डिजाइनर जीन्स

Diane Tober
स्रोत: डायने टॉबेर

लंदन स्पर्म बैंक हाल ही में एक संभावित शुक्राणु दाता को अस्वीकार करने के लिए सार्वजनिक जांच के तहत आया था क्योंकि वह डिस्लेक्सिक है डिस्लेक्सिया के अलावा, यह रिपोझिटरी भी पुरुषों को एडीएचडी, डिस्प्रेक्सिया, एस्परर्ज और अन्य न्यूरोलॉजिकल परिस्थितियों में शुक्राणुओं को दान करने की मांग कर रहे हैं, जिनमें से बहुत से एक आनुवंशिक लिंक का प्रदर्शन किया है। कंपनी की वेबसाइट पर, इन लक्षणों को सेरेब्रल पाल्सी, पार्किंसंस, अल्जाइमर, एपिलेप्सी, टूटेट सिंड्रोम और मल्टीपल स्केलेरोसिस के साथ "स्नायविक रोग" के रूप में सूचीबद्ध किया गया था।

इस रहस्योद्घाटन ने आत्मकेंद्रित और डिस्लेक्सिक समुदायों से प्रतिक्रिया छाई थी। मुख्य मुद्दों में दाता चयन के युजेनिक प्रभाव शामिल हैं, साथ ही साथ इन लक्षणों को "रोग" के रूप में दर्शाया गया है। हालांकि इस तरह की विशेषताओं में कुछ चुनौतियों का सामना होता है, इसके अलावा लाभ भी होते हैं

समस्या यह नहीं है कि शुक्राणु बैंक आनुवांशिक बीमारियों के लिए स्क्रीन दिखाते हैं। मानव gametes को बेचने के व्यवसाय में दाताओं की स्वास्थ्य सुनिश्चित करने की जिम्मेदारी है, क्योंकि एक संभावित बच्चे की ज़िंदगी इस पर निर्भर करती है। एक शुक्राणु दाता जो अपने शुक्राणुओं से गर्भवती बच्चों को आनुवंशिक हृदय रोग से गुजरता है, यह याद दिलाता है कि जब स्क्रीनिंग पूरी तरह से पर्याप्त नहीं है तो क्या हो सकता है

समस्या यह है कि कैसे सीखने के मतभेद रोग के रूप में परिभाषित किए जाते हैं और कलंकित होते हैं। हमें सीखना, सोचने और दुनिया में रहने के विभिन्न तरीकों के बारे में सोचने में नाटकीय परिवर्तन की आवश्यकता है। लंदन शुक्राणु बैंक ने इन मतभेदों को "रोग" के रूप में गलत तरीके से वर्णित करने और उनकी वेबसाइट पर सीधे भेदभावपूर्ण नीति पोस्ट करने की गलती की; भले ही भाषा हटा दी गई हो, तो यह नीति निस्संदेह अपरिवर्तित है।

मानवीय उद्योग में स्क्रीनिंग नीतियां, बड़े सांस्कृतिक धारणाओं को दर्शाती हैं जो अंतर को प्रेरित करती हैं। 1 99 0 के दशक में अंडे के दान पर अपने वर्तमान काम के लिए शुक्राणु दान दोनों पर मेरे शोध में, मैंने पाया है कि संभावित कारणों से संभावित शुक्राणु या अंडा प्रदाता को अस्वीकार कर दिया जा सकता है: बहुत कम, बहुत लंबा, अधिक वजन "सामाजिक अनुचित" "सही प्रेरणा" नहीं, पर्याप्त आकर्षक नहीं, विभिन्न प्रकार के "स्वास्थ्य कारणों", संभवत: धर्म या जातीयता, और इतने पर। संभावित दाता को खारिज करने के कारण अक्सर अनजान होते हैं।

