डेटा, विचारधारा नहीं (भाग 2)

तुम्हें किससे खुशी मिलती है?

मेरी आखिरी पोस्ट के बाद से, बौद्धिक और विकासात्मक विकलांगों के वयस्कों के लिए आवासीय सेटिंग के आकार और जीवन की गुणवत्ता के बीच संबंधों को समर्थन देने के लिए अनुसंधान की विफलता पर चर्चा हुई, जो कि कुछ स्वयं-अधिवक्ताओं और नीति निर्माताओं द्वारा लंबे समय तक घोषित किए गए हैं- मैं सोच रहा था खुशी के बारे में बहुत कुछ क्योंकि, जैसा कि मैंने माना कि मैं कौन से नए शोध को वयस्क सेवाओं के क्षेत्र में देखना चाहता हूं, मैं इस मूल प्रश्न पर वापस आ रहा हूं: हम खुशी को अधिकतम कैसे कर सकते हैं?

जीवन और स्वतंत्रता के साथ एक अमेरिकी अधिकार के रूप में खुशी की प्रधानता को देखते हुए, जैसा कि हम सभी जानते हैं- इस छोटे-से शोध में इस बहुत ही अस्पष्ट अवधारणा पर ध्यान केंद्रित किया गया है। कई राज्यों में आवासीय और व्यावसायिक नीतियां उन चीजों को प्रतिबिंबित करती हैं जो सबसे मुखर स्व-सलाहकारों को खुश करती हैं: दरवाज़े के लॉक, एक रूममेट चुनने की क्षमता, सामुदायिक भागीदारी का उच्च स्तर, न्यूनतम मजदूरी रोजगार लेकिन, जैसा कि वे पूरे आई / डीडी आबादी के लिए इन लक्ष्यों को संहिता देते हैं, राज्य एक बड़ा धारणा बना रहे हैं: जो कि कॉलेज-शिक्षित ऑटिस्टिक स्व-वकील खुश करने वाली चीजें हैं IQ 40 और I वास्तव में कमजोर संवेदी और व्यवहार चुनौतियां खुश हैं न केवल यह सामान्य ज्ञान को घेरता है, लेकिन मुझे इस प्रश्न के बारे में भी कोई शोध नहीं मिला है, इसे जवाब देने की कोई बात नहीं है।

वास्तव में, कोई भी रिसर्च यह नहीं बताता है कि हानि के स्तर के भीतर सुख स्थिर है- दूसरे शब्दों में, हल्के I / DD वाले दो व्यक्तियों को पूरी तरह से अलग-अलग स्थितियों में खुशी मिल सकती है, जैसे कि दो लोग गंभीर आई / डीडी के साथ। खुशी एक पूरी तरह से व्यक्तिगत, निजी घटना है – शायद यही वजह है कि यह शोधकर्ताओं के लिए एक लोकप्रिय लक्ष्य नहीं है। लेकिन व्यवहारिक वैज्ञानिकों का एक छोटा सा गुट है जो पिछले दो दशकों से बौद्धिक और विकासशील विकलांगों (यानी, इसे अवलोकन, मापने योग्य घटकों में विभाजित करके) में खुशी को संचालित करने के लिए काम कर रहे हैं, साथ ही साथ इसे बढ़ाने के लिए भी। यह अनुसंधान को प्रभावित करने के रूप में जाना जाता है

प्रभाव को प्रभावित करना मुख्य रूप से उन लोगों के लिए डिज़ाइन किया गया है जिनकी गंभीर संज्ञानात्मक हानि उन्हें स्वयं से अपनी वरीयताओं को अभिव्यक्त करने से रोकती है। यह पहले सुख-दु: ख और व्यवस्थित रूप से पहचानने वाले संकेतक शामिल करता है: प्रत्येक व्यक्ति क्या करता है जब वह खुश या नाखुश है? न्यूरोटिपिकल लोग इन भावनाओं को मानक तरीकों से दिखाते हैं, जैसे कि मुस्कुराहट और भ्रूभंग। लेकिन, इस क्षेत्र में अग्रणी डेनिस रीड के रूप में, आत्मकेंद्रित और अन्य गंभीर अक्षमताओं वाले वयस्कों के बीच खुशहाली को बढ़ावा देने की अपनी पुस्तक में बताते हैं: साक्ष्य-आधारित रणनीतियां, "आत्मकेंद्रित और अन्य गंभीर विकलांगों के साथ कई वयस्क लोग असाधारण बातें करते हैं जब वे खुश होते हैं और नाखुश। "हालांकि परिवार के सदस्यों और बहुत परिचित देखभाल करनेवाले इन संकेतों की व्याख्या में अच्छा कर रहे हैं, प्रत्यक्ष देखभाल कार्यबल में जबरदस्त कारोबार का मतलब है कि मैं / डीडी के साथ वयस्क अक्सर अनौपचारिक कर्मचारियों के साथ काम कर रहे होते हैं जो मुखरता, फ्लैप्स, स्पिन और अन्य स्वभावपूर्ण व्यवहार जो उनके ग्राहकों के भावनात्मक प्रदर्शनों को शामिल करते हैं।

