008 कोई आत्मकेंद्रित महामारी – भाग 2

रीकैप करने के लिए: एक महामारी को घटना में वृद्धि (एक विकार के नए मामलों की घटना की दर) के रूप में परिभाषित किया गया है। हम एएसडी की घटनाओं को नहीं जानते हैं, क्योंकि कोई भी पता नहीं चला है कि डिलीवरी रूम में कैसे खड़े हो सकते हैं और ऑटिस्म-टू-हो चुके बच्चों के रूप में जन्म लेते हैं (या हर साल वापसी करने वाले बच्चों की संख्या की गणना)। सूचना का अगला सबसे अच्छा टुकड़ा प्रसार होगा: पहले से ही एएसडी वाले बच्चों का प्रतिशत। प्रसार निर्धारित करने का सही तरीका सभी बच्चों को मानकीकृत विधियों द्वारा जांचना है, यह सुनिश्चित करने के साथ कि सभी परीक्षार्थी परिणामों को वर्गीकृत करने के लिए उसी तकनीक और मापदंड का पालन कर रहे हैं। या, अगर सभी बच्चों का परीक्षण करना बहुत बड़ा काम है, तो हमें पूरे बाल चिकित्सा आबादी का एक बड़ा, यादृच्छिक नमूना परीक्षण करने की आवश्यकता है। कम से कम तो हम यह सुनिश्चित कर सकते हैं कि हमारे पास एक प्रतिनिधि चित्र है, जो कि किसी तरह से पक्षपातपूर्ण हो सकता है। लेकिन हमारे पास ऐसा नहीं है कि या तो हमारे पास सबसे अच्छी सेवा डेटा है: एएसडी निदान के कारण सेवाओं को प्राप्त करने वाले बच्चों की संख्या। सेवा संख्या जनसंख्या आधारित प्रसार डेटा के लिए एक गरीब विकल्प हैं, और वे हमें घटना के बारे में लगभग कुछ भी नहीं बताते हैं ऐसा क्यों है?

नमूनाकरण पूर्वाग्रह के लिए सेवा डेटा जोखिम में है: शायद कुछ जातीय, भौगोलिक, धार्मिक, या आर्थिक समूहों में लोग – एक समूह के रूप में – सार्वजनिक सेवाओं की तलाश या उससे बचने की अधिक संभावना है ये घटनाएं परिणाम को काफी महत्वपूर्ण कर सकती हैं।

सेवा आंकड़े कभी हमें यह नहीं बता सकते हैं कि कितने बच्चे "वहां से बाहर" हो सकते थे, जिनके परिवारों ने कभी भी सेवाओं की मांग नहीं की थी। यह एक निदान के लिए बदलते मानदंडों की बहुत चर्चा वाली दुविधा की तुलना में एक बड़ी समस्या है, क्योंकि डीएसएम 1 से 1 994 और 1 99 4 के बीच मानकों के एक सेट से दूसरे चरण में बदल जाता है। अगर समय के साथ, परिवारों में बस आने की संभावना अधिक है (क्योंकि समस्या के प्रति जागरूकता बढ़ाना), तो स्पष्ट प्रसार बढ़ जाएगा; नहीं एक महामारी की वजह से, और न कि यहां तक ​​कि क्योंकि निदान के लिए मानदंड कमजोर हैं

शायद पहले से कहीं अधिक नैदानिक ​​संसाधन हैं विशेषज्ञों की उपस्थिति विशेष प्रक्रियाओं की दर को बढ़ाती है उदाहरण के लिए, हम जानते हैं कि अधिक प्लास्टिक सर्जन प्रति व्यक्ति हैं, प्लास्टिक की शल्यचिकित्सा प्रक्रियाओं की दर अधिक है इसी तरह, अगर एएसडी के लिए अधिक नैदानिक ​​सुविधाएं स्थापित की जाए, तो पहचान वाले बच्चों की संख्या शायद बढ़ेगी! यह जरूरी नहीं कि एक बुरी चीज है, लेकिन यह एएसडी के सच्चे प्रसार (या घटना) के बावजूद सेवा के आंकड़े को बढ़ा देता है

