कुछ बच्चे वास्तव में आत्मकेंद्रित मत करो, और यह अच्छी खबर है

न्यूयॉर्क टाइम्स ने पिछले हफ्ते बताया कि लगभग 10 प्रतिशत ऑटिस्टिक बच्चे अपने निदान को खो देते हैं, लेकिन इसके बारे में कोई विशेष रूप से खुश नहीं है।

न्यूरोडाविविटी के कार्यकर्ताओं ने "इष्टतम परिणाम" की परिभाषा को "निदान की हानि" के रूप में पटक दिया था। ऑटिस्टिक सेल्फ एडोकेसी नेटवर्क के अध्यक्ष एरी नेमन ने टाइम्स टुकड़ों में कहा, "आत्मकेंद्रित एक बीमारी की आवश्यकता नहीं है" , इसे "मस्तिष्क को रीवायर करने" के प्रयासों को बुलाते हुए इसे "कमज़ोर" अनिश्चित बनाते हैं।

कम-कामकाजी बच्चों के माता-पिता भी कड़वा होते थे, लेकिन अलग-अलग कारणों के लिए। वे सोचते हैं कि क्यों अच्छे दोस्त और परिवार के सदस्यों ने टाइम्स आर्टिकल से उन्हें लिंक भेज दिया, इस तथ्य के बावजूद कि बौद्धिक विकलांगता के साथ एक ऑटिस्टिक बच्चे को संदर्भित दो अध्ययनों में ठीक नहीं किया गया (वास्तव में, एक अध्ययन केवल कम से कम बच्चों को माना जाता है एक औसत बुद्धि, जैसे कि यदि ये नीचे दिए गए हैं तो आशा से परे)। इन अभिभावकों के लिए अपने माता-पिता के लिए अपने ईमेल या फेसबुक की जांच करने के लिए यह बेहद गड़बड़ थी कि वे अपने गैरवर्तनीय बच्चों की इच्छाओं को विभाजित करने, अपने गंवारों को प्रबंधित करने, कभी-कभी अपने डायपर को बदलने के लिए, इन भोले संदेशों का सामना करने के लिए, केवल इमोटिकॉन्स ।

मैंने पहले ही न्यूरोडायविविटी आंदोलन के हज़ारों ऑटिस्टिक व्यक्तियों की गहन अक्षमता के लगातार सफेदी के साथ मेरी हताशा को व्यक्त किया है, इसलिए मैं फिर से उसे फिर से नहीं दिखाऊंगा। मैं ऑटिस्टिक बच्चों को "सामान्य" बनाने के प्रयासों पर इस स्व-अधिवक्ताओं के हॉरर को जोड़ दूंगा जैसे कि इस लेख में दिखाए गए युवा लोगों को आंदोलन के सबसे सफल सदस्यों के व्यवहारों के बारे में बताया गया है। मैंने सरकारी बैठकों में भाग लिया और प्रमुख स्व-अधिवक्ताओं के साथ साक्षात्कार देखा। कोई भी अपने हाथों को फड़फड़ाता नहीं है, कमरे के चारों ओर भटक रहा है, या एक तस्वीर बोर्ड का उपयोग करने के लिए संवाद। ये पुरुष, वास्तव में, सभी उज्ज्वल और मुखर हैं, जो शोधकर्ताओं द्वारा "अनुकूली व्यवहार" कहते हैं, जिसमें स्पष्ट संचार योग्यता, दैनिक जीवन, समाजीकरण और मोटर कौशल शामिल हैं। दूसरे शब्दों में, वे खुद को एक अध्ययन में "बहुत ही सकारात्मक परिणाम" कहा जाता है और दूसरे में "इष्टतम परिणाम" कहा जाता है – यही कारण है कि माता-पिता के प्रति उनकी निरंतर दुश्मनी जो केवल एक ही सफल, स्वतंत्र जीवन अपने स्वयं के लिए ही चाहते हैं बच्चों ने मुझे ठुकरा दिया

