो सकती है। "

Diane Owens
जॉन यूसुफ, अलेक्जेंडर और जस्टी
स्रोत: डायने ओवेन्स

और तनाव बाल एनएफ के साथ संघर्ष से परे चला जाता है। यह पूरे परिवार को प्रभावित कर सकता है उदाहरण के लिए, परिवार के तनाव की जांच करने वाले एक अध्ययन में, एनएफ 1 के साथ 37 बच्चों की मां की तुलना माता-पिता के "आम तौर पर विकसित" बच्चों के माता-पिता के बीच बातचीत और तनाव पर माता-पिता के नियंत्रण समूह से की गई थी। जबकि अध्ययन में एनएफ बच्चों की मां ने अपने बच्चों के साथ बातचीत करने के बारे में कोई अंतर नहीं पाया, जबकि "आम तौर पर विकासशील" बच्चों के माता की तुलना में माताओं के माता-पिता के तनाव और समग्र तनाव के उच्च स्तर थे।

ओवेन्स ने कई तरीकों से समझाया कि एनएफ बच्चे होने पर तनाव पैदा हो सकता है। सबसे पहले और शायद सबसे महत्वपूर्ण, एनएफ 1 वाले लोगों में उच्च मृत्यु दर है साक्ष्य बताता है कि एनएफ 1 वाले लोग एनएफ 1 के बिना औसत से 15 साल कम रहते हैं।

"लंबे समय तक अज्ञात है यह एनएफ माँ का अभिशाप है कोई भी भविष्यवाणी नहीं कर सकता। अधिकांश माता-पिता अपने बच्चों को जिम्मेदार वयस्क बनने की चिंता करते हैं, जो कैरियर, शायद एक परिवार हो सकते हैं। जब आपके पास एनएफ के साथ कोई बच्चा होता है, तो आप चिंता करते हैं कि क्या वे इसे वयस्कता के लिए बनाएंगे। आप अपने बच्चे के लिए कुछ भी नहीं कर सकते, लेकिन देखो और इंतजार करें, "ओवेन्स ने कहा। "क्या यह गंभीर हो जाएगा? या फिर मुझे अपने 7 साल के बच्चों को दफनाने के लिए खुद को तैयार करने की आवश्यकता है? "

यहां तक ​​कि अगर अलेक्जेंडर लंबे समय तक एनएफ के बिना रहता है, ओवेन्स को गंभीर शारीरिक स्थिति के साथ संघर्ष करने के कार्यात्मक और वित्तीय परिणामों के बारे में चिंता है। "यदि वह करता है, तो वह खुद का समर्थन कैसे करेगा? वह हमारे मेडिकल बिलों की प्रचुर मात्रा में भुगतान करेगा जब वह अब हमारे बीमा के तहत कवर नहीं करेगा? क्या उसका परिवार होगा? क्या वह अपने जीवन का प्यार खो देंगे, क्योंकि वह इस रोग से ग्रस्त होने वाले अपने बच्चों के विचार को सहन नहीं कर सकता है? जब हम मरते हैं तो उसका ख्याल कौन करेगा? "उसने पूछा।

इसके अलावा, जब ओवेन्स ने समझाया कि सिकंदर वर्तमान में स्कूल में अच्छी तरह से काम कर रहा है, तो वह चिंता करती है कि यह समय के साथ बदल सकता है और वह चिढ़ा, बदमाशी और सामाजिक अलगाव के अधीन हो सकता है।

जो लोग बच्चों के रूप में चिढ़ाते हैं वे अक्सर वयस्कता में मनोवैज्ञानिक संकट की रिपोर्ट करते हैं। और भावी अनुदैर्ध्य अध्ययनों से पता चलता है कि दलित होने के कारण भविष्य में नकारात्मक शारीरिक और मानसिक प्रभावों का अनुमान लगाया जा सकता है जो दशकों तक संभवतः स्थायी हो। इसके अलावा, सामाजिक अस्वीकृति और अलगाव का अनुभव जिसे धमाकेदार होने से प्राप्त किया जा सकता है, वह प्रत्यक्ष हानिकारक मानसिक और शारीरिक स्वास्थ्य परिणामों और यहां तक ​​कि शुरुआती मृत्यु दर – "अकेलापन की घातक क्षमता" की संभावना है।

