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तनावग्रस्त!

आत्मकेंद्रित माता पिता हम जितना भी ऑटिस्टिक बच्चे उठाते हैं, उतने ही अलग हैं; वैसे ही, हमारे जीवन तनाव भी हैं मेरे लिए, मेरी सबसे बड़ी तनाव आतिज़ से नहीं आती; यह सेवाओं को प्राप्त करने और बनाए रखने के लिए लगातार संघर्ष से आता है। मेरा बेटा भटकता नहीं है; इसलिए जब तक हम उस मुद्दे की चिंता नहीं करते, हम अभी भी उसके बारे में चिंता करते हैं सुरक्षित रूप से किसी सड़क को पार कर रहे हैं या किसी दुर्घटना से दुर्व्यवहार कर रहे हैं, जिसे वह उद्देश्य पर कभी नहीं करेंगे निदान के दिन से, मैं चिंतित हूं कि मेरे मरने के बाद मेरे बेटे के साथ क्या होगा, एक वयस्क के रूप में अपने जीवन के लिए उसे तैयार करने के लिए मेरी पूरी कोशिश करेगी

बीमा कंपनियों से स्कूल जिलों तक, माता-पिता अक्सर अपने ऑटिस्टिक बच्चों की सहायता करने के लिए असुविधाजनक अवरोधों का सामना करते हैं। कई बार, हम सोचते हैं कि हमारे पास सब कुछ है, फिर एक और जूता बूँदें, और हम जो कुछ भी टूट चुका है उसे ठीक करने के लिए पांव मार रहे हैं। यह उन दोस्तों और परिवार के साथ संबंधों को काम करने और बनाए रखने की हमारी क्षमता को प्रभावित करता है, जिनके बारे में पता नहीं है कि हमारे जीवन क्या हैं। और अक्सर, हमारे संघर्ष में, चिकित्सा, व्यवहारिक और / या शैक्षिक सेवाओं को प्राप्त करने के लिए, यह हमारे वित्त से निकलता है

इसलिए यह आश्चर्य नहीं है कि आत्मकेंद्रित बच्चों के कई माता-पिता, तनाव कम करने और अपने बच्चों की सहायता करने के लिए समाधान खोजने की कोशिश कर रहे हैं। संसाधनों को ढूंढने और उनका उपयोग करने में सहायता और सहायता की सहायता के लिए हम सहायता समूहों और ऑनलाइन सूचियों में शामिल होते हैं। जब भी मैं किसी ऐसे माता-पिता से बात करूँगा जिसके पास नए निदान किए हुए बच्चे हैं, तो मैं उन प्राथमिक चीजों में से एक जो सुझाता हूं कि एक स्थानीय (काउंटी, राज्य या स्कूल जिला) पैरेंट सपोर्ट समूह मिल रहा है स्थानीय आत्मकेंद्रित समर्थन समूह स्कूलों, अधिवक्ताओं, डॉक्टरों, सामाजिक कौशल समूहों, चिकित्सा आदि के लिए सिफारिशों के साथ माता-पिता की सहायता कर सकते हैं। राष्ट्रीय स्तर पर ज्ञात समूहों जैसे ऑटिज़म सोसाइटी या टीएसीए अक्सर स्थानीय समर्थन समूह चलाते हैं और माता-पिता को सेमिनार और परिवार की गतिविधियां प्रदान करते हैं मज़ेदार और जानकारीपूर्ण दोनों हो

तनाव के बारे में कहने वाले आत्मकेंद्रित माता-पिता क्या हैं?

