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रोगी शक्ति सच के साथ शुरू होती है

कुछ डॉक्टर कैसे मरीजों को सशक्त करते हैं और हम उन्हें कैसे देते हैं।

Sophie Sabbage

स्रोत: सोफी सब्जी

दिसंबर 2016 में, मेरे न्यूरो-ऑन्कोलॉजिस्ट ने मुझे एक वॉयस मेल संदेश छोड़ दिया और कहा कि मेरा नवीनतम मस्तिष्क स्कैन “ठीक” था और “सामान्य के रूप में आगे बढ़ना” था। इसमें कोई संदेह नहीं है कि मेरे अच्छे इरादे थे, जिसमें मुझे अपने परिवार के साथ चिंता-मुक्त क्रिसमस रखना चाहते थे। उस समय मेरी बेटी छह साल की थी। उन्होंने नौ महीने पहले भी अपना जीवन बचाया था, जिसके लिए मैं अपरिवर्तनीय रूप से आभारी हूं।

हालांकि, वॉयस मेल के दो महीने बाद उसने मुझे यह कहने के लिए बुलाया कि स्कैन बिल्कुल “ठीक” नहीं था। यह पता चला कि मेरे पास लेप्टोमेनिंग बीमारी थी, एक दुर्लभ जटिलता जिसके कारण ट्यूमर कोशिकाएं झिल्ली में फैलती हैं और सेरेब्रोस्पाइनल तरल मार्गों तक पहुंच प्राप्त करती हैं, ऑक्सीजन के मस्तिष्क से वंचित होती हैं और संज्ञानात्मक कार्यप्रणाली तब तक होती है जब तक कि रोगी कोमा में फिसल जाता है और मर जाता है। और इस प्रकार मैंने सबसे चुनौतीपूर्ण दस महीने शुरू कर दिए हैं।

क्रिसमस से पहले मुझे सच बताते हुए यह संभव नहीं है कि मेरे उपचार विकल्पों में बदलाव आएगा, जो उस समय बेहद सीमित थे, लेकिन उनके फैसले ने मुझे अपनी बहुमूल्य समय बिताने के बारे में अपनी पसंद के बारे में जानकारी देने से इंकार कर दिया। अगर मुझे यह पता चला कि देश भर में कैंसर रोगियों से बात करने की बजाय, मैं अपनी बेटी के साथ घर पर रहूंगा और अपनी दूसरी किताब पर काम करता हूं, जिसे मैं मरने से पहले पूरा करने के लिए दृढ़ हूं। इससे भी बदतर, मुझे केवल कल्याण के भ्रम के साथ धोखा दिया गया था, फिर यह गिलास की तरह टूट गया था।

तीन साल पहले मैं अपने निदान चिकित्सक के कार्यालय में था, मेरे टर्मिनल निदान के बारे में बताया जाने पर शेल-शॉक और दुःखग्रस्त, जब उसने दोनों हाथ अपने हाथों में लिया। उन्होंने कहा, “एक मरीज बनें, श्रीमान सब्बेज,” उन्होंने कहा। “अपने जीवन जीते।” इस संदेश ने मुझे सचमुच छाती में मारा। ये सबसे सशक्त शब्दों में से थे जो किसी ने मुझसे कभी कहा था।

नतीजतन, मुझे पता है कि वहाँ कई उत्कृष्ट डॉक्टर हैं, और मैं उनके ऑन्कोलॉजिस्ट, मस्तिष्क सर्जन, जीपी और उनके बीच निदानकर्ता शामिल हूं। मैंने उत्कृष्ट अभ्यास के उदाहरणों के लिए अन्य मरीजों से पूछने का एक मुद्दा भी बनाया है और इन कहानियों से मुझे बहुत प्रोत्साहित किया जाता है। मैं केवल उस मुद्दे पर प्रकाश चमकना चाहता हूं जो भय, निराशा और निराशाजनक रोगियों में योगदान दे सकता है, जो जीवन-धमकी देने वाली बीमारी का सामना करते समय अक्सर अनुभव करते हैं।