युजेनिक प्रभाव निश्चित रूप से परेशान हैं हालांकि, हालांकि एक कच्चा समानता, वॉलमार्ट ब्रैंड को ले जाने के लिए डोलस और गेबना या चैनल को बेचने वाले व्यवसाय को मजबूर करना असंभव है, यदि उनके ग्राहक इन उत्पादों को नहीं खरीदेंगे। कई एजेंसियां ​​और रिपॉजिटरी "डिज़ाइनर जीन" के लिए बाजार में ग्राहकों से अपील करते हैं, या "स्वास्थ्य" की संकीर्ण परिभाषा भी करते हैं। अगर उनके पास दाताओं हैं कि कोई भी नहीं चाहता है, तो वे अपने टैंकों में आस-पास के उत्पादों को इकट्ठा करने जा रहे हैं। धूल के संस्करण

अमेरिका में, विशेष रूप से, शुक्राणु और अंडे ऐसे उत्पादों होते हैं जिन्हें "वांछनीय" गुणों के आधार पर अलग-अलग मौद्रिक मूल्य सौंपा जाता है: आकर्षक, एथलेटिक, प्रतिभाशाली, महाविद्यालयीन शिक्षित gamete प्रदाता आम तौर पर दाताओं से किसी भी ज्ञात विषमता के साथ अधिक लोकप्रिय हैं।

अपने पहले काम के लिए, मैंने विभिन्न शुक्राणु बैंकों में विभिन्न दार्शनिक मिशनों और विभिन्न क्लाइंट अड्डों के साथ क्षेत्रीय काम किया। जर्मन स्प्लिटोरिटी फॉर ग्रीमैन चॉइस ने केवल "शुक्राणु दानकर्ता होने के लिए सबसे अच्छे और प्रतिभाशाली पुरुषों की भर्ती" की मांग की। उनके ग्राहकों को विनीत जोड़ों के लिए प्रतिबंधित किया गया, जो "उच्च बुद्धि" के लिए रिपॉजिटरी के मानदंडों को पूरा करते थे। विशेष रूप से गोरा-बालों वाली, नीली दाता-गढ़े हुए बच्चों की तस्वीरों ने अपने कार्यालय की दीवारों को सजाया, जो कि मानव इतिहास में एक भयावह समय पर वापस आ गया था।

शुक्राणु बैंक ऑफ कैलिफोर्निया ने सबसे पहले पहचान-रिलीज शुक्राणुओं को प्रदान किया और एकल महिलाओं और समलैंगिक जोड़ों के लिए सेवाएं प्रदान कीं। इंद्रधनुष ध्वज स्वास्थ्य सेवा का मिशन शुक्राणु दान के माध्यम से समलैंगिक-समलैंगिक समुदाय का निर्माण करना था, दानदाताओं के रूप में केवल समलैंगिक पुरुषों की भर्ती करना। इन खजाने में सभी नीतियों का मार्गदर्शन किया गया था जो कि संस्थापकों के मिशन के साथ-साथ उनके ग्राहक आधार पर शुक्राणु दानकर्ता नहीं हो सकता था।

उपभोक्ता मांग चंचल हो सकती है दाता शुक्राणुओं का चयन करने वाले एकल महिलाओं और समलैंगिक जोड़ों पर अपने पहले के शोध में, मैं दिलचस्पी लेने लगा था कि कैसे महिलाओं ने दाताओं का चयन किया था, जब वे पुरुष साथी से मेल खाने की कोशिश नहीं कर रहे थे। मैंने ये बातें सुनी:

मुझे किसी को लंबा चाहिए वह किसी एथलेटिक चाहते थे हम दोनों को उज्ज्वल होना चाहिए आखिरकार हमने एक दाता चुना जो एक मेडिकल छात्र था, बास्केटबॉल खेला था, और कॉफी पिया … क्योंकि हम में से कोई भी किसी से सम्बन्ध नहीं कर सकता जो कॉफी नहीं पीता है

