कैसे वापस लड़ने के लिए

यह अटलांटिक द्वारा तैनात किया गया था, क्योंकि मेरे टुकड़े "कौन कौन सा ऑटिस्टिक वयस्क लाइव?" तब से, मुझे कई बार पूछा गया है कि क्या मुझे इसके प्रकाशन के बाद कई नकारात्मक टिप्पणियों या पत्राचार प्राप्त हुए हैं, लेकिन ईमानदारी से, मैंने नहीं किया। (मैं एक रेस्तरां में जोना को लेने के बारे में पहले लेख से सैकड़ों बार अधिक पुशबैक प्राप्त किया)। मुझे लगता है कि क्योंकि यह विचार है कि बौद्धिक और विकासशील विकलांगों का एक ही अधिकार होना चाहिए, हम सभी को यह चुनने का आनंद लेना चाहिए कि हम कहां और किसके साथ रहते हैं और काम करते हैं, अमेरीकी के विशाल बहुमत को सामान्य ज्ञान के रूप में मारता है वास्तव में, मुझे लगता है कि विकलांग लोगों को कम से कम कनेक्शन वाले कई लोग इस बात को लेकर सदमे हुए थे कि यह मामला नहीं था।

लेकिन दुर्भाग्य से, बड़े पैमाने पर समझौते का अनुवाद अधिक लचीला, विशाल नीतियों में नहीं हुआ है। यही वजह है कि एक और भी अधिक सामान्य प्रश्न मुझे मिल गया और अभी भी हर नए लेख के साथ मिलते हैं जो इस विषय को हल करता है (जैसे कि जिले Escher द्वारा संघीय नीति में कमियों के बारे में यह सबसे हाल की राय है), "मैं क्या कर सकता हूं?"

एक सरल जवाब होना चाहिए, लेकिन ऐसा नहीं है। विकलांगता नीति नियुक्त अधिकारियों द्वारा तैयार की जाती है, जिनके पास मतदाताओं के लिए कोई सीधा जवाबदेही नहीं है। वे किसी भी सार्वजनिक भागीदारी के बिना आदेश जारी करते हैं और ये नियम सार्वजनिक अनुमोदन के अधीन नहीं हैं मैंने पूर्व में सुर्खियों के बारे में लिखा है जो मैं न्यू जर्सी में राज्य संक्रमण योजना (एसटीपी) के बारे में पढ़ा था, और विकलांग व्यक्तियों, उनके परिवारों और सेवा प्रदाताओं से भारी नकारात्मक प्रतिक्रिया कैसे हुई, मेडिकेयर और मेडिकेड सर्विसेज (सीएमएस) इसलिए मैं समझता हूं कि ऐसा क्यों लगता है कि कभी-कभी ऐसा लगता है कि हममें से कोई भी नहीं कर सकता है।

लेकिन हमें छोड़ने के लिए बहुत ज्यादा दांव पर लगा है और जीत हासिल हुई हैं, जैसे कि न्यू जर्सी के गंभीर वापसी गृह एनजे प्रोग्राम के उत्क्रमण, जो प्रभावी वकालत के लिए रणनीतियों को उजागर करते हैं। मेरे पसंदीदा विशेषज्ञों के साथ परामर्श करने के बाद, ये उनकी रणनीति का समर्थन करते हैं:

