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जुडी फंड: यादें रखने के लिए लड़ रहा है

Courtesy of the Gelfand-Stearns family.
मां और बेटी: गर्ट्रूड जेफ (बाएं) और उनकी बेटी जुडी जेफ गेफंड (दाएं) दोनों अल्जाइमर की मृत्यु हो गईं और ज्यूडी फंड के लिए प्रेरणा हैं
स्रोत: गेलफैंड-स्टर्न्स परिवार के सौजन्य

शायद जूडी जेफ गेफंड ने देखा कि राक्षस उसकी बीमारी के बाद उसकी मां चोर चुका था; उसने कभी इसके बारे में बात नहीं की राक्षस pounces जब तक अल्जाइमर अक्सर चालाक चोरी में पीछा करता है। इस तरह की बात तो निषिद्ध थी, जैसा कि साल पहले कैंसर की तरह- "बिग सी", एक बातचीत ने चुपचाप व्यक्त किया, लगभग हाथ सिग्नल में, बंद सर्कल में, परिवार के रसोई घर में।

इसलिए जूडी, जैसा कि उसकी मां ने किया था और प्रेरणा के रूप में निर्देशित है, एक वीर उदाहरण के नेतृत्व में, जिसके द्वारा उसके परिवार को प्रेरित किया गया, अल्जाइमर के इलाज का पता लगाने की आवश्यकता को रेखांकित किया, और एक देश को इस भूतिया बीमारी के बारे में बात करने के लिए प्रोत्साहित किया, जो लिंग पर बंद है , पुरुषों की तुलना में कहीं अधिक महिलाओं को प्रभावित करते हैं।

गणित सुन्न है। यह कहने के लिए कि अल्जाइमर की बीमारी ने अप्रासंगिक रूप से महिलाओं को प्रभावित किया है, यह कहना एक समानता समांतर है कि जूडी जेफ गेल्फंड में सेनानियों की एक सेना के साहस और दिल थे।

एक संगीत कार्यक्रम पियानोवादक, एक उल्लेखनीय संगीत शिक्षक, और अंदर एक आश्चर्यजनक महिला, जुडी गेलफेंड की मृत्यु 2004 में हुई, जिसमें रोगी -3,652 दिन, 87,658 मिनट, 315,360,000 सेकंड के साथ अलज़ाइमर की मृत्यु हुई।

अल्जाइमर कभी सोता नहीं है

ऑस्कर जीतने वाली फिल्म फिर ऐलिस की सह-निर्माता ज्यूडी की बेटी एलिजाबेथ गेल्फंड स्टीर्न्स को अवश्य देखें, "जैसा कि स्मैश ब्रॉडवे संगीत रेंट हमें विचार करने के लिए कहता है: 'आप एक साल कैसे तय करते हैं? दिन की रोशनी में, सूर्यास्तों में, मिडनाईट्स में, कप के कप में, इंच, मील में, हँसी में, संघर्ष में। ''

शायद ऊपर के सभी

काल्पनिक हार्वर्ड प्रोफेसर ऐलिस हॉलैंड की तरह, लिसा जेनोवा के बिकने वाले उपन्यास अभी भी ऐलिस, ज्यूली गेफ़ंड, जूलियार्ड स्कूल ऑफ म्यूजिक में एक पियानोवादक, अल्जाइमर का एक चेहरा बन गया है और एक तड़का हुआ बैरोमीटर है जो पक रहा है। महिला इस बीमारी के केंद्र में हैं इस बात के अतिरिक्त, अलज़ाइमर एसोसिएशन का कहना है:

  • अल्जाइमर के साथ निदान 5 मिलियन से अधिक अमेरिकियों में, दो तिहाई, 65 वर्ष और उससे अधिक उम्र की महिलाएं हैं।
  • पुरुषों के लिए 11 जोखिमों में से एक की तुलना में, 65 साल की उम्र में, महिलाओं को अल्जाइमर विकसित करने के छह मौकों में से एक है।
  • अमेरिका में 15 मिलियन अवैतनिक अल्जाइमर और मनोभ्रंश देखभाल करने वालों की साठ-तीन प्रतिशत महिलाएं हैं, उच्च स्तर की तनाव और अवसादग्रस्तता के लक्षणों को कायम रखना।
  • 60 वर्ष की उम्र में एक महिला अल्जाइमर की बीमारी को विकसित करने की दोगुनी संभावना है क्योंकि वह स्तन कैंसर विकसित करना है।
  • 78 मिलियन बच्चे के बाद के लोग अपने बाद के वर्षों में प्रवेश करते हुए अमेरिका में अल्जाइमर की देखभाल की लागत 2050 तक 20 ट्रिलियन तक पहुंचने की उम्मीद है।

तो गणित करो।

एक साक्षात्कार में एलिजाबेथ का कहना है, "जैसे ही यह दुखद है, अलझाइमर ने ज्यूडी गिल्फैंड में सही व्यक्ति को चुना।" "हम सभी ने खड़े हुए, उसे धीरे-धीरे फीका देखकर, हमारे परिवार के लिए एक दिल तोड़ने वाला ट्रेन मलबे। फिर भी आत्मा में, मेरी मां पर झगड़े। "

यह जुडी फंड की भावना है जो अल्जाइमर से पीड़ित महिलाओं की चौंकी संख्या के बारे में जागरूकता फैलाने का सबसे बड़ा वादा प्रदान करती है 10 साल पहले इसकी स्थापना के बाद से, ज्यूडी फण्ड ने अल्जाइमर एसोसिएशन के साथ साझेदारी में अल्जाइमर के अनुसंधान और समर्थन की सहायता के लिए $ 5.5 मिलियन से भी अधिक जुटाए हैं।

अल्जाइमर एसोसिएशन के मुख्य रणनीति अधिकारी एंजेला गीजर ने कहा, "ज्यूडी फण्ड एक शानदार उदाहरण है कि कैसे एक परिवार ने कार्रवाई में नुकसान को बदलने, जूडी का सम्मान करने और लाखों लोगों के भविष्य को बदलने के लिए काम करने का भी एक विकल्प चुना।" "वर्षों से, ज्यूडी फंड ने अल्जाइमर एसोसिएशन के मिशन की गतिविधियों में योगदान दिया है, जिसमें अनुसंधान, देखभाल और वकालत शामिल है, और हाल ही में ध्यान केंद्रित किया गया है जागरूकता बढ़ाने और सीखने की वजह से क्यों महिलाओं को अलज़ाइमर की बीमारी से असहनीय प्रभाव पड़ा है।

अल्जाइमर एसोसिएशन में इस दाता-सलाहित निधि जमीर् के पति मार्शल गेलफैंड ने पाम स्प्रिंग्स द्वारा बनाई थी, जो गेलफैंड, रेंनेट एंड फेल्डमैन एलएलपी के एक संस्थापक भागीदार हैं, जो एक प्रमुख मनोरंजन व्यवसाय प्रबंधन कंपनी है। जुडी फंड को एलिजाबेथ द्वारा प्रबंधित किया जाता है, जिन्होंने यूनिवर्सल पिक्चर्स में रणनीतिक विपणन के वरिष्ठ उपाध्यक्ष के रूप में 2004 में अपना पद छोड़ दिया था। एलिजाबेथ, फंड के चेयरमैन, जिन्होंने पहले राष्ट्रीय अल्जाइमर एसोसिएशन के निदेशक मंडल में सेवा की थी। जुडी फंड (www.alz.org/judyfund) अल्जाइमर एसोसिएशन के इतिहास में सबसे तेजी से बढ़ते परिवार कोष है।