"अन्य बच्चे क्रूर हो सकते हैं। किस तरह का चिढ़ा या उत्पीड़न हम सामना करना पड़ रहा है जब दूसरे बच्चों को उनकी पीठ पर ट्यूमर या 25 कैफे आउ लाइट अपने पूरे शरीर पर दिखाई देता है? "ओवेन्स ने पूछा "हम उसे कैसे सशक्त कर सकते हैं और कैसे हम उसे अपने साथियों से बहिष्कृत किया जा रहा है, या फिर भी बदतर महसूस करने से उसे बचाएंगे?"

ओवेन्स भी चिंता करता है कि एनएफ के कारण अलेक्जेंडर को जो अतिरिक्त ध्यान मिलता है, वह अंततः अपने भाई, जस्टी पर पहन लेगा। "एलेक्स ने अपने एनएफ के लिए 11 विभिन्न विशेषज्ञों को देखा और एनएफ जागरूकता बढ़ाने के लिए हम जो कई गतिविधियों में भाग लेते हैं या चलाते हैं, उनकी हालत में बहुत अधिक ध्यान और यात्राओं की आवश्यकता होती है। हमें चिंता है कि थोड़ी देर के बाद जस्टी को थोपा गया महसूस करना शुरू हो जाएगा, "ओवेन्स ने समझाया

"अभी, जस्टी बहुत सहायक है और एनएफ के लिए एक इलाज खोजने के लिए प्रेरित है। उसने एक वीडियो बना दिया – कहानी बिना किसी उत्तेजना के अपने आप से पूरी तरह से पूरी तरह से पूरी हुई – यह समझाया कि वह कैसे "सूक्ष्म आकार" तक सिकुड़ रहा है, ताकि वह एलेक्स के शरीर में जाकर ट्यूमर को हरा सके ताकि वे एलेक्स के शरीर को छोड़ दें और एलेक्स महसूस कर सकें अच्छा फिर से वह [शहर के ट्यूमर फाउंडेशन] के लिए धन जुटाने के लिए हमारे शहर की वार्षिक टर्की में भी दौड़ता है। आयरनमैन के बारे में सुनने के बाद, वह अब एलेक्स के नाम पर ट्रायथलॉन करना चाहता है। "

"फिर भी, हमें चिंता है कि गति खराब हो जाएगी, और वह अपने भाई की हालत को लेकर आना चाहेंगे," ओवेन्स ने कहा।

ओवेन्स और उसके परिवार के लिए, मुकाबला आसान नहीं है लेकिन उन्होंने अपने दृष्टिकोण को सरलीकृत किया है

"प्रार्थना और हास्य," उसने कहा।

अलेक्जेंडर के परिवार को भी समर्थन मिल पा रहा है। इसमें बच्चों की ट्यूमर फाउंडेशन का समर्थन शामिल है, जिसमें एनआरएफ और अन्य ट्यूमर से संबंधित स्थितियों वाले बच्चों के परिवारों के लिए अनुसंधान, शिक्षा और समर्थन के लिए पैसे जुटाने के लिए चैरिटी नेविगेटर पर चार सितारा रेटिंग का दावा किया गया है।

"सीटीएफ के साथ हमारा रिश्ता एक दिन से भी बड़ा हो गया है," ओवेन्स ने कहा। "जब हम पहली बार एलेक्स के निदान से सीखा, तो हमें इस बीमारी के बारे में कुछ नहीं पता था, इसका क्या मतलब था, क्या उम्मीद है, क्या करना है और कहाँ जाना है सीटीएफ की वेबसाइट ने हमला किया और वास्तविक, सही और जानकार जानकारी प्रदान की। "

