ल्यूकेमिया के खिलाफ ज्वार को बदलना

एक इलाज के लिए क्वेस्ट।

एक लंबे समय से क्यों देखो, खासकर उस समय के लिए जब मेरे परिवार में सब कुछ इस तरह के चरम पर ले जाया गया था? जब हम अपने आप से बाहर रह रहे थे, तब तक सामान्य जीवन के लिए क्या पारित किया गया था? मेरे लिए, यह एक साधारण सवाल या दो के साथ शुरू हुआ। एक ब्याज जिसने अतीत के लिए दरवाजा खोला था, मैं काफी हद तक भूल गया था या कभी नहीं जानता था।

मेरी बेटी, सारा, मेडिकल स्कूल के अपने पहले वर्ष में थीं, और हर दूसरे हफ्ते एक और बीमारी के बारे में एक और परीक्षा लेना प्रतीत होता था जो आपको मार सकता था, जो हर आदमी को कभी-कभी ज्ञात हर मौत का एक मैकबैर परेड था।

उसने कहा, “पिताजी, आप एक भाई थे जो मर गए, है ना?” उसने उस अवधि के दौरान पूछा।

हाँ, ल्यूकेमिया के, मैंने उससे कहा। जब मैं सत्रह वर्ष का था तो वह मर गया।

“और वह कितना पुराना था?”

वह दस साल का था। 1 9 73 में एरिक की मृत्यु हो गई।

उनकी पढ़ाई के लिए धन्यवाद, सारा को पता था कि ल्यूकेमिया से पीड़ित बच्चों को आज जीवित रहने का एक बड़ा मौका है, यहां तक ​​कि पूर्ण जीवन का आनंद लेना भी है।

“और डॉक्टरों, वह इलाज क्या मिला?”

लाइनों के बीच, मुझे पता था कि सारा पूछ रही थी कि क्या न्यूयॉर्क या बोस्टन में बड़े शहर के अस्पताल में एरिक बेहतर रहेगा।

मैंने उससे कहा कि मेरा भाई वास्तव में बहुत भाग्यशाली रहा था। न्यूयॉर्क के बफेलो में रोसवेल पार्क में उनकी देखभाल की गई, जिसे लंबे समय से देश में सबसे अच्छी कैंसर सुविधाओं में से एक माना जाता है।

“इसका मतलब है कि आपका भाई वहां ठीक था, जब वे इलाज ढूंढने की कोशिश कर रहे थे।”

हाँ, मुझे लगता है कि वह था।

“आप नहीं देखते, पिताजी, उन्होंने अंततः इसे किया। जब ल्यूकेमिया की बात आती है, तो ज्यादातर बच्चे वयस्क होने के लिए जीवित रहते हैं। ”

मूल निदान के लगभग आठ साल बाद एरिक बच गया – किसी भी उम्मीद से कहीं अधिक लंबा। वह एक बहादुर बच्चा था, एक महान भाई। लेकिन फिर मुझे रोकना पड़ा, क्योंकि मुझे किसी भी देखभाल और प्रक्रियाओं के संदर्भ में कोई विशिष्ट जानकारी नहीं थी – मेरी बेटी वास्तव में क्या चर्चा करना चाहती थी।

उसके बाद, मैं यह मानना ​​चाहता था कि दुनिया एक अधिक न्यायसंगत थी, जो ल्यूकेमिया वर्षों के रूप में अब मुझे याद है, उससे कहीं अधिक जगह है। उसके बाद, मैं इसके बीच में बहुत कुछ था – बहुत सारे प्रश्न पूछने से बहुत डरता था।

सारा के बाद उस शाम को छोड़ने के बाद, मुझे न्यू इंग्लैंड जर्नल ऑफ़ मेडिसिन में एक लेख ऑनलाइन मिला, जिसका शीर्षक है “बच्चों के तीव्र लिम्फोसाइटिक ल्यूकेमिया के बाद-प्रेरण उपचार के लिए क्रैनियल इरिएडिएशन के साथ इंटरमीडिएट-डोस मेथोट्रैक्सेट की तुलना।” इसके लेखकों में से एक लूसियस सिंक था, जिसकी मेरी मां ने मुझे याद दिलाया कि एरिक था जब बाल चिकित्सा के निदेशक थे