हाल ही में 100 आत्मकेंद्रित माता-पिता के मतदान में, नंबर एक दैनिक तनाव मुक्त और उपयुक्त सार्वजनिक शिक्षा (आईईपी अनुपालन, आईईपी, स्कूल प्लेसमेंट, शिक्षक प्रशिक्षण, आदि के लिए उपयुक्त लक्ष्यों) तक पहुंच गया था अगर आपका बच्चा 21 वर्ष से कम उम्र के है, तो वह एफएपीई प्राप्त करने के लिए संघीय कानून के तहत योग्य है। यहां तक ​​कि राज्य और संघीय सरकारों ने शिक्षा में कटौती शुरू करने से पहले, FAPE प्राप्त करना मुश्किल था। बिना किसी संघीय आत्मकेंद्रित शिक्षण की दक्षताओं और एकता, संयम और अत्याचार के खिलाफ कोई संघीय कानून के साथ, यह सचमुच सार्वजनिक शिक्षा में चॉकलेट के एक बॉक्स की तरह है: आप कभी भी नहीं जानते हैं कि आप क्या प्राप्त करने जा रहे हैं। और दुर्भाग्यवश, यह एक हानिकारक भी हो सकता है क्योंकि किसी व्यक्ति को आईईपी को संभ्रांत से असंतुष्टता और एक बच्चे की मौत के बाद नहीं चलना चाहिए। यकीन है कि अच्छे शिक्षक और कार्यक्रम मिश्रण में छिड़क रहे हैं, लेकिन माता-पिता आमतौर पर अपने बच्चे के शिक्षक का चयन नहीं करते हैं और उत्कृष्ट आत्मकेंद्रित कार्यक्रमों में शामिल होना मुश्किल हो सकता है।

मेरी राय में, उत्कृष्ट शिक्षक मौजूद हैं, लेकिन ऑटिज़्म की शिक्षण क्षमता के लिए कोई संघीय मानक नहीं हैं, इसलिए ऑटिज्म के बारे में बहुत कम जानकारी वाले शिक्षक, सकारात्मक व्यवहार समर्थन और / या ऑटिज़म वाले बच्चों को पढ़ाने वाले एक शिक्षक को प्राप्त करना आम बात है। उदाहरण के लिए, पेंसिल्वेनिया राज्य में, किसी भी व्यक्ति को "ऑटिज़्म सपोर्ट" क्लासरूम को सिखाने वाला कोई शिक्षण अध्यापन अनिवार्य नहीं है। और दुर्भाग्य से, यह विशेष शिक्षा में प्रमाणित होने के लिए नियमित एड शिक्षण प्रमाणीकरण के ऊपर बहुत अधिक शोध या अनुभव नहीं लेता है। इसलिए यह अनसुना नहीं है कि माता-पिता को पता चल जाए कि उनके बच्चे के शिक्षक को विशेष शिक्षा में प्रमाणित किया गया है लेकिन वास्तव में ऑटिज्म के बच्चों को पढ़ाने में कोई अनुभव नहीं है।

इसके अलावा, जब यह एफएपीई के लिए लड़ने की बात आती है, सबूत का भार अक्सर माता-पिता पर होता है (कुछ राज्यों में, सभी नहीं)। इसलिए जिला में सभी छात्र रिकॉर्ड, विशेषज्ञ हैं, और वकील पर खर्च करने के लिए प्रतीत होता है कि धन का एक अंतहीन बर्तन है। स्कूल के प्रशासकों में छोटे आईईपी मुद्दों पर "इच्छाओं की प्रतियोगिता" बनाने की शक्ति है जो कि जिले के लिए कोई भी कीमत नहीं होगी। अगर माता-पिता FAPE के लिए जिले से लड़ने का विकल्प चुनते हैं, तो ये व्यक्तिगत रूप से ऐसा करने के लिए हजारों डॉलर खर्च कर सकते हैं, कभी-कभी इक्कीस हजार डॉलर की रेंज में यहां तक ​​कि अगर वे जीतते हैं, तो वे जरूरी नहीं कि लागत को कम करते हैं इसलिए कम से मध्यम आय वाले परिवार निश्चित रूप से नुकसान में हैं, उन्हें एफएपी के लिए लड़ने की जरूरत होनी चाहिए। जबकि कुछ पार्टियां मध्यस्थता की तलाश करते हैं, कम लागत वाले समाधान, कुछ जिलों और माता-पिता सीधे प्रक्रिया को सीधे आगे बढ़ते हैं, क्योंकि कानून द्वारा अनिवार्य नहीं है कि वे पहले मध्यस्थता में जाते हैं

