विचारधारा, डेटा नहीं

कल, एरी नेमैन ने अपने ब्लॉग पर एक आश्चर्यजनक पोस्ट प्रकाशित की जो हमें उन लोगों को दर्शाता है जो मानते हैं कि अधिक विकल्प बेहतरलगभग हर समय, लेकिन विशेष रूप से जब यह बौद्धिक और विकासशील विकलांगों के आवासीय और व्यावसायिक विकल्पों के लिए आता है- "फ्रिंज "और" प्रो-इंस्टीट्यूशन "का दावा किया। उन्होंने दावा किया कि शोध" भारी रूप से "खेत के क्षेत्र, जानबूझकर समुदायों, और अन्य बड़े आवासीय सेटिंग्स का एक बहुत ही सार्वजनिक विरोध का समर्थन करता है- ऐसी स्थिति जो पहले से अन्य संगठनों द्वारा गूँजती हुई, जैसे अमेरिकन एसोसिएशन बौद्धिक और विकासात्मक विकलांग (एएआईडीडी) और एसोसिएशन ऑफ यूनिवर्सिटी सेंटर ऑन असेंबिलिटी (एयूसीडी) ने संयुक्त रूप से 2015 में एक कागज जारी करने का दावा करते हुए कहा कि "पांच दशकों से अनुसंधान" यह साबित करता है कि "सीएमएस फंडों के साथ समर्थित कोई आवासीय सेटिंग्स शामिल होनी चाहिए।"

तो, मैंने क्या किया? खैर, आखिर मैंने नेमन, एएआईडीडी और एयूडीडी द्वारा उद्धृत उन सभी अध्ययनों को पढ़ा। और मैं सचमुच आशा करता हूं कि नीति निर्माताओं और अन्य हितधारकों ने उन पर बारीकी से जांच करने के लिए समय निकाला, साथ ही साथ अन्य प्रासंगिक कागज़ात भी नहीं उद्धृत किया- हमेशा एक आसान काम नहीं है, क्योंकि इन्हें पहुंचने के लिए $ 50 का खर्च होता है, प्रत्येक लेकिन यह महत्वपूर्ण है, क्योंकि डेटा केवल ऐसे अतिवादी स्थितियों का समर्थन नहीं करते हैं।

कुछ अध्ययनों के साथ पहली समस्या सीएमएस और राज्य विकलांगता कार्यालयों द्वारा विचाराधीन नीतियों की प्रासंगिकता है। एएआईडीडी और एयूसीडी की रिपोर्ट में कहा गया है, "डेस्टिनट्यूलाइज़ेशन अध्ययनों के तीन दशकों से पता चला है कि जो संस्थानों से छोटे समुदाय की सेटिंग में जाने वाले लोग खुश हैं, विलोब्रुक और पेनहर्स्ट के" बड़े, पृथक पृथक, अलग-अलग संस्थाओं के पहले भाग के उदाहरण 20 वीं सदी।"

ये निष्कर्ष शायद ही आश्चर्य की बात है: ऐसी संस्थाएं हल्के ढंग से बिगड़ा कैदियों से भरी हुई थीं जो मुख्य रूप से मुफ्त श्रम के लिए सीमित थीं। निस्संदेह, कम प्रतिबंधात्मक वातावरण में सबसे अधिक उग आया है। लेकिन इस पूरी बहस में सबसे बड़ी लाल हेरिंग विललोब्रुक या पेनहर्स्ट का उपयोग किसी आधारभूत आधार के रूप में है, जिसकी वर्तमान सेटिंग्स की तुलना में है। क्योंकि कोई ऐसी साँपपिटों में वापसी की वकालत नहीं कर रहा है। एएसएएन और अन्य शामिल किए गए जियालों द्वारा रचनात्मक रूप से "संस्थाओं" के रूप में पुनर्निर्मित किए जाने वाले खेत-ढांचे, परिसरों और जानबूझकर समुदायों में वास्तव में ऐसी कोई विशेषताओं को साझा नहीं किया गया है, जो उन मूल सुविधाओं को इतना अमानवीय बनाते हैं, जिसमें असंबद्ध कर्मचारियों के निवासी अनुपात (विलोब्रुक का 1:40 था); खतरनाक रूप से भीड़भाड़ वाली परिस्थितियां (विलोब्रुक में 4000 को पकड़ने के लिए एक इमारत में आई / डीडी के साथ 6000 बच्चे थे); अधिक से अधिक समुदाय तक पहुंच की पूर्ण कमी; और, शायद सबसे ज्यादा ह्रृदयमय, अंततः हिरासत मिशन को पूरी तरह से लोगों को "फुरफड़ाहट" द्वारा पेश किए गए आपराधिक और नैतिक खतरे से बचाने के लिए डिज़ाइन किया गया। पेहेंर्स्ट के अत्याचारों की वजह से इन विकल्पों को अस्वीकार करना आजकल एक चिकित्सक को देखने से इनकार कर रहा है क्योंकि आप डॉन लीक थेरेपी में विश्वास नहीं करते