वहाँ कॉफी पीने के लिए आनुवंशिक predispositions हैं? लगभग नामुमकिन।

मैंने इस तरह की दाता चयन की प्रक्रिया को घास की जड़ें इयूनेक्स के रूप में संदर्भित किया- जहां लोगों को आनुवंशिकी के फजी व्याख्याओं के आधार पर दाताओं का चयन करना होता है, एक आदर्श आदर्श दाता की कल्पना करना, जिनके वांछित गुणों को अपने बच्चे से नीचे दिया जाएगा लोग दाताओं का चयन करते हैं जिनके साथ उन्हें लगता है कि उनके पास कनेक्शन है। यदि वे बच्चे को यह बताने की योजना बनाते हैं कि उनकी कल्पना कैसे की गई, तो वे दाता के बारे में अच्छी चीजें भी कहने में सक्षम होना चाहते हैं जिन्होंने उन्हें बनाने में मदद की।

जब लोग असफल बांझपन उपचारों को सहन करने में साल बिताते हैं, तो माता-पिता बनने के लिए संघर्ष कर रहे हैं और आखिरकार पैसा दान कर देते हैं, उन्हें लगता है कि वे कभी भी आनुवंशिक बच्चे के लिए नियंत्रण और शोक का पूरा नुकसान नहीं पहुंचेगा। यह समझ में आता है कि जब अपने परिवार को बनाने के लिए शुक्राणु या अंडा दाता का उपयोग करने का सामना करना पड़ता है, तो इरादा माता-पिता अपने भविष्य के बच्चे को "जीवन में सबसे अच्छा संभव मौका देने के लिए नियंत्रण के एक आलोक को फिर से हासिल करना चाहते हैं या खुद का" बेहतर "संस्करण ढूंढना चाहते हैं । "अधिकांश, हालांकि, समझ में नहीं आता कि आनुवंशिक विरासत कैसे काम करती है। क्या युजेनिक प्रभाव हैं? हाँ। हम अपने दाता का चयन करने का अधिकार कैसे हथियाते हैं, जो अपने बच्चे के आनुवांशिक माता-पिता बनेंगे, जैविक इंजीनियरिंग के विभिन्न रूपों के सामने बड़ी सामाजिक चिंताएं?

दौड़, समझी जाने वाली बुद्धि और अन्य कारकों पर आधारित भावी दाताओं की वित्तीय रैंकिंग चिंता का विषय है। लेकिन मुझे यकीन नहीं है कि राजनीतिज्ञ उद्योग को अपने दाताओं का चयन करने के लिए इरादा माता-पिता की क्षमताओं को हटाए बिना अप्राकृतिक चयन के परेशान पहलुओं को दूर करने के लिए विनियमित किया जा सकता है। स्पेन में, चिकित्सक अपने मरीजों के लिए दाताओं का चयन करते हैं कि वे एक दूसरे के समान कितनी बारीकी से मिलते हैं, एजेंसियां ​​मौजूद नहीं होतीं, और आपके पास अमेरिका में ऐसे बाज़ार-संचालित दाता का चयन नहीं है जो आपके पास है।

मेरी आने वाली वृत्तचित्र फिल्म द द परफेक्ट डोनर के लिए, साथ ही अंडा दाताओं के फैसले और अनुभवों पर अपने शोध के लिए, मैंने आनुवंशिकी सलाहकार एमी वेंस से बात की:

वांछित माता-पिता एडीएचडी के इतिहास के साथ दाता की तुलना में, कैंसर के पारिवारिक इतिहास के साथ अंडा दाता को पसंद करना चाहते हैं। उसने स्पष्ट किया।

"क्यों?" मैं पूछता हूँ, थोड़ा उलझन में।

क्योंकि इरादा माता-पिता सोचते हैं कि कैंसर का इलाज हो सकता है, जब तक कि उनके बच्चे को यह संभवतः पुराना हो, लेकिन एडीएचडी और डिस्लेक्सिया ने पेरेंटिंग के अनुभव को प्रभावित किया … वे इन विकारों के साथ एक बच्चे को माता-पिता नहीं करना चाहते हैं क्योंकि यह जीवन और विद्यालय को अधिक कठिन बनाते हैं