एलिजाबेथ कहते हैं, "मेरी माँ के उपहार प्रवाह जारी रखते हैं।" "वह हमारे परिवार के जीवन में मौजूद है, एक आदर्श के लिए प्रयास करें वह एक सुंदर औरत थी और शारीरिक रूप से और उसके अंतिम सांस तक दिल में थी अल्जाइमर में, उसकी चुप्पी में भी, अभी भी जमीली होने की अविश्वसनीय क्षमता थी। यह अभी भी ऐलिस के संदेश की शक्ति है।

एलिजाबेथ कहते हैं, "मेरी मां और मेरी दादी के लिए आज की तुलना में आजकल एक बेहतर योजना होने की जरूरत है," उनके लिए यह त्रासदी है कि वहां कोई योजना नहीं है "।

दुश्मन से लड़ने के लिए, किसी को दुश्मन का अध्ययन करना होगा, और एक योजना है। द आर्ट ऑफ वॉर के लेखक, महान चीनी जनरल सन त्सू, एक बार सलाह देते हैं, "रणनीति के बिना रणनीति हार के पहले शोर है।" अल्जाइमर एसोसिएशन की जगह एक योजना है, लेकिन पर्याप्त धन नहीं है। आस – पास भी नहीं। इस बात पर विचार करें कि अल्जाइमर का महिलाओं पर क्या असर पड़ रहा है

एलिजाबेथ कहते हैं, "हमने कभी पता नहीं निकाला है कि क्यों, हमने कभी यह पता नहीं किया है।" ऐतिहासिक रूप से, वह कहते हैं, विज्ञान और परीक्षण अध्ययन ने महिलाओं को नजरअंदाज किया है

अधिकांश शोध अध्ययन, आज तक, पुरुषों पर किया गया है। हैरानी की बात है, महिलाओं के बीच अल्जाइमर की उच्च घटना के साथ, घेराबंदी के तहत एक लिंग, वहाँ महिलाओं के दिमाग और अल्जाइमर के एक व्यापक अध्ययन कभी नहीं किया गया है निदान महिला की संख्या में वृद्धि के साथ, अब हम एक टिपिंग बिंदु पर हैं- एक समय में एक अपरिवर्तनीय पल, जैसे एक ग्लास बॉर्डर काबर्नेट सॉविननॉन एक सफेद-लिनेन टेबल कपड़े पर फैल गया। ग्लास उठाना वाइन को फिर से नहीं निकालेगा और न ही रेडियन दाग को निकाल देगा।

विशेष रूप से चिंता का विषय है, एलिजाबेथ कहते हैं, यह तथ्य है कि अमेरिका में यहां की अल्जाइमर की जनसंख्या का 66% महिलाएं हैं, और ये महिलाएं एक और जैविक तथ्य साझा करती हैं – रजोनिवृत्ति के माध्यम से एस्ट्रोजन का नुकसान। अध्ययन करते समय, यह एस्ट्रोजेन नुकसान एक कारक हो सकता है जिससे अल्जाइमर की ओर बढ़ने वाली मस्तिष्क की चयापचय में कमी हो सकती है। जबकि पुरुष पुरुषों की तुलना में अधिक समय रहते हैं, एस्ट्रोजन का प्रभाव महत्वपूर्ण हो सकता है। संक्षेप में, जिस तरीके से जीवन में बाद में महिलाओं के दिमाग में परिवर्तन होता है, उन्हें अल्जाइमर या संज्ञानात्मक कार्य में गिरावट के लिए उच्च जोखिम में डाल सकता है।

शिकार के लक्षणों से परे, परेशान आंकड़ों से परे, देखभाल की लागत से परे, हज़ारों कटौती की धीमी मौत में स्वयं को खोने का भय भय है, अल्जाइमर के इतिहास वाले परिवारों में गड़बड़ी

"क्या मैं डरता हूं? बेशक मुझे डर लग रहा है, "एलिजाबेथ गेलफैंड स्टर्न्स का कहना है "मैंने अपनी दादी और मेरी मां अल्जाइमर को खो दिया है मैं इस बीमारी का चेहरा हूं। "

