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जब सबसे खराब होता है-जन्म दोष और उनकी अगली कड़ी

पिछले ब्लॉग में, गर्भावस्था और प्रसव के डर से निपटने के लिए, मैंने एक राक्षसी शिशु के निर्माण के डर के बारे में बात की, जन्म दोषों में से एक, अनिवार्य रूप से मेरी किताब "द मॉन्सट विथः द हिडन साइड ऑफ मदरहुड" में मैंने कुछ अध्यायों को माता-पिता और बच्चों दोनों के जवाबों के लिए इन दुर्भाग्यपूर्ण, कभी-कभी दुखद घटनाओं में समर्पित किया। पिछले रविवार और सोमवार के न्यूयॉर्क टाइम्स ने एक बार फिर, गंभीर जन्म दोषों के लिए माता-पिता की प्रतिक्रियाओं के दो समकालीन उदाहरण प्रदान किए। ये दो परेशानकारी कहानियां बहुत अलग हैं और उन अंतरों को काफी नाटकीय रूप से वर्णन करती हैं जो पैतृक मुकाबले को चिह्नित कर सकते हैं।

इयान ब्राउन की आत्मकथात्मक रिपोर्ट "द बॉय इन द मून / ए पिट्स जर्नी टू द अंडरस्टेंड हिज एक्स्ट्राऑर्डिनरी सोना" की रोजर रोसेनब्लैट की पुस्तक की समीक्षा के रूप में पहली कहानी यह एक प्रेरणादायक है, यद्यपि बहुत दर्दनाक कहानी है। वाकर ब्राउन का जन्म एक दुर्लभ और कम समझ वाले आनुवंशिक दोष (कार्डिओफ़ाइकोकुटिएंस सिंड्रोम) के साथ हुआ था, जिसने उसे गंभीरता से मंद, चलने या बात करने, ठोस भोजन खाने या टॉयलेट प्रशिक्षित करने में असमर्थता दी, हालांकि उन्होंने धीरे-धीरे वजन बढ़ाया और बढ़ने लगा। उनके पास दो बहुत ही चिंतित माता-पिता और एक सामान्य बड़ी बहन थी। यद्यपि वह प्रारंभिक रूप से संस्थागत हो सकता था, एक ऐसी कार्रवाई जिसकी कोई भी आलोचना नहीं कर पाती थी, उसके परिवार ने उसे घर पर रखने और उसे मदद करने और उसे प्यार करने के लिए अपना सर्वश्रेष्ठ प्रयास किया। उनके माता-पिता को बताया जाता है कि उनके जीवन के पहले आठ वर्षों के लिए लगातार दो नींद की नींद नहीं हुई है। बारह साल की उम्र में, उन्हें एक अच्छा आसन समूह के घर में रखने से पहले, उन दोनों के लिए यह बहुत महत्वपूर्ण था, कि भारी तनाव के बावजूद, उन्हें प्यार और विकास की मदद करने के लिए उन्हें दे। क्या वे उसके बारे में विवादास्पद थे? वे हमेशा एक दूसरे के साथ रहना चाहेंगे, क्योंकि वे हारने के लिए आवेग से जूझ रहे थे। और निश्चित रूप से उनकी बड़ी बहन बहुत ही परस्पर विरोधी थी। लेकिन वे किसी भी तरह से क्रूर या उपेक्षित नहीं थे। कई परिवारों ने ऐसा किया हो सकता था जो उन्होंने किया।

दूसरी कहानी पहले एक के प्रत्यक्ष विपरीत है मार्चचेला पियर्स चार साल की उम्र में, पिछले सितंबर में निधन हो गया। उसकी मृत्यु के समय, वह 18 पाउंड वजन, उसकी उम्र के लिए सामान्य था, जो के बारे में आधा का आधा। वह अविकसित फेफड़ों के साथ, समय से पहले पैदा हुआ था, और कई बार अस्पताल में और बाहर था। जब वह घर पर थी, तो उसे कहा जा सकता है, वह हिंसा और नशीली दवाओं के उपयोग के साथ एक बेरोज़गार परिवार की दया पर थी। उसकी माँ ने अक्सर उसे नशा कर दिया और उसे एक बिस्तर पर बांधा, उसे नियंत्रित करने के लिए, और जो बच्चा सुरक्षात्मक सेवाएं शामिल थीं, उसकी किसी भी तरह से रक्षा करने के लिए कुछ नहीं किया। इस मामले में यह देखने के लिए कठिन है कि द्विपक्षीयता कहां थी, क्योंकि द्विपक्षीय प्रेम और नफरत दोनों का अर्थ है और इस बच्चे के लिए किसी भी प्यार या निविदा देखभाल का कोई संकेत नहीं है। इस स्थिति में वयस्क खुद को इतने गरीब और परेशान थे कि वे इस क्षतिग्रस्त बच्चे के लिए चिंता की असमर्थ हैं।

ये दो कहानियां क्षतिग्रस्त बच्चों के लिए माता-पिता की प्रतिक्रियाओं में चरम सीमाओं का प्रतिनिधित्व करती हैं- प्यार और देखभाल, निराशाजनक क्षति के बावजूद जीवित रहती हैं, उपेक्षा की उपेक्षा जो कि उसके जन्म के दोषों के बावजूद जीवित और विकसित हो सकती है, दोनों स्थितियों में दुखद है, दूसरे व्यक्ति विशेषकर इसलिए क्योंकि सार्वजनिक सेवाओं के हस्तक्षेप की विफलता की वजह से खतरनाक बच्चों का बचाव किया जाता है।