यहां बताया गया है कि इस संख्या में एक तनाव के लिए ऐसे प्रदर्शनकारी फैशन में मौजूद नहीं है। ज़रूर, स्कूलों और माता-पिता के बीच असहमति हमेशा होगी क्योंकि बच्चों को सबसे ज्यादा उचित तरीके से कैसे सिखाना है। लेकिन अगर हम संघीय आत्मकेंद्रित शिक्षण की दक्षताओं को लागू कर सकते हैं, तो हम यह सुनिश्चित करने में बहुत दूर तक पहुंचेंगे कि हमारे बच्चों को सिखाने वाले शिक्षकों को उनके पास आवश्यक कौशल और अनुभव है। और असहमति के लिए खेल मैदान को समतल करने के लिए, जैसे कि ज़िले पर वापस प्रमाण का बोझ डालना, माता-पिता अपने प्रक्रियात्मक सुरक्षा उपायों का उपयोग करने में सहायता करने के लिए लंबा रास्ता तय करेंगे। इसके अलावा, मैं व्यक्तिगत रूप से महसूस करता हूं कि मध्यस्थता वैकल्पिक नहीं होना चाहिए। उचित प्रक्रिया के दौरान हजारों डॉलर खर्च करने से पहले माता-पिता और जिलों दोनों को इस कम लागत विकल्प में सार्थक और काफी भाग लेना चाहिए।

दूसरी सबसे बड़ी तनाव कारक माता-पिता ने घर पर व्यवहार संबंधी समस्याएं दर्ज की थी मैं इस तथ्य को व्यक्तिगत रूप से प्रमाणित कर सकता हूं कि जब मेरा बेटा बहुत कम था, यह एक बड़ी चिंता थी। वह अक्सर, और ईमानदारी से व्यवहार करते हैं, अगर हमारे पास व्यवहारिक स्वास्थ्य समर्थन नहीं था, तो मुझे यकीन नहीं है कि मेरे बेटे का व्यवहार आज कैसा होगा।

यह पूरी तरह से उचित है कि यह समस्या एक गंभीर और आम माता-पिता की चिंता का विषय है, जो निदान के दौरान दी गई है, कई माता-पिता को निदान दिया जाता है लेकिन शिक्षित व्यवहार में मदद करने के तरीके में शिक्षित नहीं होता है। अक्सर माता-पिता को एक निदान, सिर पर एक पॅट दिया जाता है, और कार्यालय के दरवाज़े से बाहर हमारे आनंदमय तरीके से भेजा जाता है। दवाओं से लेकर संवेदी एकीकरण के लिए सकारात्मक व्यवहार समर्थन के लिए, माता-पिता को स्वयं के नकारात्मक व्यवहारों के समाधान को हल करने के लिए मजबूर किया जाता है। दोबारा, मुझे लगता है कि समर्थन समूह माता-पिता की सहायता कर सकते हैं, लेकिन मैं सावधानी से ध्यान दिलाता हूं कि वहाँ बहुत महंगी और प्रयोगात्मक उपचार होते हैं जो कि व्यवहार के प्रति वचनबद्धता का वादा करता है और कुछ चिकित्सकों द्वारा उपयोग किए जाने वाले कुछ कठोर और अमानवीय उपचार, जैसे कि एकता और प्रलोभन, को व्यवहार को बदलने के तरीकों की तलाश करते समय, वास्तव में सावधानी बरतने की ज़रूरत होती है और उन अच्छे व्यवहार विशेषज्ञ को ढूंढने का प्रयास करना चाहिए जो वे भरोसा कर सकते हैं।