"वे आशा प्रदान की," ओवेन्स ने कहा

लेकिन ओवेन्स और उसके परिवार के लिए, मदद से परे आशा बढ़ गई, और अधिक व्यावहारिक एक-पर-एक सहायता "जब एलेक्स का पहला ट्यूमर का निदान किया गया था, मुझे नहीं पता था कि क्या करना है। मेरा पहला कॉल एनएफ एंडुअंस मैनेजर में से एक था। हमने 2 घंटे के लिए पाठ किया, "उसने समझाया "अगली सुबह 6 बजे तक, मुझे अन्य एनएफ माताओं से सिफारिशें थीं जो पूर्वी तट पर रहते थे या रहते थे और एक ही प्रकार के ट्यूमर के साथ एलेक्स से बड़े बच्चे हैं। सीटीएफ हमें अलगाव, भ्रम और भय के एक स्थान से लेकर हमें ज्ञान, सशक्तीकरण और समझ के एक समुदाय के लिए लाया। "

Diane Owens
जेफ, सिकंदर, जस्टी और डायने ओवेन्स
स्रोत: डायने ओवेन्स

सीटीएफ के एंजेला दमदैग ने बताया कि एनएफ एंड्युरेंस टीम में शामिल होने से ओवेन्स ने कैसे कार्रवाई की, सीटीएफ के लिए एक धन उगाहने वाले कार्यक्रम जो दौड़ प्रायोजित करके नींव के लिए पैसा जुटाने में मदद करता है।

"कई माता-पिता को बताया गया है कि एनएफ एक" घड़ी और प्रतीक्षा "स्थिति है। डियान ने हालांकि महसूस किया कि कुछ भी करने से कोई विकल्प नहीं है, "मिमादाग ने समझाया "तो वह सोफे से निकल गई और एनएफ एंडुरोस टीम के जरिए मैराथन दौड़ना शुरू करने का फैसला किया। 3-1 / 2 वर्षों में, उसने और उसके पति ने एनएफ के प्रभावी उपचार के लिए शोध कोष बनाने में हमारी सहायता करने के लिए 75,000 डॉलर पहले ही बढ़ा दिए हैं। "

एनएफ से निपटने के अपने सकारात्मक और सक्रिय दृष्टिकोण से, अलेक्जेंडर और उनके परिवार कई लोगों के लिए एक प्रेरणा बन गए हैं। क्रोस-मैग्स के जॉन यूसुफ ने इस बात का वर्णन किया कि सिकंदर ने उस पर असर डाला है।

"द बच्चों के ट्यूमर फाउंडेशन ने मुझे 2016 में कोना के लिए एक स्लॉट की पेशकश की। इसलिए उन्होंने कहा कि जब आप इस कोना आयरन मैन की दौड़ करेंगे, तो आपको सीटीएफ हीरो का दर्जा दिया जाएगा। इसलिए उन्होंने मुझे चार या पांच बच्चों के लिए भेजा, और यह बच्चा सिर्फ बाहर खड़ा था, "यूसुफ समझाया। "यदि आप अपने चित्रों को देखते हैं, तो वह हमेशा मुस्कुराते रहते हैं वह हमेशा खुश हैं वह हमेशा सकारात्मक होता है और जब मैं सोचता हूं कि मेरे जीवन में मैं क्या कर रहा हूं, केवल एक चीज जो मुझे मिली, वह पीएमए थी – सकारात्मक मानसिक दृष्टिकोण और जब आप बच्चे को अपनी तस्वीरों में देखते हैं … "

यूसुफ के लिए, सिकंदर का रवैया संक्रामक है। "अगर हम अपनी रीढ़ पर थोड़ा सा गुस्से में लगा हुआ तंत्रिका प्राप्त करते हैं, तो हम आँसू में हैं अपनी रीढ़ पर ट्यूमर होने की कल्पना करो, "यूसुफ ने कहा। "वह मुझे प्रेरणादायक है यह सब इसी के बारे मे है। जब मैं वहां प्रशिक्षण और रेसिंग कर रहा हूं, तो मैं उसके लिए यह कर रहा हूं। वह मुझे प्रेरित करता है यह सिर्फ हम क्या दे रहे हैं। वह वापस दे रहा है यह दोनों तरफ जाता है। "