हम्म् … .मैं वहाँ एक बयान में निहित मान्यताओं की कई परतों पर ध्यान केंद्रित कर रहा था।

"एडीएचडी एक बड़ा 'लाल झंडा है,'" वह जारी है

इससे मुझे यह पता चला कि छोटे लोग इन लक्षणों के बारे में समझते हैं जो आमतौर पर विकारों, विकलांगों और रोगों के बारे में सोचा जाते हैं। जैसा कि कोई व्यक्ति जो सभी एडीएचडी के तराजू पर बहुत ऊंचे स्थान पर है, मुझे स्वीकार करना होगा कि मुझे अस्वीकृति का एक दर्द महसूस हुआ। मैं एडीएचडी, डिस्लेक्सिया और समान मतभेद वाले लोगों के मूल्य की व्याख्या करना चाहता हूं।

हमें एडीएचडी और डिस्लेक्सिया पर नाटकीय रूप से पुनर्विचार करने की जरूरत है, साथ ही साथ इन लक्षणों के लाभ और चुनौतियों के बारे में जागरूकता बढ़ाना है। सबसे पहले, एडीएचडी-एटेंस डेफिसिट हाइपरएक्टिविटी डिसऑर्डर- एक बेहद गलत शब्द है। ऐसे कई उच्च प्रतिभाशाली लोग हैं जो एडीएचडी से संबंधित विशेषताओं के पास हैं। एक अधिक उपयुक्त अभिव्यक्ति "क्रिएटिव अचल ऊर्जा ऊर्जा लक्षण" (सीएसईटी) हो सकती है। यहाँ पर क्यों:

  • जो लोग एडीएचडी विशेषताओं वाले हैं, वे उबाऊ कार्यों पर ध्यान केंद्रित करने के लिए तीव्रता से कठिन हो सकते हैं। दूसरी तरफ, हम उन चीजों पर हम अत्यधिक ध्यान केंद्रित करते हैं जिनके बारे में हम बहुत भावुक हैं। हमारे काम के लिए जुनून हमारी ऊर्जा को नई, रचनात्मक ऊंचाइयों पर चलाती है। हमारे काम, शौक और परिवारों के लिए हमारे पास अतिरिक्त ऊर्जा है
  • हम में से बहुत समय से गन्दा, अव्यवस्थित डेस्क और रिक्त स्थान हैं। मेरे लिए, लिखने के लिए, मुझे अपने कई अलग-अलग लेखों के कई ढेरों से घिरा होना पड़ता है। यह मेरे विचारों को जोड़ने में मदद करता है और उन्हें मूर्त रूप से बढ़ाना रचनात्मक ऊर्जा बनाती है।
  • हम "रैखिक विचारक" नहीं हैं; हम दृश्य सीखने वाले हैं मैंने व्यक्तिगत रूप से आतंक की एक आंतरिक स्थिति में प्रवेश किया है जब एक मालिक ने अनुरोध किया कि मैं एक व्यवस्थित सूची या योजना लिखूंगा मेरा मस्तिष्क उस तरह से काम नहीं करता है लेकिन, हम बड़ी तस्वीर को देखकर अच्छा कर रहे हैं, जिससे एक रेखीय विचारक नहीं देख पाएगा, और विचार से कार्रवाई करने जा रहा है (जो कुछ "आवेगी" कह सकते हैं)। अतिरिक्त रचनात्मक ऊर्जा और जुनून का मतलब है कि जब चीजें दूसरों को हार मानती हैं तो वे काम करते हैं
  • हमारे पास क्यूबिक्स में बैठे एक कठिन समय है, डेस्क पर, और बैठकों में यादृच्छिक विचारों को धुंधला नहीं करना, खासकर जब कोई अन्य बात कर रहा है- लेकिन क्षेत्र में हमें आगे बढ़ने और काम करने और हम चमकते हैं।
  • कई डिस्लेक्सिक्स को एडीएचडी के साथ "निदान" भी किया जाता है- चुनौतियों को पढ़ने के अतिरिक्त अंतर के साथ-साथ विभिन्न सीखने की रणनीतियों से दूर किया जा सकता है। डिस्लेक्सिक लोग बेहद नेत्रहीन रचनात्मक और अभिनव हैं।