एक चीज जिसे हम जानते हैं वह यह है कि सकारात्मक व्यवहार समर्थन, व्यवहार को कम करने, समाप्त करने और / या बदलने में मदद कर सकता है। फिर भी यह चक्र हमें घर पर व्यवहार संबंधी स्वास्थ्य सेवाओं तक पहुंचने की क्षमता पर वापस लाता है। कई बीमा कंपनियां व्यवहार संबंधी स्वास्थ्य और / या आत्मकेंद्रित सेवाओं के लिए कुछ भी नहीं देते हैं और जब एमए व्यवहारिक स्वास्थ्य के लिए भुगतान करता है, यह एक आदर्श प्रणाली नहीं है और न ही सभी माता-पिता अपने बच्चे को एमए के लिए योग्यता प्राप्त कर सकते हैं।

तनाव कारक को देखते हुए

ऐसे माता-पिता के लिए कई अन्य गंभीर तनाव हैं जो इस सर्वेक्षण में उच्च स्थान पर नहीं हो सकते हैं लेकिन ये तर्क देते हैं कि वे जीवन और मृत्यु से संबंधित सबसे तनावपूर्ण और महत्वपूर्ण हैं। भटकना एक गंभीर, जीवन धमकाने वाली गतिविधि है जो कुछ ऑटिस्टिक बच्चे करते हैं। माता-पिता, अलार्म, बाड़, ताले आदि का सहारा लेते हैं लेकिन दुर्भाग्य से, कुछ बच्चे डूबने से मर जाते हैं, एक कार द्वारा मारा जाता है, आदि। मुझे लगता है कि यह महत्वपूर्ण है कि आत्मकेंद्रित संगठन और डॉक्टर इस संभावित मुद्दे की पहचान करते हैं और परिवारों को शिक्षित करते हैं और समुदाय कैसे मदद करेगा मैं व्यक्तिगत रूप से आपको बता सकता हूं कि मेरे सभी बेटे के पन्द्रह वर्षों में एक चिकित्सक ने पूछा नहीं कि क्या वह भटक रहा है। यह कुछ ऐसा होना चाहिए जिसे हम कम से कम बात करते हैं, ताकि माता-पिता को यह मालूम हो कि यह हो सकता है, इसे रोकने में मदद कैसे करें और अपने बच्चों को सुरक्षित रखें।

एक अन्य गंभीर तनाव कारक, जो कि मैं रोज़ के बारे में सोचता हूं, जब वह एक वयस्क और / या जब मैं मर जाता हूं तो मेरे बच्चे के होने का क्या होता है हालांकि मुझे पूरी तरह से उम्मीद है कि मेरे बेटे को किसी दिन कॉलेज जाना है, मैं केवल अपनी आजादी की उम्मीद कर रहा हूं; यह निश्चित नहीं है गंभीरता से किसी विकलांगता के बावजूद, मैं स्कूल और काम के समुदायों दोनों के बीच में शामिल होने का जोरदार समर्थन करता हूं। लेकिन एफएपी की तरह, कॉलेजों और काम के वातावरण में शामिल किए बिना वकालत के बिना नहीं आएगा।

साथ ही, हमारे वयस्क आबादी को प्रभावित करने वाले मानवीय सेवाओं में कटौती के लिए यह महत्वपूर्ण है। यह एक अपमान है कि बजट को संतुलित करने के प्रयास में, विकलांग लोगों को जीवन बचत करने वाले लाभ खो रहे हैं, जो कि उन्हें एक संस्था के विरोध में या सड़क पर रहने के लिए घर की स्थापना में सक्रिय और योगदान देने वाले सदस्यों को रहने की इजाजत देता है। हालांकि स्कूल की उम्र वाले बच्चों में से वे हमारे रडार पर इस मुद्दे को नहीं देख सकते हैं, लेकिन यह एक कारक बन जाएगा क्योंकि बच्चों की हमारी लहर वयस्कों में बढ़ेगी।

अंतिम विचार

दुर्भाग्य से, यह सर्वेक्षण काफी सरल है और संभावित तनाव अभिभावकों को संभवतः नहीं माप सकते हैं। यह वैज्ञानिक नहीं है, लेकिन मैं आपको अपने दोस्तों और अन्य माता-पिता से बात करने से कह सकता हूं, ये चिंताओं को बहुत ही वास्तविक और आम है।