इन संकेतकों को पहचानने और मान्य करने पर पूरी किताबें और शैक्षिक पेपर लिखे गए हैं, साथ ही हालात को निर्धारित करने की सबसे अधिक संभावनाएं निर्धारित करने के लिए, इसलिए मैं यहां नहीं जाऊंगा- सिवाय इसके कि कहने के अलावा कि सबूत-आधारित पद्धति प्राथमिकताएं मापने के लिए मौजूद हैं यहां तक ​​कि गहरा, कई संज्ञानात्मक और शारीरिक विकलांग लोगों के साथ और दिलचस्प सवाल यह है कि वे इस आबादी में सेवा प्रावधान की एक नियमित विशेषता क्यों नहीं बन गए हैं? एक साक्षात्कार में, डेनिस रीड ने मुझे समझाया कि प्रभावित प्रोटोकॉल "तकनीकी, और समय लेते हैं और जो कुछ भी अधिक समय और काम लेता है वह उन चीज़ों से भी कम होता है जो कम समय और काम करते हैं। "इसके अलावा, कई लोग जो सेवा वितरण में काम करते हैं" महसूस करते हैं कि अतिरिक्त समय और प्रयास अनावश्यक है, "रीड ने कहा। "वे महसूस करते हैं कि उन्हें पता है कि कोई ग्राहक खुश है या नहीं। अक्सर वे करते हैं, लेकिन कभी-कभी वे नहीं करते हैं। "

मैंने पहली बार सुना है कि मेरे बेटे योना के स्कूल, डाॅनलिंगटन, पेनसिल्वेनिया में पाल (तैयारी के लिए किशोरावस्था और वयस्कों की तैयारी) कार्यक्रम पर शोध को प्रभावित करने के बारे में, जो 2008 में विद्यार्थियों के प्रभाव को मापना शुरू कर दिया था न केवल पसंदीदा काम स्थलों और अवकाश गतिविधियों की पहचान करने के लिए, बल्कि यह जानने के लिए कि वास्तव में छात्रों को दूसरों की तुलना में कुछ स्थितियों का आनंद लेना है। एक बार अलग-थलग होने पर, इन संवेदी, शारीरिक और सामाजिक विशेषताओं का उपयोग तब पहले तटस्थ या अस्वच्छ वातावरण में सुधार के लिए किया जा सकता है। पाल के निदेशक ग्लोरिया सट्रियल रीड के साथ सहमत हैं कि इस तरह की व्यक्तिगत प्रोग्रामिंग अधिक काम है, लेकिन यह काम है जिसे करने की जरूरत है। भले ही पीएएल के स्टाफ सदस्य छात्रों को बहुत अच्छी तरह से जानते हैं, फिर भी वे अपने परिणामों में से कुछ पर आश्चर्यचकित हैं। उदाहरण के लिए, सतीरीले ने यह जान लिया कि उसके बेटे ने वास्तव में समुद्र तट से नफरत नहीं की, क्योंकि वह हमेशा सोचा था- उन्हें मनोरंजन की आवाज पर शोर की सवारी जैसे कुछ ध्वनियों को परेशान करने में परेशानी थी, जो आसानी से बचा जा सकता है।

अनुसंधान को प्रभावित करने के व्यक्तिगत ध्यान से स्पष्ट रूप से फ़ील्ड के हालिया जोर से व्यक्तिगत सेवा योजनाओं और व्यक्ति-केंद्रित योजना के बारे में प्रतिन्यास होता है। हालांकि, आवृत्ति के बावजूद, ये सख्ती से बजानेवालों को फेंक दिया जाता है, इसके बावजूद, सट्रियल कहते हैं, "इस हुकूमत पर मात्र हिप सेवा का भुगतान किया जा रहा है।" तो यहां इन दो तकनीकी ब्लॉग पोस्टों का नतीजा है: जबकि अध्ययन में सेटिंग के बीच एक साधारण संबंध प्रदर्शित करने में असफल आकार और सकारात्मक परिणाम, शोध से पता चलता है कि खुशी एक चर है जिसे मापा और छेड़छाड़ किया जा सकता है "इसके साथ कुछ भी नहीं है कि सेटिंग्स अलग या फैले हुए हैं या कितनी बड़ी इमारतों हैं," "यह पसंद, योग्यता और नियंत्रण की व्यक्तिगत सुविधा के साथ क्या करना है।" फिर भी – जब आप "आप एक ऑटिस्टिक व्यक्ति जानते हैं, आप एक ऑटिस्टिक व्यक्ति जानते हैं" -कभी स्वयंसेवकों और नीति निर्माताओं ने विरोधाभासी रूप से प्रतिबंधित कर दिया इस बहुत ही विविध जनसंख्या पर शैक्षिक, आवासीय और व्यावसायिक विकल्प इनमें न्यू जर्सी और पेंसिल्वेनिया के हालिया, सभी माफ़ी प्राप्तकर्ताओं को समुदाय में अपने 75% दिन बिताने के लिए मजबूर करने के लिए असफल प्रयास शामिल हैं। दोनों राज्यों ने बौद्धिक और विकासात्मक विकलांगों और उनके परिवारों के वयस्कों के बड़े पैमाने पर विरोध प्रदर्शन के चेहरे में इन प्रयासों को त्याग दिया, जिनमें से कई ने संवेदी मुद्दों, चिकित्सा या व्यवहार चुनौतियों जैसे विभिन्न चिंताओं, या बस मॉल से शटल करने के लिए पूरे दिन गेंदबाजी गली में एक फास्ट फूड वाला रेस्तरां ऐसा अर्थपूर्ण जीवन का विचार नहीं था।

I / डीडी वाले व्यक्तियों को उनके लिए हर निर्णय लेने की सख्त नीतियों की आवश्यकता नहीं होती है। वे जो नियमों की जरूरत है, उन नियमों को सेवा प्रावधान में आकलन को प्रभावित करने के लिए, यह सुनिश्चित करने के लिए कि सबसे गंभीर संज्ञानात्मक अक्षमताओं के साथ भी, संभवत: जीवन की सर्वोत्तम गुणवत्ता का आनंद उठाएं। तुम्हें किससे खुशी मिलती है? शायद मुझे खुशी नहीं है, या जोनाह खुश है लेकिन एक बात निश्चित है: जवाब हमारी देखभाल के साथ सौंपे गए लोगों के साथ होना चाहिए।

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