एलिजाबेथ और उनके पति रिचर्ड को अपने तीन बच्चों के लिए डर से परिवार के पेड़ की रेखाओं के बाद, एला, 15, हाई स्कूल के दूसरे छात्र; जैकी, 20, जो विस्कॉन्सिन विश्वविद्यालय के अल्जाइमर रिसर्च इंस्टीट्यूट में इस गर्मी में काम कर रहे हैं; और ग्रेग, 23, मिशिगन विश्वविद्यालय में एक इंजीनियरिंग प्रमुख।

एलिजाबेथ कहते हैं, "लेकिन मैंने फैसला किया है कि मैं बहुत कुछ कर सकता हूं"। "बहुत कुछ है कि हम सब अल्जाइमर को रोकने के लिए कर सकते हैं वह मेरा डर उड़ाता है। "

मुझे भय पता है मेरे नाना और मेरे माता अल्जाइमर की मृत्यु हो गई मेरे चाचा का कुछ महीने पहले ही बीमारी से मृत्यु हो गई थी, और मेरे पिता के निधन से पहले, उनका अल्जाइमर का पता चला था अब मेरे लिए बीमारी आ रही है। पांच साल पहले, मुझे दर्दनाक सिर की चोट के बाद शुरुआती शुरुआती अल्जाइमर के साथ का निदान हुआ था, डॉक्टरों का कहना है कि, बनाने में बीमारी का खुलासा नहीं किया गया। निदान कैंसर का निदान होने के दो सप्ताह बाद आया था। मैं परिवार के दोनों तरफ से अल्जाइमर के मार्कर जीन एपीओई 4 को भी लेता हूं। मैं खुद पोस्टर लड़का हूं

और एलिजाबेथ की तरह, मेरी मां, वर्जीनिया ब्राउन ओ'ब्रायन, मेरे जीवन का नायक है; उसने मुझे साहसपूर्वक सिखाया कि अल्जाइमर के साथ विश्वास, आशा और हास्य के साथ कैसे जीना है, जब तक कि दानव खपत न करे

एलिजाबेथ और मैं बंधुआ है।

"हाँ, मुझे डर लग रहा है," एलिजाबेथ फिर से कहते हैं, जैसा कि हम अपनी मां के बारे में बात करते हैं "मैं यह रोग नहीं चाहता हम एक योजना बना सकते हैं, और एक इलाज के लिए फंडिंग और शोध में बहुत अधिक काम करते हैं। हम यह हमारे जीवनकाल में कर सकते हैं अल्जाइमर का डर मुझे चलाता है कोई रास्ता नहीं है मैं बस बैठकर बस बैठने जा रहा हूं और इस रोग को आगे बढ़ने की इजाजत देता हूं। नहीं हो रहा। बिल्कुल नहीं!"

जूडी जेफ गेफंड मुस्कुरा रही है उसकी बेटी उसे गर्व करता है

ग्रेग ओ'ब्रायन की नवीनतम पुस्तक "ऑन प्लूटो: इनसाइड द माइंड ऑफ़ अल्झाइमर" ने 2015 बेवर्ली हिल्स, 2015 इंटरनेशनल बुक अवार्ड फॉर हेल्थ, और एक 2015 मोंटेपेने मेडल फाइनल के साथ-साथ 2015 एरिक होफर श्रेणी फाइनल में जीता है। वह livewithalz.org पर ऑनलाइन पुरस्कार विजेता फिल्म निर्माता स्टीव जेम्स द्वारा निर्देशित लघु फिल्म, "प्लेस प्लेड प्लूटो" का विषय भी है। 200 9 में, उनका शुरुआती शुरुआती अल्जाइमर का पता चला था उनके नाना और उनकी मां बीमारी से मृत्यु हो गई थी। अधिक जानकारी के लिए यहां जाएं: OnPluto.org। ओब्रायन प्रारंभिक शुरुआत अल्जाइमर के लिए अल्जाइमर एसोसिएशन के सलाहकार समूह पर कार्य करता है