अध्ययन के साथ एक दूसरी समस्या यह है कि कुंजी चर स्पष्ट रूप से या लगातार परिभाषित नहीं हैं के रूप में Renata Ticha और उनके सहयोगियों ने अपने 2013 के अध्ययन में बताया, "विभिन्न शोधकर्ताओं (जो एक साथ काम करते हैं) आवासीय सेटिंग्स का एक अलग अवधारणा का उपयोग कर रहे हैं … चर की अवधारणा में इस तरह के मतभेद सभी अध्ययनों में परिणामों की तुलना करने में एक बाधा हैं।" उदाहरण के लिए , कुछ शोधकर्ताओं (तिचा, लकिन एट अल 2012, लकिन, डोलजेनैक एट .2008) ने बड़े आकार की विशेष रूप से आकार के अनुसार वर्गीकृत किया, जबकि अन्य बहुत अलग प्रकार के आवासों में शामिल हुए, जिनमें जानबूझकर समुदायों, क्लस्टर वाले घरों और सरकारी- आवासीय परिसरों को चलाने

ऐसे भेद, जैसा कि यह पता चला है, महत्वपूर्ण हैं। जब शोधकर्ताओं ने इन मॉडलों का विश्लेषण किया, तो उनके आकार में समानता के बावजूद, उनके बीच काफी अंतर पाया गया। अफसोस की बात है कि सरकार द्वारा संचालित आवासीय परिसरों- यानी विकास केंद्र या इंटरमीडिएट केयर सुविधाएं (आईसीएफ) – कई संकेतकों पर सबसे खराब प्रदर्शन, समुदाय पहुंच और चुनाव-निर्माण सहित। लेकिन आयरिश शोधकर्ता रॉय मैककॉन्की ने एक 2007 के अध्ययन में यह बताया कि बौद्धिक और विकासशील विकलांग वयस्क जो समर्थित, क्लस्टर वाले घरों में रहते थे (जिसे "साझा स्टाफिंग के साथ एक साइट पर मकानों या अपार्टमेंटों के विशेष रूप से निर्मित समूहों" के रूप में परिभाषित किया जाता है, आम तौर पर औसत 15 किरायेदारों ) वास्तव में "सामाजिक समावेशों के अधिक से अधिक स्तर हैं, जो कि उनके द्वारा छोटे समूह घरों में किए गए समुदायों और सामाजिक संपर्कों के उपयोग से मापा जाता है" और निष्कर्ष निकाला कि क्लस्टर और फैलाने वाले (यानी, व्यक्तिगत घरों और अपार्टमेंट्स) के बीच "कुछ अंतर" थे समर्थित समुदाय के मॉडल) इसी प्रकार, ऑस्ट्रेलियाई टीम ने 2000 में रिपोर्ट की थी कि आई / डीडी (जो आम तौर पर जीवित इकाइयों और अन्य संसाधनों (जैसे दिन के केंद्र, दुकानों, चर्चों) के क्लस्टर से मिलकर वयस्कों के लिए गांव के समुदायों को स्थानीय समुदाय से शारीरिक रूप से अलग किया जाता है " ) फैलाने वाले मॉडल के विपरीत, "सामाजिक नेटवर्क का आकार, मौखिक दुरुपयोग और अपराध के जोखिम के कम जोखिम [और] और अनुसूचित दिन की गतिविधियों के प्रति सप्ताह के अधिक से अधिक घंटे" सहित "लाभों का एक विशिष्ट स्वरूप" प्रदान करते हैं। इसके अलावा, गांव के समुदायों और फैले हुए आवासों के विकल्प जैसे-जैसे चुनाव-निर्माण और संतोष-जैसे आवासीय परिसरों के विपरीत, जो कि अधिक संस्थागत थे, समकक्ष। जाहिर है, अकेले आकार परिणाम निर्धारित नहीं करता है।