जैसा कि एडीएचडी के शोधकर्ताओं ने अपनी पुस्तक में हिंशा और शेफ़लर का पता लगाया है, वहां एडीएचडी निदान का एक विस्फोट है। इन लक्षणों के साथ इतने सामान्य हैं, अभी भी इतना कलंक क्यों है? शायद यह कलंक है, स्वयं, शिक्षा, काम और सामाजिक व्यवस्था के कठोर ढांचे के साथ, जो मानव विविधता को "विकार" और "विकलांगता" में बदलता है?

यदि मेरी बाहों का काल मानव विकास का समय है, तो हमारे डेस्कों में अभी भी मनुष्य बैठे समय की संख्या शायद मेरे नख की नोक है। एक नृविज्ञान के रूप में, मैं देखता हूं कि इन लक्षणों को रखने के लिए निश्चित विकासवादी लाभ हैं, इस कदम पर हैं। वे एक "विकलांगता" बन जाते हैं, जब उन्हें धीमा करना और सोचने के तरीकों के अनुरूप होना होता है और वह स्वाभाविक रूप से नहीं आते हैं, यह एक ख़ास दौड़दार घोड़े पर नाराज होने जैसा है क्योंकि यह एक हल खींचने में अच्छा नहीं है। एडीएचडी, डिस्लेक्सिया और अन्य न्यूरोलॉजिकल मतभेद वाले लोग प्रायः अपनी गति से जीवित रहने के लिए-उद्यमियों से बाहर निकलते हैं।

डीआरएस। ब्रॉक और फर्नेट ईइड की पुस्तक और संगठन डिस्लेक्सिया और डॉ। डेल आर्चर के फायदे को संबोधित करते हैं कि एडीएचडी की चुनौतियों का वास्तव में उपहार कैसे है उनके संबंधित कार्य में यह बताया गया है कि "न्यूरो-विविध समुदाय" में दुनिया के आइंस्टीन, मोजरट्स और डेविन्स, साथ ही स्टीव जॉब्स और वर्जिन एयर के रिचर्ड ब्रानसन जैसे आज के उद्यमी शामिल हैं। एमआईटी डिस्लेक्सिक्स के लिए एक हेवन के रूप में जाना जाता है

हमें आनुवंशिकी, मानव भिन्नता और न्यूरो-विविधता के आस-पास की सांस्कृतिक मान्यताओं की जांच करने की आवश्यकता है। दाताओं की जांच कैसे की जाती है और दर्शकों के बीच चयन के नैतिक प्रभावों के बारे में हमें व्यापक चर्चा की आवश्यकता है। हमें एडीएचडी, डिस्लेक्सिया, डिस्पेराक्सिया और इसी तरह की विशेषताओं जैसे सीखने के आसपास के बदलावों को नाटकीय रूप से बदलाव करने की जरूरत है- और उन लोगों के लिए जगह प्रदान करें जो दूसरों को शिक्षित करने के लिए इन गुणों का अनुभव करते हैं।

मैं एडीएचडी और डिस्लेक्सिया प्रति से (और अंडा दान निश्चित रूप से शुक्राणु दान से अधिक जटिल है) के साथ दिग्गज दाताओं की संख्या में वृद्धि की वकालत नहीं कर रहा हूं। लेकिन इन गुणों के साथ दाताओं को अस्वीकार करने के लिए सीखने के मतभेदों के आस-पास गहरे सामाजिक कलंक को दर्शाता है। इन लक्षणों की बढ़ी हुई जागरूकता के साथ, और एडीएचडी और डिस्लेक्सिया उपहारों की पेशकश के साथ, हम शायद-बेहतर या खराब-अधिक मांग के लिए न्यूरो-विविध दाताओं को देख सकें।