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जब एक शिशु मर रहा है

मेरी एक मित्र, लेखक एमिली रॅप, का एक साल का बेटा है, जिसका नाम रोनाण है, जिसका अर्थ है "छोटी मुहर।"

जनवरी में, नौ महीने की उम्र में, रोनन का निदान टैन स्स रोग, एक प्रगतिशील, आनुवांशिक बीमारी के साथ हुआ जिसका कोई इलाज नहीं था। अगले कुछ वर्षों में, रोनान धीरे धीरे मर जाएगा एमिली को टेन सैक्स के लिए परीक्षण किया गया था जबकि गर्भवती थी, लेकिन मानक परीक्षण केवल नौ प्राथमिक किस्मों के लिए जांच करता है। इसमें सैकड़ों उत्परिवर्तन होते हैं।

एमिली अपने अनुभव का एक ब्लॉग रख रही है, और मुझसे योगदान करने के लिए कहा। यहाँ मैं क्या पेशकश की है रोनां के बारे में अधिक जानकारी के लिए कृपया एमिली के ब्लॉग पर जाएं: हमारी लिटिल सील
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आज, जब मैं रोनन के चारों ओर एक साथ आरेखित आवाजों की रिंग में अपना रास्ता लिखता हूं, तो मैं जो सुनता हूं, उस पर मैं आश्चर्यचकित हूं। एमिली के ब्लॉग के दौरान रोनन के निदान के लिए कोई अर्थ, उद्देश्य या कारण देने के लिए निरंतर, दृढ़ निषेध लगता है। कोई भी नहीं हो सकता भाग्य का कोई स्ट्रोक नहीं है, भगवान की इच्छा नहीं है, काम पर भाग्य का कोई हाथ नहीं। केवल रोनन हैं, बैठे और मुस्कुराते हुए और मरने और हमारी अपेक्षाओं को तोड़ते हुए, क्या होगा, और क्या होना चाहिए; केवल रोनन, अपने निंदनीय स्व के रूप में, खिलौने, कान, होंठ, उंगलियों और दिलों के लिए आनंद के साथ पहुंचते हैं केवल रोनन, धीरे-धीरे धीरे-धीरे, उसके चारों ओर के कोरस के रूप में फुलाते हुए।

हम इसके बारे में क्या करते हैं?

हम कुछ करने की कोशिश नहीं कर सकते यह इंसान है यह हम क्या करते हैं हम चीजें बनाते हैं कभी-कभी जो भी हम करते हैं, इसका मतलब है, लेकिन इसलिए नहीं कि हमें प्रति अर्थ की आवश्यकता है। हम चीजों को बनाते हैं क्योंकि हमें दर्द महसूस होता है; हमें महसूस होता है कि हम महसूस नहीं करना चाहते हैं। हमें एक ऐसी भावना महसूस होती है जो हमें आगे बढ़ने के नए तरीकों को खोजने के लिए प्रेरित करती है- ऐसे नए विचारों, भावनाओं और कार्य करने के नए तरीकों से जो फिर से नहीं होगा, इस मामले में कम से कम, ऐसी दुनिया में रहने पर निराशा जहां प्यारे शिशुओं के मरते हैं हम चीजों को बनाते हैं क्योंकि हम अपने शारीरिक रूपों को उन तरीकों में ले जा सकते हैं जो अच्छे तरीके से महसूस करते हैं जो हमें जीवन की पुष्टि देते हैं।

तो हम क्या कर सकते हैं, हम इसके बारे में क्या कर सकते हैं?

मैं एक दार्शनिक और एक नृत्यांगना हूं, जो शारीरिक आंदोलन को ज्ञान के स्रोत के रूप में और यहां तक ​​कि बुद्धि के रूप में पुष्ट करने के लिए एक मिशन पर है मैं पूछता हूं: शरीर क्या जानता है? एमिली मुझसे पूछती है: रोनन के शरीर को क्या पता है?

रोनन के शरीर को क्या पता है?