अनुसंधान का आकलन करने में अंतिम कठिनाई यह पूरी बहस पर कमजोरी की डिग्री है। अध्ययन लगातार रिपोर्ट करते हैं कि आवासीय परिसरों के निवासियों ने IQ और अनुकूली कामकाजी तराजू पर कम स्कोर किया है, और आक्रामकता और आत्म-चोट-कारकों सहित अधिक चुनौतीपूर्ण व्यवहार में शामिल होने की संभावना है जो पहले स्थान पर अधिक प्रतिबंधात्मक सेटिंग में अपना स्थान निर्धारित करते हैं। और जब कई शोधकर्ता विभिन्न आकारों की सेटिंग्स के बीच परिणामों की तुलना में इन मतभेदों के लिए सांख्यिकीय रूप से नियंत्रण करने की कोशिश करते हैं, रॉबर्ट कमिंस और अन्ना लाऊ बताते हैं कि यह दृष्टिकोण स्वाभाविक रूप से दोषपूर्ण है: "एक अध्ययन पर विचार करें, जिसमें सोशलाइट के साथ पेंशनरों की तुलना उनके सामाजिक नेटवर्क । सोशल नेटवर्क्स के सामाजिक नेटवर्क को बड़ा होने की तीव्रता से यह अपेक्षाकृत उचित होगा। लेकिन मान लीजिए कि इस शोधकर्ता ने यह अध्ययन किया था कि यह पता चलता है कि दोनों समूहों में कई तरह से भिन्नता है, और वे विचरण के इन स्रोतों पर नियंत्रण रखना चाहते हैं … विशेष रूप से, शोधकर्ता ने कहा, सोशलटाइज़ अमीर हैं, परिवहन के अधिक उपयोग हैं, बेहतर शिक्षित हैं, अधिक मुखर और स्वस्थ फिर, मान लीजिए कि जब ये उपाय नियंत्रित किए गए थे, तो समूहों के बीच कोई अंतर नहीं था। ऐसा नतीजा कैसे निकाला जा सकता है? तथ्य यह है, यह नहीं कर सकता सांख्यिकीय प्रक्रिया ने समूह अंतर को व्यवस्थित रूप से नष्ट कर दिया है। "ऐसे सांख्यिकीय हेरफेर से जो कुछ होता है, वह अक्सर सहसंबंध और कार्यकारण का एक अक्षम्य भ्रम है, जैसे कि सामुदायिक एकीकरण संस्थान (यूसीईडीडी) और रिसर्च एंड ट्रेनिंग सेंटर पर कम्यूनिटी लिविंग यह निष्कर्ष निकाला है कि "जो लोग अपने घर में रहते हैं [उनकी संस्था], समुदाय निवास, पारिवारिक घर या फोस्टर केयर में रहने वालों की तुलना में सबसे अधिक पसंद किया गया था" यह स्वीकार किए बिना कि बौद्धिक विकलांगता के सबसे अच्छे स्तर वाले ही वयस्क अपने घर में रहने में सक्षम, या उस स्तर पर हानि के बारे में विचार करने से कम विकल्प बनाने के पीछे अधिक ताकतवर कारण हो सकते हैं, न कि सेटिंग का प्रकार (एक अध्ययन जिसे कई अध्ययनों में बताया गया है, जिसमें लकिन और डोलजेनाक , जिन्होंने पाया कि "बौद्धिक विकलांग का स्तर हर रोज़ पसंद का मजबूत भविष्यवक्ता था")।

अगर हितधारक इन अध्ययनों को पढ़ते हैं, तो वे खुद के लिए देखेंगे कि मैं / डीडी के साथ सभी वयस्कों को छोटे, फैलाने वाले आवास में धकेलने के लिए आंदोलन विचारधारा पर आधारित है, न कि डेटा। कम से कम विपुल शोधकर्ता एरिक इमर्सन इसकी अगुवाई कर रहे हैं कि वह सबसे बड़ी सेटिंग्स का विरोध क्यों करता है, भले ही कुछ लोग उन्हें पसंद करते हों उन्होंने 2004 में लिखा था, "इस प्रवृत्ति [व्यक्ति-केंद्रित नियोजन] के साथ मेरे पास समस्या यह है कि यह सक्रिय रूप से सामाजिक और न्यायिक न्याय से संबंधित मुद्दों के विचारों से दूर ध्यान खींचता है … मुझे दृढ़ विश्वास है कि सार्वजनिक नीति का मूल उद्देश्य होना चाहिए असमानता, भेदभाव और सामाजिक बहिष्कार को कम करने के लिए। इस रूपरेखा के भीतर व्यक्तिपरक कल्याण के माप परिधीय रुचि का है। "सामाजिक न्याय के लिए एमर्सन की चिंता बहुत बढ़िया है, शायद वह हमारे सबसे कमजोर नागरिकों के अधिकार का त्याग करने पर पुनर्विचार कर सकता है कि वे कहां और किसके साथ रहते हैं-एक सही मुझे शक है खुद के लिए त्यागने के लिए त्यागें, जो एक समावेशी समाज की तरह दिखता है। क्योंकि अगर मेरे बेटे और उनके साथियों की "व्यक्तिपरक भलाई" एमर्सन के लिए महत्वपूर्ण नहीं है, तो यह उनके लिए महत्वपूर्ण है, साथ ही माता-पिता जैसे कि मेरे, दोस्तों, प्रदाताओं, पेशेवरों और सड़क पर लगभग किसी भी अजनबी-जो अगर पूछा जाए तो लगभग निश्चित ही इस बात से सहमत होगा कि हमारे सभी बच्चों के लिए यही खुशी है, हम सभी चाहते हैं। शायद ही स्थिति को "फ्रिंज" के रूप में खारिज कर दिया जाए।