अपनी राय को ज्ञात करें यह हम सबसे आसान और सबसे महत्वपूर्ण चीज है जो हम कर सकते हैं। कई माता पिता के पास बहुत कम समय या पैसा है, या – विशेष रूप से गंभीर बौद्धिक और विकासात्मक विकलांग बच्चों के माता-पिता – बस अन्य रणनीतियों का पीछा करने के लिए अपने बच्चों को काफी समय तक नहीं छोड़ सकते हैं हालांकि, आपके राज्य के संक्रमण योजना में वजन या अपने राज्य के विकास विकलांग अधिकारियों को यह बताएं कि आप कहां खड़े हैं, यह मुफ़्त और आसान है और आपको लंबा और विस्तृत विश्लेषण तैयार करने के लिए घंटे लेने की आवश्यकता नहीं है; सभी की आवश्यकता है एक ईमेल दे नीति निर्माताओं को पता है कि आप I / DD के साथ उन लोगों के लिए आवास और रोजगार के विकल्पों का विस्तार करने का समर्थन करते हैं, उन्हें एक आकार के फिट-सभी मॉडल तक सीमित नहीं कर सकते जो कि संभवत: आवश्यकताओं और वरीयताओं को पूरा नहीं कर सकते संपूर्ण विकलांगता समुदाय सीएमएस ने स्वयं "सेटिंग और स्थान, भूगोल या भौतिक विशेषताओं पर आधारित घर और समुदाय-आधारित सेटिंग्स की एक अधिक परिणाम-उन्मुख परिभाषा" के लिए कहा है, यही वजह है कि अंतिम नियम खेती के क्षेत्र को स्पष्ट रूप से बाहर नहीं करता है, कैंपस, आश्रययुक्त कार्यशालाएं, या किसी विशेष सेटिंग अपने राज्य से सीएमएस से ज्यादा प्रतिबंधात्मक न हो।

आधे से अधिक राज्यों ने अपने एसटीपी पर सार्वजनिक टिप्पणी अवधि को बंद कर दिया है। (यदि आप जानना चाहते हैं कि इस स्थिति में आपका राज्य कहां है, तो एचसीबीएस वकालत की वेबसाइट देखें, जिससे आपको तिथियों की तारीख और विवरणों की जानकारी मिल जाती है)। यदि आपकी सार्वजनिक टिप्पणी अवधि खुली है, तो आपको न केवल टिप्पणी करनी चाहिए, बल्कि मित्रों और परिवार के सदस्यों को संक्षिप्त टिप्पणियां भी प्रस्तुत करने के लिए प्रोत्साहित करना चाहिए, उन्हें एक टेम्पलेट देना, जो वे सचमुच प्रतिलिपि बना सकते हैं और यदि वे चाहें तो पेस्ट कर सकते हैं ( उपरोक्त अनुच्छेद यदि आप चाहें)। कई राज्य एजेंसियां ​​जनता की राय को देखते हुए उन्हें प्राप्त टिप्पणियों की संख्या पर ध्यान देते हैं।

यदि आपके राज्य की सार्वजनिक टिप्पणी अवधि बंद हो गई है, तो अन्य अवसरों की तलाश करें – उदाहरण के लिए, मेरा राज्य, पेनसिल्वेनिया, वर्तमान में अपने मुक्ति के नवीकरण की प्रक्रिया में है और राय लेने के लिए कई सुनवाई और सम्मेलन कॉल आयोजित करता है क्या आपको इन अवसरों के अभाव में सीधे राज्य अधिकारियों या सीएमएस में लिखना चाहिए? आपको एक फार्म का पत्र वापस मिल सकता है लेकिन ईमानदारी से, यह चोट नहीं पहुँचा सकता अभी, प्रचलित कथा यह है कि पूर्ण समावेशन के लिए वांछित है, और सबसे उपयुक्त, I / DD के साथ सभी, अवधि। उस कथा को बदलने वाला एकमात्र काम उन लोगों के लिए है, जो समझने के लिए कई प्रकार के विकल्पों का समर्थन करते हैं, उन्हें इसकी आवश्यकता क्यों है।

व्यवस्थित करें "परिवारों और स्व-समर्थकों की संख्या में शक्ति है, खासकर जब उनके पास स्पष्ट, लगातार संदेश हैं और 'पूछता है,' एलटीओ वेंचर्स के अध्यक्ष मार्क ऑल्सन और कम्यूनिटी चॉइस के गठबंधन के सह-संस्थापक, आवास के विस्तार के लिए एक समूह की लड़ाई लड़ रहे हैं। और I / डीडी के साथ उन लोगों के लिए रोजगार के विकल्प वह अपने गृह राज्य से एक उदाहरण के लिए इंगित करता है: "नेवादा में ए-टीम बहुत अच्छी तरह से यह कर रही है यह आश्रित कार्यशाला बंद होने के संबंध में विस्कॉन्सिन में काम कर रहे एक मॉडल पर आयोजित किया गया था। ए-टीम के सदस्यों को हरी शर्ट में हर सुनवाई, कमीशन और समिति की बैठक में दिखाया जाता है जो 'ए-टीम' कहते हैं। वे वाशिंगटन भी जाते हैं और सम्मेलनों में जाते हैं। "