पैमाने के एक छोर पर, जानकारी है कि रोगियों को जानने का अधिकार है, जैसा कि मेरे न्यूरो-ऑन्कोलॉजिस्ट के साथ है। मैं यह मानता हूं कि उसके दिल में मेरी सबसे अच्छी रूचि थी और अब उन्हें एहसास हुआ कि वह शायद “क्रमिक प्रकटीकरण” के व्यवस्थित अभ्यास में पकड़ा गया था।

यह एक ऐसा प्रथा है जो देश से देश में भिन्न होती है, जिससे डॉक्टरों को दी गई जानकारी के बारे में डॉक्टरों की व्यापक विवेकपूर्ण शक्तियां मिलती हैं। ऐसी शक्तियों के तर्क में रोगियों को मनोवैज्ञानिक संकट से बचाने के कारण शामिल हैं, अन्य परिवार के सदस्य मरीजों को सच्चाई बताने के लिए डॉक्टरों को नहीं चाहते हैं और मरीज़ खुद को अपनी स्थिति के बारे में सच्चाई सीखना नहीं चाहते हैं। इसके चेहरे पर, यह उचित लगता है, यहां तक ​​कि रोगी की जरूरतों और उनकी इच्छाओं के प्रति सम्मान की संवेदनशीलता भी प्रदर्शित करता है। हालांकि, जो कुछ भी लोगों को अपने जीवन की वास्तविकताओं के बारे में अंधेरे में रखता है वह उन्हें सशक्त बनाता है और उन्हें सक्रिय रूप से प्रतिक्रिया देने का मौका देता है। इसका मतलब यह नहीं है कि डॉक्टरों को मरीजों पर अवांछित जानकारी डंप करनी चाहिए, लेकिन इसका मतलब यह है कि उन्हें मरीजों को उन सभी चीजों को जानने के लिए प्रोत्साहित करने की आवश्यकता है।

स्केल मेडिक्स के दूसरे छोर पर कभी-कभी लापरवाही राय व्यक्त करते हैं और एक असंवेदनशीलता प्रदर्शित करते हैं जो हवा को हमारी पाल से बाहर ले जा सकता है। चूंकि मेरा निदान और मेरी पुस्तक, द कैंसर व्हिस्पीर के प्रकाशन के बाद से , मैंने दुनिया भर के हजारों कैंसर रोगियों से जुड़ा हुआ है। यहां कैंसर रोगियों को किए गए कथित बयान के कुछ उदाहरण दिए गए हैं जिन्हें मैं जानता हूं:

एक रोगी के जवाब में उनके एमआरआई स्कैन के पूर्ण परिणाम देखने के लिए कहा: “वे आपके लिए नहीं हैं, वे हमारे लिए हैं।”

क्षमा में एक रोगी के जवाब में, जिन्होंने कहा कि वह उम्मीद करती है कि कैंसर वापस नहीं आएगा: हंसी, उसके बाद, “हम सभी को यह सोचना अच्छा लगेगा कि हम मरने वाले नहीं हैं, है ना?”

शल्य चिकित्सा के दौरान खोजी एंडोमेट्रोसिस के बारे में पूछने वाले मरीज़ के जवाब में: “आप क्यों जानना चाहते हैं?”

यह सुनकर कि एक रोगी की हड्डी घनत्व स्कैन परिणाम औसत से बेहतर था: “ठीक है, कम से कम आपके बारे में कुछ सामान्य है।”

शल्य चिकित्सा और केमो (उस समय मौजूद कोई अन्य ट्यूमर) के बीच सांस लेने के लिए पूछे जाने वाले एक महिला के जवाब में: “आप बहुत बेवकूफ हैं। क्या आप वास्तव में अपने बच्चों को अनाथ होना चाहते हैं? ”

एक चरण चार निदान के साथ एक आदमी के लिए: “आपके पास 4-6 महीने हैं और यदि आप बिल्कुल सही नहीं करते हैं तो हम आपको एक भयानक मौत मर जाएंगे।”

“कुछ भी नहीं है जो आप स्वयं की मदद के लिए कर सकते हैं। आहार कोई फर्क नहीं पड़ता। घर जाओ और केक खाओ। ”

“आप 18 महीने में मर जाएंगे” – एक रोगी जो अब तक छह साल तक रहता है।

मेरे लिए, एक नए डॉक्टर के साथ पहली मुठभेड़ में जिसने मेरी फाइल पढ़ी थी, “तुम मुश्किल हो!” जिस पर मैंने जवाब दिया, “नहीं, मैं सोफी हूं।” और मेरा हाथ बढ़ाया।