एक बात जो मैं एक पुराने माता-पिता के रूप में युवा माता-पिता से कहूंगा, उम्मीद छोड़ने की कभी नहीं। मैं किसी से भी ज्यादा जानता हूं कि यह निराशाजनक हो सकता है, लेकिन हमारे बच्चे इतने में सक्षम हैं और असाधारण हैं। जब मेरा बेटा छोटा था तो वह अक्सर फर्श और गुस्से का आवेश पर खुद को नीचे फेंकते थे, बेशक बोलने में सक्षम थे, वह हमेशा मुझे बता नहीं सकता था कि क्या गलत था या मैं कैसे मदद कर सकता हूं। वास्तव में, तीसरे ग्रेड के अंत तक, वह अभी भी कक्षा से निकल रहा था। आज, वह पूरी तरह से एक सार्वजनिक स्कूल शामिल है, और वह बहुत अच्छा कर रहा है; हम उस पर गर्व कर रहे हैं और यह सिर्फ उसे नहीं है; वह एक विसंगति नहीं है उनके पास बहुत से अन्य ऑटिस्टिक मित्रों की उम्र है जो अच्छी तरह से कर रहे हैं।

जब स्कूलों से निपटने और FAPE मिलने की बात आती है, तो कृपया एक स्थानीय सहायता समूह में शामिल हों। वे एक अनमोल संसाधन हो सकते हैं, जिससे आपको यह पता चलता है कि कभी न खत्म होने वाले FAPE भूलभुलैया में क्या करना है। साथ ही, एक वकील को जल्दी से प्राप्त करें, ताकि आप सुनिश्चित कर सकें कि आपके बच्चे की आईईपी शुरुआत से ही उचित है, पूर्वस्कूली या बालवाड़ी में शुरू हो रही है। वकालत करने से डरो मत। यह हमारी ज़िम्मेदारी है कि माता-पिता हमारे बच्चों के लिए विद्यालय में अधिवक्ता हैं, इसलिए वे किसी दिन स्वतंत्र हो सकते हैं।

अंत में, जब चलना मुश्किल हो जाता है, तो परिप्रेक्ष्य में चीजों को रखने की कोशिश करें, जो हमेशा आसान नहीं होता है हां, भटक जाने जैसी गंभीर समस्याएं एक गंभीर प्रतिक्रिया के लायक हैं। लेकिन जब आपका बच्चा हरे रंग की मार्कर के साथ अपने नए सफ़ेद कालीन पर आना चाहता है (हां, यह मेरे साथ हुआ), याद रखें कि वे बच्चे हैं, शायद एक बड़ा बच्चा है, लेकिन बच्चे कभी-कभी न्यूरोटिकल बच्चों, मेरी रचनात्मक छोटी बेटी की तरह, चीजों में पड़ जाते हैं, गड़बड़ी और गुस्से का आवेश भी करते हैं; वह सिर्फ जीवन है मैं इसे एक माता पिता के रूप में कहता हूं जो पिछले हफ्ते दीवारों पर पारिवारिक कमरे की छत और crayon पर मूर्खतापूर्ण स्ट्रिंग के लिए नीचे आया था। क्या मैं परेशान था? ज़रूर। दुनिया का अंत? नहीं, मैं यह कह सकता हूं कि यह अच्छी बात है कि उन्होंने जादू स्पंज का आविष्कार किया है।

तनाव एक शक्तिशाली प्रेरणा शक्ति होना चाहिए, बाधा नहीं। ~ बिल फिलिप्स

 

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* यदि आप टिप्पणियां जोड़ना चाहते हैं, जो आपको परेशान करने या माता-पिता को तनाव को दूर करने में कैसे मदद करते हैं, तो कृपया ऐसा करें। मैं इसे सकारात्मक बना रहा हूं, इसलिए कृपया अन्य माता-पिता का न्याय न करें। FAPE प्राप्त करने के लिए व्यवहारों को खाने से लेकर, हम सभी के पास हमारा तनाव है और हमारे परिवारों के लिए सबसे अच्छा काम करने की कोशिश कर रहे हैं। *