रोसवेल पार्क जल्द ही मैं एक और लेख में आया, यह मेम्फिस में सेंट जुड चिल्ड्रेन रिसर्च अस्पताल से है, जिसके लिए डोनाल्ड पिंकल लेखकों में से एक थे। पिंकेल ने 1 9 56 में रोसवेल पार्क में बाल चिकित्सा विभाग की स्थापना की थी और कैंसर के अध्ययन के लिए पहले बहु-संस्थागत समूह के सदस्य थे, तीव्र ल्यूकेमिया समूह बी।

सारा सही थी। जब 1 9 60 के दशक के मध्य में मेरे भाई का निदान किया गया, तो रोग के 15 प्रतिशत से भी कम बच्चे बच गए। आज, यह आंकड़ा 90 प्रतिशत से अधिक हो गया है। शोध पत्रों, नैदानिक ​​परीक्षणों और वैज्ञानिक पत्रिकाओं की एक संपत्ति ने इस अद्भुत टर्नबाउट का विस्तार किया, और कई डॉक्टरों – सिंक, फ्री, पिंकेल और हॉलैंड द्वारा लिखे गए थे। समाचार पत्रों और पत्रिकाओं के लिए दशकों के लेखन के लिए धन्यवाद और फिर अपनी किताबें कर रहे हैं, मैंने लोगों से बात करने के लिए और अधिक महत्वपूर्ण बात यह है कि उन्हें क्या कहना है। यदि कुछ भी हो, तो मैं “पागल लोगों” से बंदी बनने के लिए तैयार हूं, क्योंकि जैक केरोएक ने एक बार लिखा था, “जो लोग पागल हो जाते हैं, बात करने के लिए पागल हो जाते हैं, पागल हो जाते हैं, एक ही समय में सबकुछ चाहते हैं। । । । ”

बचपन के ल्यूकेमिया की कहानी में, मेम्फिस, बोस्टन, ह्यूस्टन, वाशिंगटन और बफेलो जैसे स्थानीय इलाकों में डॉक्टरों का एक छोटा सा समूह पागल लोगों के रूप में जाना जाता था, जो इस बीमारी के आकार-शिफ्ट को ले जाने की हिम्मत रखते थे और किसी भी तरह ले जाते थे दिन। रिपोर्ट और लेखों के माध्यम से अपना रास्ता काम करने में, मुझे एहसास हुआ कि मेरा भाई केवल थोड़ी देर तक जीवित रहा होगा, लेकिन वह डॉक्टरों और नर्सों के एक लचीले और निर्धारित समूह के साथ गिर गया था। एक स्पोर्ट्सराइटर के रूप में, मैंने कई यादगार टीमों के बारे में लिखा है: 1 9 68 के डेट्रोइट टाइगर्स, और सेंट लुइस कार्डिनल्स झील प्लेसिड में 1 9 80 ओलंपिक हॉकी टीम। यह सूची लम्बी होते चली जाती है।

एक अच्छे दोस्त ने कहा, “आप इसे फिर से कर रहे हैं।” “अंडरगॉग के एक समूह की जांच करना और वे एक साथ कैसे आए। उन्होंने बड़ी बाधाओं को कैसे पार किया। ”

तो अब ल्यूकेमिया डॉक्टर कहां थे? इनमें से कितने मेडिकल पायनियर अभी भी काम कर रहे थे या यहां तक ​​कि जिंदा भी थे? इस तरह की प्रक्रियाओं और अध्ययनों के बाद उन्होंने अपने प्रयासों के वर्षों के बारे में क्या सोचा था कि मेडिकल दुनिया उलटी हुई है? और उन बिंदुओं और स्थानों पर क्या थे जहां बचपन के ल्यूकेमिया और मेरे परिवार की अपनी कहानी के खिलाफ संघर्ष एक साथ आया था?