सर्विस डेटा हमें कभी नहीं बता सकते हैं कि "विस्फोट" कितना फर्जी है, क्योंकि एएसडी वाले बच्चों के लिए निर्धारित धनराशि का उपयोग करने के लिए माता-पिता या स्कूल जिलों ने सिस्टम गेमिंग कर रहे हैं। सिर्फ इस हफ्ते मैंने एक गैर-ऑटिस्टिक बच्चे का मूल्यांकन किया, जिसने अपने स्कूल जिले के द्वारा अपने माता-पिता के सहयोग के साथ, राज्य-वित्त पोषित सेवाओं तक पहुंचने के लिए, जैसे कक्षा में 1-ऑन-1 सहयोगी । मैं अपने आप को इस दुविधा के साथ कुश्ती, बॉर्डरलाइन स्थितियों में: अगर मैं गैर-वर्बिल सीखने विकलांगता के साथ एक बच्चे का निदान करता हूं, तो परिवार को निर्धारित धन का एक पैसा नहीं मिलेगा। लेकिन अगर मैं अपने नैदानिक ​​निर्णय को थोड़ी सी मोड़ लेता हूं, और बच्चे को हल्के PDD-NOS का निदान दे, तो अचानक खजाने खुले हैं, और बच्चे सभी प्रकार की सेवाओं तक पहुंच सकता है

सेवा डेटा संघीय सेवा और रिपोर्टिंग आवश्यकताओं में बदलावों से भी विकृत हो जाते हैं। अमेरिकी शिक्षा विभाग के विशेष शिक्षा कार्यक्रम (ओएसईपी) के अनुसार, 1 99 0 से पहले सार्वजनिक स्कूलों में ऑटिज्म प्राप्त करने वाले बच्चों की संख्या शून्य थी। इसलिए नहीं कि वे निश्चित रूप से नहीं थे, बल्कि इसलिए कि 1 99 0 तक यह नहीं था कि फेडरल सरकार ने ऑटिज़्म को रिपोर्ट करने योग्य और प्रतिपूर्ति योग्य विकलांगता के रूप में प्रत्येक विद्यालय के जिला को सरकार में जमा करना है।

इतिहास का थोड़ा सा: 1 9 75 में, कांग्रेस ने लोक कानून 94-142, "सभी विकलांगों के लिए शिक्षा" अधिनियम अधिनियमित किया। 1 9 54 के सुप्रीम कोर्ट के फैसले के बाद नस्लीय भेदभाव को छोड़कर (ब्राउन बनाम बोर्ड ऑफ एड; "अलग-अलग स्वाभाविक रूप से असमान") है, पीएल 94-142 ने पहली बार विकलांग बच्चों के लिए पब्लिक स्कूलों में आवश्यकता रखी थी। उस 1 9 75 से पहले, पब्लिक स्कूल पूरी तरह स्कूल से विशेष जरूरतों वाले बच्चों को बाहर करने में सक्षम थे – और वे अक्सर करते थे। लेकिन, शीर्षक "सभी विकलांगों" के बावजूद, कानून में केवल कुछ निर्दिष्ट विकलांगों को कवर किया गया, और आत्मकेंद्रित उनमें से एक नहीं था। जब तक कानून 1 99 0 में अद्यतन नहीं हुआ तब तक यह नहीं था (उस समय का नाम बदलकर आईडीईए – विकलांग व्यक्ति शिक्षा अधिनियम के नाम से)। इसलिए, 1 99 0 से पहले, एएसडी वाले बच्चों को नियमित रूप से कुछ और लेबल किया गया था: "भावनात्मक रूप से परेशान," "अन्य स्वास्थ्य प्रभावित," "मानसिक रूप से मंद," या विकलांगता की अन्य मान्यता प्राप्त श्रेणियों में से एक। आत्मकेंद्रित के लिए सेवा डेटा में "विस्फोट" आईडिया का बीतने के साथ मेल खाता है।

यह आंकड़ा सेवा डेटा के आधार पर आत्मकेंद्रित के प्रसार को दर्शाता है, साथ ही संघीय कानून में परिवर्तन (ओएसईपी = विशेष शिक्षा कार्यक्रमों का कार्यालय, शिक्षा विभाग के एचईटी), और डीएसएम के संशोधन निचला रेखा यह है कि सेवा डेटा का उपयोग प्रसार के लिए प्रॉक्सी के रूप में कभी नहीं किया जाता था, और जितनी जल्दी हम मूल विज्ञान को सही तरीके से करते हैं (सार्वभौमिक स्क्रीनिंग, या संपूर्ण आबादी का एक यादृच्छिक नमूना, मानक तरीकों का उपयोग करते हुए), खुश सब लोग होंगे

इस विषय पर अधिक जानकारी के लिए, मेरी किताब देखें। और सेवा डेटा से प्रसार की गणना करने की कोशिश में खतरों की एक अच्छी आलोचना के लिए, गर्नस्बाचर एमए, डॉसन एम, और गोल्डस्मिथ एचएच देखें। आत्मकेंद्रित महामारी में विश्वास नहीं करने के तीन कारण मनोवैज्ञानिक विज्ञान में वर्तमान निर्देश, 2005: 14 (2), 55-58, यहां ऑनलाइन उपलब्ध है: http://www.autcom.org/pdf/Epidemic.pdf)