लेकिन मेरे जैसे माता-पिता के लिए, बच्चों की माता-पिता कभी भी अपने निदान को खोने की संभावना नहीं रखते हैं, ये कारण हैं कि मैं इस लेख और पढ़ाई को पढ़ने में बहुत खुश था क्योंकि यह वैसे भी दिखाया गया था:

  • दबोरा फिइन के अध्ययन ने पहले निष्कर्षों की पुष्टि की थी कि वैकल्पिक चिकित्सा, जैसे आहार और पूरक, का कोई प्रभाव नहीं था कि क्या बच्चों को "इष्टतम परिणाम" प्राप्त किया गया था। तो मैं यह सोचने से रोक सकता हूं कि क्या मैं बस टीएसओ, या फेइंगल्ड आहार की कोशिश कर रहा था, या प्रोबायोटिक्स और यह कोई छोटी राहत नहीं है योनोह की निदान के बाद कुछ भी पहले कुछ वर्षों में, योनह के निदान के बाद, यह मेरा लगातार आतंक था कि योनोह का चमत्कार वहां था, लेकिन हमें अभी तक इसे नहीं मिला।
  • अब मैं ऐसे उपचारों की कोशिश करने की कोशिश नहीं कर रहा हूं जो हमने उन उपचारों की कोशिश करने के लिए किया जो हमने पढ़ा और किताबों को पढ़ने के बाद अपने आत्मकेंद्रित बच्चों को आहार, हाइपरबेरिक ऑक्सीजन थेरेपी, श्रवण एकीकरण प्रशिक्षण, आदि से ठीक किया गया। चालाकी से। इतने लंबे समय तक, मेरे पास इस छवि को ऑटिस्टिक बच्चों के माता-पिता के मन में रखा गया था, मैंने खुद को मिनेस के रूप में शामिल किया था, लगातार चक्कर लगाया और उठाया – यदि मैं पूरी तरह से ईमानदारी से हूं – निमो की माँ को खाया जाने वाला भयानक बारकुडा। मुझे संदेह हुआ कि हर इलाज एक घोटाला था, और जिसने उन लोगों को टाल दिया, वे मेरे बेटे के लिए मेरी गहरी उम्मीदों और भय का शोषण कर रहे थे। अब शोधकर्ताओं ने पुष्टि की है कि एक महत्वपूर्ण संख्या में ऑटिस्टिक बच्चे वैध तरीके से अपने निदान को खो देते हैं, मुझे विश्वास है कि उन बच्चों ने वास्तव में ठीक किया है – शायद उनके माता-पिता के वैकल्पिक उपचार की वजह से नहीं, परन्तु मैं वास्तव में उनके लिए जिम्मेदार नहीं हूं काकेशन के साथ भ्रमित सहसंबंध वास्तव में, न तो शोध दल वास्तव में यह पहचानने में सक्षम था कि कुछ बच्चों ने क्यों "इष्टतम परिणाम" हासिल किया जबकि अन्य नहीं किया। फैइन के अध्ययन ने "इष्टतम परिणाम" समूह में पहले और अधिक गहन, व्यवहारिक हस्तक्षेप (मुख्य रूप से एबीए) की जानकारी दी, लेकिन स्वीकार किया कि "न तो विशेष प्रकार के हस्तक्षेप और न ही प्रारंभिक हस्तक्षेप के घंटे की संख्या परिणाम का अनुमान लगाने के लिए पर्याप्त है।" कैथरीन लॉर्ड्स में अध्ययन, उन बच्चों में से केवल 25%, जिन्होंने "बहुत सकारात्मक परिणाम" प्राप्त किए, एबीए प्राप्त किए। जो दोनों अध्ययनों से उभरा है वह यह है कि बच्चों को बच्चियों के रूप में कम गंभीर लक्षणों वाले – जो न तो मूड विघटन और न ही बौद्धिक विकलांगता से पीड़ित हैं – को सबसे अधिक अच्छे परिणाम प्राप्त करने की संभावना थी।