आयोजन जरूरी नहीं कि आपको अपना घर छोड़ने की आवश्यकता होती है मैं कई फेसबुक समूहों से संबंधित हूं: आत्मकेंद्रित के लिए कुछ, बौद्धिक विकलांगता के लिए कुछ; स्थानीय परिवारों के लिए कुछ, राष्ट्रीय सदस्यता के साथ अन्य मैं इस क्षेत्र में महत्वपूर्ण काम करने वाले समूहों की मेलिंग सूचियों पर भी हूं, जिसमें गठबंधन समुदाय विकल्प शामिल है। इन नेटवर्कों के माध्यम से महत्वपूर्ण जानकारी प्रसारित की गई है, जिसमें लंबित नियम और टिप्पणी के अवसर हैं। और कभी भी "शेयर" बटन को मारकर आप संभावित प्रभाव को कम न समझें।

लॉबी विधायकों राज्य विकलांगता अधिकारियों को निर्वाचित नहीं किया जाता है, लेकिन विधायक हैं और उनमें से बहुत से पता नहीं है कि गंभीर I / DD कैसा दिखता है या इस कमजोर आबादी के विकल्पों को नए नियमों द्वारा प्रतिबंधित किया जा रहा है। लिसा पाराल्स, एक विकलांगता वकील और मां, जो गंभीर रूप से ऑटिस्टिक बेटे हैं, रिटर्न होम न्यू जर्सी के उत्थान के साथ इस रणनीति का श्रेय देता है, एक नीति जिसमें सभी बुद्धिमान विकलांग वयस्क वयस्कों को राज्य के बाहर आवासीय कार्यक्रमों में न्यू जर्सी वापस लाने की आवश्यकता होती है, हालांकि कारण वे राज्य से बाहर शुरू किया गया था के साथ आम तौर पर शुरू किया गया था क्योंकि वहाँ कोई उचित नियुक्तियों कि उनके गंभीर चिकित्सा और / या व्यवहार चुनौतियों का समर्थन कर सकता था "न्यू जर्सी के माता-पिता एक ईमेल श्रृंखला के माध्यम से एक साथ मिल गए और विधायकों के साथ बैठक शुरू कर दी," पेरल्स ने मुझे बताया "यह सैकड़ों घंटे लगे लेकिन विधायक अविश्वसनीय रूप से सहानुभूतिपूर्ण थे – और चौंक गया वे यह जानते ही नहीं थे कि ये चल रहा था। "पहले, विधायकों ने केवल एक ही परिप्रेक्ष्य में यह बात कही थी कि सभी ज्येष्ठों का तर्क है कि हर एक विकलांग व्यक्ति को छोटे, फैलाने वाली सामुदायिक सेटिंग में सबसे अच्छी सेवा दी जाती है – जो कि कोई संदेह नहीं है, एक आकर्षक तर्क। लेकिन एक बार जब वे ऑटिस्टिक वयस्कों के बारे में सुना वे compulsively से बच गए या वे हिंसक rages के अधीन थे, जिसके दौरान वे caregivers पर हमला किया या वैन के बाहर windshields लात मारी, वे समझ में क्यों एक व्यापक हानि के साथ आबादी के लिए एक समाधान की पेशकश को विफल करने के लिए बर्बाद है। अंततः, बिल को व्यापक द्विदलीय समर्थन प्राप्त हुआ