हर शरीर क्या है और जानता है: वह जानता है कि कैसे चलना है वह जानता है कि वह कैसे आंदोलन कर सकता है जो उसे बनाये रखता है। दिल की धड़कन, फेफड़े स्पंदनिंग, नसों की कड़कती, मांसपेशियों की गोलीबारी, रोनन संवेदना और प्रतिक्रिया के पैटर्न बना रहे हैं जो संसाधनों, सुखों, हथियारों के हाथों में हाथ से संरेखित करते हैं। वह ये पैटर्न याद कर रहा है (पहुंचता है, मुस्कुराते हुए, चूसने, लात मार रहा है), उनके साथ खेल रहा है, और उनकी दुनिया का पता लगाने के लिए उनका इस्तेमाल करता है (क्या होता है जब मैं खिलौना, उंगली, बोतल, ब्लॉक चूसते हो?)। उनकी संवेदी क्षेत्र खुली है, जो अभी तक चिंतित नहीं है और वस्तुओं, भाषा, मूल्यों और विचारों में संवेदना और प्रतिक्रिया के सांस्कृतिक-विरासत के पैटर्नों के आधार पर सीमित है। वह स्वतंत्रता और रचनात्मकता के संपर्क में है, जो हम आसानी से हमारे मन-शरीर की दुनिया में भूल जाते हैं।

तो भी, रोनन के हर चाल के साथ, वह अपने चारों ओर के लोगों से आह्वान करता है, हमें जवाब देने के लिए आमंत्रित करता है, जैसे कि हम अपने प्रतिरूप और जवाब देने के हमारे पैटर्न बनाते हैं और उनका जवाब हमें उससे संबंधित करते हैं। हम नई चालें, जानबूझकर या नहीं, जो नए सिरे से खुलने की जगह हैं, जो हम हैं, जो हम नहीं खोज पाएंगे वे उसके लिए नहीं थे। हम अपनी खुशी के लिए ऐसा करते हैं – मुस्कुराहट के लिए अधिक है जो हमारे पेटों को रोशनी करता है, उनके निचोड़ा स्व के आलिंगन के लिए।

फिर भी जैसे रोनन बढ़ता है, वह उन पैटर्नों को याद करना बंद कर देगा जो उन्होंने किए हैं। वह अपने खेल को आकार या शब्दों या संख्याओं तक नहीं बढ़ाएंगे। कम चलना, वह कम महसूस करेगा और कम जवाब देंगे।

यहां तक ​​कि पैटर्न फीका और उसकी संवेदी अवधि के रूप में, हालांकि, रोनन क्षण में आंदोलन को बंद नहीं करेगा, पल के लिए, वह जो कुछ सनसनीखेज है और है। Ronan जो भी दिखाई देता है, उसे देखकर और खेलना जारी रखेगा, जब तक कि कोई संवेदना नहीं छोड़ी जाए। जब तक वह प्रकाश में घुल जाएगा यह उसका शरीर क्या जानता है

दूसरी तरफ, हम उनके प्रति प्रतिक्रिया में किए गए पैटर्न को याद करना बंद नहीं करेंगे। उसके कारण, हमने महसूस किया है कि हमारे पास पहले नहीं था। हमारे विचार और भावनाएं और हथियार उसके लिए बाहर पहुंचेंगे और पाते हैं कि वहां कुछ भी नहीं है।

हम इससे क्या बनाएंगे?

रोनन हमें रास्ता दिखा रहा है वह चल रही गतिविधियों को बनाने में – संवेदी रचनात्मकता के सबसे बुनियादी स्तरों पर- रोनान हमें प्रतिक्रिया में ऐसा करने के लिए आमंत्रित करते हैं: यह महसूस करने के लिए कि हम क्या महसूस कर रहे हैं, और हमारे दर्द में जाने के लिए एक आवेग का पता लगाएं

तो, हम चिल्लाओ, रोते और फूले; चलना, नृत्य करना और गाना; लिखने, सलाह, और परिवर्तन के लिए आंदोलन और जैसा कि हम करते हैं, हम जानते हैं कि रोनन भी हमारे शारीरिक रूप में जानते हैं-वह जो हमें याद दिलाता है-हमारा मानना ​​है कि मनुष्य के रूप में हमारी प्राथमिक खुशी नई चाल बनाने में है। ऐसा करने से, हम अपने आप को वापस जीवन के लिए प्रतिबद्ध हैं कि क्या है।

क्या हमें अपनी प्रकृति के खिलौनों को हमारी इच्छाओं और सपनों को स्वीकार करना चाहिए, हमारी इच्छाओं के प्रति उदासीन? हमें विश्वास होना चाहिए कि हम अपने इमेजिंग से परे सृजन और विनाश के बल पर नियंत्रण से बाहर हैं?