मेरी बेटी के साधारण सवाल के कारण बहुत कुछ हुआ। उसकी रुचि ने मेरे अतीत में बहुत पीछे से कुछ लिया था और इसे सीधे सामने लाया था। पिछले कुछ सालों में, मेरे भाई के विशिष्ट स्मरण-जिस तरह से वह मुस्कुराया, वह जिस तरह से कपड़े पहने हुए थे – वह दूर फीका था। जैसे ही समय बीत चुका था, मैं अपने भाई के बारे में सोचने के बिना हफ्तों, महीनों तक चला गया। वह एक पल तक पृष्ठभूमि में दूर रहा, एक साधारण सवाल, उसे फिर से वर्तमान क्षण में वापस लाया।

आम तौर पर जब ऐसा हुआ तो मैं अच्छे समय पर संक्षेप में प्रतिबिंबित करता हूं, शायद जब हम नाव पर एक साथ थे, ओन्टारियो झील पर किनारे से दूर थे। और फिर मैं इसे जाने दूँगा। इस बार, हालांकि, मैंने उन वर्षों के बारे में लंबे और कठिन सोचने लगे। गर्मियों के महीनों में हम खुले पानी के मील में कैसे जाते थे या सर्दियों में घूमते समय रेलरोड ट्रैक के पीछे पीछे तालाब पर स्केट करते थे। ऑल्कोट के पास रूट 18 के साथ फैले हुए फल बागानों के पास एक अस्थायी हीरा पर सॉफ्टबॉल कैसे खेलना या टोरंटो, डेट्रोइट और शिकागो से दूरस्थ रेडियो स्टेशनों को सुनकर मुझे किसी तरह से आश्वस्त किया गया। उन समय के साथ, मैंने अपने भाई के डॉक्टरों की तलाश शुरू की। कुछ भी के रूप में, इसमें से कुछ लाइन में गिर जाता है और बाकी बहुत अधिक भ्रामक हो जाता है।

सारा की यात्रा के हफ्तों के भीतर, मैं डॉ। जेरी येट्स के साथ बात करने के लिए पश्चिमी न्यूयॉर्क लौट आया, जो तीव्र ल्यूकेमिया के शुरुआती गहन उपचार के अग्रभाग में थे। हम शहर बफेलो में टाउन रेस्तरां में मिले, पुराने कूरियर एक्सप्रेस इमारत से केवल कुछ ही ब्लॉक, जहां मैंने अपना समाचार पत्र कैरियर शुरू किया था।

येट्स ने मुझे बताया, “कुछ निर्धारित लोग इस प्रयास में शामिल थे।” “दुर्भाग्यवश, हम सब कुछ वर्षों से हो रहे हैं।”

येट्स ने मुझे अपने मालिक और लंबे समय के दोस्त डॉ। जेम्स हॉलैंड के बारे में बताया, जो नब्बे वर्ष की आयु में अभी भी न्यूयॉर्क में माउंट सिनाई अस्पताल में कई दिनों काम करते थे। हॉलैंड से बात करने का सबसे अच्छा तरीका टेलीफोन बातचीत साबित हुई।

हॉलैंड ने कहा, “दोपहर 4:15 बजे तक,” जब मैं पाया जा सकता है। जब आप कर सकते हैं कॉल करें। ”