अपने राज्य के प्रतिनिधियों से मिलने के लिए आत्मकेंद्रित और / या बौद्धिक विकलांगता वाले बच्चों को भी उनके लिए सीधी समर्थन हासिल करने में बहुत मददगार हो सकता है, खासकर जब वे वयस्क सेवाओं की दुनिया में रहें पेंसिल्वेनिया में, एक संकलित माफी के लिए प्रतीक्षा सूची पर 14,000 से अधिक लोग हैं, केवल मेडिकेड छूट जिसमें हमारे राज्य में आवासीय सेवाएं शामिल हैं इस वित्तीय वर्ष के दौरान, केवल 200 नए छूट दिए गए थे। विधायकों से प्रभाव केवल इन विनाशकारी बाधाओं को दूर करने में मदद कर सकता है।

अधिकतम प्रेस कवरेज "उसी दिन हमारे बजट अध्यापन समिति रिटर्न होम न्यू जर्सी पर सुनवाई कर रही थी, हमने राज्य के घर के बाहर एक समन्वित प्रदर्शन आयोजित किया," लिसा पारले ने मुझे बताया "रिपोर्टर और कैमरे ने विरोध को कवर किया, और हमें बहुत सारे कवरेज मिल गए।" बड़ी घटनाओं में अधिक विशेषताओं की संभावना है, इसलिए अपने प्रयासों के समन्वय करें। यदि आप अपने राज्य के प्रतिनिधि से मिलने के लिए अपने गंभीर ऑटिस्टिक किशोरों को लेने की योजना बना रहे हैं, तो अपने स्थानीय आत्मकेंद्रित समूहों से फेसबुक पर कॉल करें। यदि I / डीडी के साथ सैकड़ों व्यक्तियों और उनके परिवार राज्य घर पर उतरते हैं, तो मैं गारंटी देता हूं कि संवाददाता नोटिस करेंगे। और परिणामस्वरूप कहानियों को साझा करने के लिए मत भूलना, इसलिए मीडिया आउटलेट्स इन मुद्दों को व्यापक दर्शकों के लिए महत्वपूर्ण समझते हैं।

एक मुकदमा पर विचार करें बेशक यह संभवतः बड़ी मात्रा में समय और धन (या प्रो-बोने एटर्नी) की आवश्यकता होती है, लेकिन कई विशेषज्ञों का मानना ​​है कि यह राज्यों के सबसे प्रतिबंधात्मक नियमों को उल्टा करने के लिए एक मुकदमा लेगा। उदाहरण के लिए, या संरक्षकता के तहत एक और अधिक गंभीर रूप से विकलांग व्यक्ति के परिवार – जिसे उस सेटिंग के आकार या स्थान पर मुकदमा करने के कारण वांछित स्थान के लिए एचसीबीएस छूट के लिए डॉलर का इस्तेमाल करने से मना कर दिया गया था राज्य।

यह कल्पना करना कठिन है कि इस तरह के रिफॉल्स स्पष्ट रूप से भेदभाव के उदाहरण नहीं हैं। वरिष्ठ नागरिकों को बताया गया कि यदि वे "पृथक" और "पृथक" सेवानिवृत्ति समुदायों से बाहर निकलते हैं, या यदि कल्याण प्राप्तकर्ता को इमारतों में मकान किराए पर लेने से मना कर दिया जाता है, तो उनके सामाजिक सुरक्षा को खो दिया जाएगा, जिसके परिणामस्वरूप उस आक्रोश पर विचार करें जिसमें 25% से अधिक अन्य निवासियों को समान लाभ प्राप्त हुआ। फिर भी इसी तरह के नियम एक अल्पसंख्यक समूह और एक अल्पसंख्यक समूह के लिए अभी लागू हैं: विकासशील विकलांग मुझे पता है मैं केवल एक ही नहीं हूं जो न्यायिक जांच का सामना करने के लिए इन नीतियों का इंतजार नहीं कर सकता।

यदि अन्य वकालत रणनीतियों ने आपके लिए काम किया है, तो कृपया टिप्पणी और उन्हें साझा करें। हम सभी को उन ताकतों से लड़ने के लिए मिलकर काम करने की जरूरत है जो बौद्धिक और विकासशील विकलांगों के लिए उपलब्ध आवास और रोजगार के विकल्पों को नाटकीय रूप से सीमित कर रहे हैं।