नहीं, क्योंकि जैसा कि हम अपने आंदोलन की शक्ति का अनुभव करते हैं, हम जानते हैं कि हम भी प्रकृति का हिस्सा हैं। जीवन हमारे लिए बहुत अधिक है, सक्रिय रूप से हमारे माध्यम से दुनिया का निर्माण, कम से कम हमारे दायरे के पैमाने और पैमाने पर, शारीरिक खुद बना रहा है और उनके बनाए रखने के लिए हम जो रिश्तों को बनाते हैं

फिर भी, माता-पिता बनने में, हम खुद को किसी भी माध्यम से कुछ हद तक सामना करना पड़ता है, जो हर किसी के माध्यम से उन्हें पसंद करते हैं। हमारे माध्यम से और दुनिया में क्या आता है पूरी तरह से और पूरी तरह से हमारा है, और एक पूर्ण रहस्य है

माता-पिता बनने में, हम अपने आप को आनुवांशिक पदार्थों की एक संयुक्त धारा में खोलते हैं, जो 400 पीढ़ियों तक पहुंचते हैं, जो कि हमारी कोशिकाओं में मौजूद हैं, (समर्थक) बनाने की प्रतीक्षा करते हैं हम इस तरह से खुले हैं क्योंकि हम अपने जीवन में अधिक चाहते हैं। हम अधिक जानना चाहते हैं, अधिक अनुभव करते हैं, अधिक देते हैं, हम जितना अधिक हो और हम हैं। हम खुले हैं क्योंकि, कुछ स्तर पर, हम जानते हैं कि प्यार करने के लिए अधिक है।

फिर भी हम कभी नहीं जानते हैं कि क्या उभर आएगा। हम अपने होने के कुछ कारणों या किसी को जानते नहीं होने के लिए स्वागत करते हैं। कुछ ऐसा है जो उसके अंतिम रहस्य में अभी भी हम हैं, हमारे संवेदी सतहों को बढ़ाते हैं दुनिया में हमारी भेद्यता हमारी आशाएं और सपने और इच्छाएं हम और हमारे बच्चों के साथ और उनके द्वारा महसूस करते हैं क्योंकि हम उन्हें हैं और वे हम हैं

यहां पर परम अभिभावक की चुनौती है: आप इस बात की पुष्टि कैसे कर सकते हैं कि (जैसे) आप इस तरह की डिग्री के लिए अपने स्वयं के शब्दों के अनुसार, अपने तरीके से, अपने स्वयं के तर्क के अनुसार जीने के लिए तैयार हैं, यहां तक ​​कि जब उस कानून और तर्क चकरा?

यह सोचने के लिए मोहक है कि रोन को अपने टे-सैक्स जीन से अलग किया जा सकता है, लेकिन मुझे विश्वास नहीं है कि यह सच है। रॉनन वह है जो वह है-उसकी मिठाई और जादुई स्वयं- उस जीन की वजह से। वह नहीं होगा कि वह इसके बिना कौन हो। वह हमलों में प्रतिक्रियाएं आमंत्रित कर रहे हैं।

रोनाण बिल्कुल सही है क्योंकि वह है। वह समय में प्रकृति के रूप में प्रकृति के रूप में प्रकट होता है। हमारे दिलों को तोड़ते हैं, हमारे मन विरोध करते हैं, हमारे अंग रिक्त स्थान के माध्यम से फुसलाते हैं, लेकिन रोनन एकदम सही है। और एक बार हम इस बात की पुष्टि करते हैं, तो हम उसके साथ चलने के लिए स्वतंत्र हैं, उसके साथ आंदोलन और उसके लिए जो कि वह अपने जीवन के चाप को पूरी तरह और पूर्ण रूप से पूरी तरह से पूरा करने की अनुमति देगा। हम जाने दो हम जीवित रहते हैं यह हम क्या कर सकते हैं यह प्यार है।