1 9 60 के दशक और 1 9 70 के दशक में, हॉलैंड और येट्स ने ल्यूकेमिया शोध में कई महत्वपूर्ण प्रगति की अगुआई की। उस ने कहा, वे आम तौर पर वयस्क रोगियों के साथ काम करते थे। मुझे उन लोगों को ढूंढना जरूरी था जो रोसवेल पार्क में पांचवीं मंजिल पर थे, जहां मेरे भाई की तरह बच्चों का इलाज किया गया था। पहली बार नर्सों में से एक बारबरा हॉल ने मुझे डॉ डोनाल्ड पिंकेल के बारे में बताया। स्वास्थ्य समस्याओं के कारण रोसवेल पार्क के बाल चिकित्सा के पहले निदेशक कैसे थे, उन्हें अपने मूल पश्चिमी न्यूयॉर्क छोड़ने और पश्चिमी टेनेसी में जाने के लिए मजबूर किया गया, जहां उन्होंने मेम्फिस में सेंट जुड चिल्ड्रेन रिसर्च अस्पताल की स्थापना की। पिंकेल अब केंद्रीय कैलिफ़ोर्निया में रहते थे, और हमने फोन पर चैट करना शुरू किया और ईमेल और नियमित मेल से मेल खाता था।

फिर भी, पिंकेल रोसवेल पार्क में नहीं था जब एरिक को पहले कठोर एंटीसेन्सर कार्यक्रम में नामांकित किया गया था। वह पहले से ही मेम्फिस चले गए थे और सेंट जुड बनाने के लिए चढ़ाई लड़ाई शुरू कर दी थी। बफेलो में इस अवधि के दौरान बाल चिकित्सा के निदेशक डॉ लूसियस सिंक थे। और जब मैंने पहली बार पूछना शुरू किया, तो कोई नहीं जानता कि वह अब कहाँ रहता है। मुझे यह पता लगाने में कई महीने लगे कि सिंक वर्जीनिया के चार्लोट्सविले में रहते थे, जो उपनगरीय वाशिंगटन में मेरे घर से केवल दो घंटे की ड्राइव थी।

निश्चित रूप से, जिस व्यक्ति को मुझे सबसे ज्यादा बात करने की ज़रूरत थी वह लगभग मेरे पिछवाड़े में थी। मैंने हर दूसरे महीने या तो सिंक से मिलने के लिए चार्लोट्सविले को गाड़ी चलाई। कुछ दोस्तों ने मुझे चिढ़ाया कि मिच अल्बॉम के पास “मॉरी के साथ मंगलवार” था, जबकि मैंने “लूसियस के साथ लंच” किया था। सिंक और मैं हमेशा चार्लोट्सविले शहर से 4 मील दूर, बोअर के हेड इन में मिलकर मिला।

प्रारंभ में, उसे नहीं पता था कि मेरे लिए क्या करना है या भाई की विरासत के लिए यह खोज। मैं उससे पहले दशकों से पहले रोसवेल पार्क के हमारे परिवार के दौरे पर मिल सकता था, लेकिन हम में से कोई भी निश्चित नहीं था। वास्तव में, मुझे बोअर के सिर पर उन प्रारंभिक वार्तालापों में बहुत कुछ नहीं था। चिकित्सा शब्दावली, और एरिक के माध्यम से चले गए सभी के लिए एक समय रेखा स्थापित करने की कोशिश कर रहा था, अक्सर भारी था।

फिर भी सिंक मेरे साथ धैर्यवान थे, और धीरे-धीरे हमने चीजों को चिढ़ाना शुरू कर दिया। इस खोज के दौरान मैंने जो भी बात की थी वह उदार और समझदार थी। शायद उन्हें एहसास हुआ, जैसा कि हॉलैंड ने कहा था, वह समय सार का था। बचपन के ल्यूकेमिया के खिलाफ ज्वार को बदलने के अभियान में शामिल लगभग सभी चिकित्सा पेशेवर अब अपने अस्सी और नब्बे के दशक में थे। इस आश्चर्यजनक संघर्ष के बारे में निश्चित रूप से चिकित्सा रिपोर्टों, नैदानिक ​​परीक्षणों और अख़बार की कहानियों में से कई असंख्य सार्वजनिक रिकॉर्ड का हिस्सा थे और हमेशा के लिए बने रहेंगे।

लेकिन अगर मैं पागल लोगों के साथ सीधे बात करना चाहता था जिन्होंने अंततः तीव्र लिम्फोब्लास्टिक ल्यूकेमिया को हराया, तो मुझे जल्दी करने की ज़रूरत थी।