और इसलिए यूसुफ ने सिकंदर के लिए धन जुटाने के लिए खुद को समर्पित किया है। "मैं जागरूकता लाने के लिए चाहता हूं यदि 1,000 लोग $ 5 दान देते हैं, तो यह 5,000 डॉलर है यह किसी को आर्थिक रूप से चोट नहीं पहुंचाता है जो भी नरक आप बर्दाश्त कर सकते हैं यह एक महान कारण है यह इस बच्चे के परिवार की मदद कर रहा है, "यूसुफ ने कहा।

ओवेन्स खुद को अपने बेटे से प्रेरणा देते हैं "एलेक्स से मिलने के लिए उसके द्वारा प्रेरित होना है वह केवल 3 साल का है वह जानता है कि वह एनएफ है, लेकिन यह उसे परिभाषित नहीं करता है, "उसने समझाया "यह कई विवरणों में से सिर्फ एक है जो उसे ऊपर बना देता है वह अपनी बीमारी या उसके लक्षणों को वह उसे प्राप्त करने से रोक नहीं देता जिससे वह अपना मन सेट करता है वह एक उदाहरण है कि हम सभी को कैसे रहना चाहिए – गर्मी, करुणा और स्वीकृति के साथ। "

तो जो लोग अलेक्जेंडर की कहानी से भी प्रेरणा लेते हैं, उनमें शामिल होने पर विचार करें, क्योंकि अलग-अलग बच्चों और परिवारों के साथ बहुत काम किया जाना है, और व्यापक नीति स्तर पर प्रभावी उपचार पाने के लिए जागरूकता बढ़ाने और एनएफ के साथ लोगों को देखभाल उन्हें जरूरत है।

"हमें विद्यालयों, शिक्षकों और स्कूल के प्रशासकों को एनएफ के बारे में जानकारी प्रदान करनी चाहिए, ताकि वे एनएफ के साथ छात्रों की जरूरतों को पूरा करने के लिए तैयार हों। हमें सामान्य चिकित्सा चिकित्सकों को जानकारी, प्रशिक्षण और शिक्षा प्रदान करने की आवश्यकता है, ताकि वे एनएफ क्लिनिक को बेहतर निदान और रेफरल कर सकें। "Dumadag ने समझाया "और हमें सामान्य जनता को शिक्षित करना चाहिए; अर्थात्, न्यूरोफिब्रोटोसिस के बारे में जागरूकता, ताकि एनएफ रोगियों को उनके समुदायों में सहानुभूति और स्वीकृति मिलेगी। अंत में, हमें स्थानीय और संघीय निर्वाचित विधायकों को सूचित करना और उन्हें शिक्षित करने की आवश्यकता है ताकि हमें कांग्रेस अनुसंधान अनुसंधान को सुरक्षित करने के लिए हमारी वकालत / पैरवी प्रयासों को अधिकतम करने की आवश्यकता हो। "

अलेक्जेंडर और ओवेन्स परिवार के साथ जुड़ना एक अच्छा पहला कदम हो सकता है "मैं जागरूकता प्यार करता हूँ एनएफ के बारे में मुझसे पूछें मेरे बच्चों को एनएफ के बारे में पूछें हम बात कर रहे हैं और साझा करने के लिए खुश हैं जो हम जानते हैं, "उसने कहा। "अधिक लोग जो खुद को और दूसरों को इस बीमारी के बारे में शिक्षित करते हैं, एलेक्स का जीवन आसान है, और एनएफ से प्रभावित 2 मिलियन अन्य लोगों का जीवन बन जाता है।"

"और अधिक संभावना है कि हम और अधिक प्रभावी उपचार और इलाज मिलेगा," ओवेन्स ने कहा।

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माइकल फ्राइडमैन, पीएचडी, मैनहट्टन में एक नैदानिक ​​मनोवैज्ञानिक और ईएचई इंटरनेशनल के मेडिकल सलाहकार बोर्ड के सदस्य हैं। ट्विटर पर डॉ। फ्राइडमैन का पालन करें @ डर्मीक फ्रेडमैन और ईएचई @ एहेंन्टल।