  • दोनों अध्ययनों ने मुझे कुछ संदेह नहीं हुआ जो कि मुझे कभी संदेह नहीं हुआ: कि विकासशील उपचार ऑटिस्टिक बच्चों की मदद करने के लिए और अंततः, उम्मीद है, उन्हें ठीक करने का लक्ष्य सही लक्ष्य है, जो इन बच्चों के जीवन की गुणवत्ता को अधिकतम करता है। न्यूरोर्डिव्ही कार्यकर्ताओं का मानना ​​है कि फेयर के अध्ययन से पता चला है कि "इष्टतम परिणाम" समूह में बच्चों को उनके ऑटिस्टिक सहयोगियों की तुलना में अवसाद, चिंता और मनोविकृति के लिए इलाज की संभावना बहुत कम थी। और टाइम्स के टुकड़ों में प्रकाशित युवा लोगों में से कोई भी अफसोस नहीं व्यक्त करता है। जाहिर है, रिपोर्टर, रुथ पदावेर के चेरी पर निर्भर हो सकता था, लेकिन मुझे शक है। इन बच्चों को उनके निदान और कमजोर करने वाले व्यवहारों को खोने के लिए अफसोस क्यों करते हैं जो कि इसे चिह्नित करते हैं? वे अब प्रतिष्ठित विश्वविद्यालयों में जा रहे हैं और आकर्षक करियर की तैयारी कर रहे हैं। और सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि उन्होंने अपनी रंजकियों और हितों को बनाए रखा है: एक संगीत प्रतिभा है, दूसरा अंतरराष्ट्रीय रोबोटिक्स प्रतियोगिताओं में प्रतिस्पर्धा है आत्मकेंद्रित, सब के बाद, एक विकार मुख्य रूप से इसकी घाटे से परिभाषित है: संचार, समाजीकरण और व्यवहार में। यह मेरे लिए कभी मायने नहीं लगाया कि स्वयं-अधिवक्ताओं का मानना ​​है कि किसी व्यक्ति के व्यक्तित्व के बारे में जो कुछ भी महत्वपूर्ण है वह ऑटिजन निदान के साथ गायब हो जाएगा।
  • यद्यपि इन अध्ययनों में से करीब 40% ऑटिस्टिक बच्चों के माता-पिता के लिए माता-पिता के लिए तत्काल मददगार होते हैं, जो भी बौद्धिक रूप से विकलांग होते हैं – 20% जो कि पूरी तरह से गैरवर्तित नहीं हैं या 50% जो आक्रामक व्यवहार दिखाते हैं – कौन जानता है कि यह शोध कहां से है भविष्य में आगे बढ़ सकता है? संभवत: उन कार्यकलापों को "इष्टतम परिणामों" वाले बच्चों के साथ तुलना करके, जो कि ओटीस्टिक बने हुए हैं, यद्यपि अत्यधिक कार्य कर रहे हैं, वैज्ञानिक अलग-अलग प्रकार के ऑटिज्म की खोज कर सकते हैं जो विभिन्न उपचारों के लिए सबसे अच्छा जवाब देते हैं। और मैं मदद नहीं कर सकता, लेकिन उम्मीद है कि मानव मस्तिष्क की अविश्वसनीय न्यूरोप्लास्टिक की बढ़ी हुई समझ भविष्य में नई चिकित्सा प्रदान करेगी।
  • अंत में, और सबसे अधिक मूल रूप से, मैं जब भी बाधाओं को दूर कर रहा हूं और दुःख को कम कर देता हूं तो मैं खुश हूं। या, मुझे कहना चाहिए, मैं कोशिश कर रहा हूं (और, अधिकांश भाग के लिए, सफल होने के लिए) सचमुच खुश होना, मेरी ईर्ष्या को अलग करना और इन अद्भुत बच्चों की उपलब्धियों का जश्न मनाने क्योंकि जब भी बच्चे अपने अवसरों का विस्तार करते हैं, स्वतंत्र रूप से दुनिया में काम करते हैं, और अपने सपनों को प्राप्त करते हैं, यह हम सभी के लिए एक जीत है।

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