मुझे शायद ही यह बताने की ज़रूरत है कि इन तरह के बयान क्यों अनुपयोगी हैं। कुछ कठोर हैं, कुछ गलत हैं और अन्य आशा के लिए कोई जगह नहीं छोड़ते हैं। मैं निश्चित रूप से, मरीजों को “झूठी उम्मीद” देने के बारे में चिंता से अवगत हूं, लेकिन वास्तविकता यह है कि ऐसी कोई बात नहीं है। आशा है और कोई नहीं है। आशावाद के विपरीत, आशा वादे नहीं करती है। यह बस उम्मीद है। लेकिन झूठी निराशा? यह ऊपर सूचीबद्ध टिप्पणियों के प्रकार का एक बहुत ही वास्तविक परिणाम है।

झूठी निराशा को संदर्भ में अपरिहार्य अंत की गंभीर भविष्यवाणियों से भी प्रेरित किया जाता है जहां कैंसर के उपचार लगातार विकसित होते जा रहे हैं और “टर्मिनल” निदान तेजी से पुरानी बीमारियों के साथ निपटाया जा रहा है। बहुत समय पहले, मैं अपने निदान के महीनों के भीतर मर गया होता, लेकिन नई दवाओं ने मेरे जीवन को तीन साल तक बढ़ा दिया है और नतीजतन, कई मस्तिष्क ट्यूमर के तीन बाउट्स के बावजूद, मैं अब तक पूरे मस्तिष्क विकिरण से बचने में सक्षम हूं।

2017 में, मेरी चलने वाली छड़ी पर झुकाव, मैंने ऑक्सफोर्ड, ब्रिटेन में मैगी के कैंसर सेंटर (एक अद्भुत दान जो मनोवैज्ञानिक रोगियों का समर्थन करता है) में एक वार्ता दी। चरण चार स्तन कैंसर के साथ वहां एक अकेली मां थी, जिसे केवल उपद्रव देखभाल की पेशकश की जा रही थी, लेकिन जिसका ऑन्कोलॉजिस्ट ने अपनी जीवन बीमा कंपनी को एक पत्र लिखा था, जिससे वह इंप्रेशन दे रही थी कि वह काम करने के लिए पर्याप्त थी। नतीजतन, वह अभी भी पूर्णकालिक काम कर रही है, जबकि तीन बच्चों को सात से ग्यारह वर्ष की उम्र बढ़ाना, और इलाज के कठिन प्रभाव से निपटना, उसकी बीमारी के कारण दर्द का उल्लेख नहीं करना है। एक और औरत ने समझाया कि उसने अपने ऑन्कोलॉजिस्ट से अपने नवीनतम स्कैन के बारे में कुछ सवाल क्यों पूछा था क्योंकि वह पूरी तरह से स्थिति को समझना चाहती थी। चिंतित, उन्होंने जवाब दिया, “आप विस्तार से नीचे गिर रहे हैं” और जवाब देने से इंकार कर दिया। उस शाम को मेरा सवाल था, “मैं अपने लिए और अधिक प्रभावी ढंग से कैसे खड़ा हो सकता हूं? यह मेरी बीमारी है, न कि उसका। ”

इन परिस्थितियों में अपने लिए खड़े रहना कोई छोटा काम नहीं है, कम से कम नहीं क्योंकि हमें डर के नाम से डर के शक्तिशाली अभिव्यक्ति का विरोध करने की आवश्यकता है। दरअसल, इनकार करते हैं कि रोगियों ने “क्रमिक प्रकटीकरण” के अभ्यास में कैसे संघर्ष किया। यह डॉक्टरों से पूछता है कि हमें बहुत कुछ न कहें और उन्हें प्रक्रिया में सभी शक्तियां दें।

मैं शुरुआत से हर विवरण चाहता था। मेरे पहले ऑन्कोलॉजिस्ट ने मुझे यह नहीं बताया कि मेरे सभी ट्यूमर कहाँ थे क्योंकि उन्होंने नहीं सोचा था कि मैं इसे “एक बार में सुन रहा हूं” संभाल सकता हूं। मैंने इस धारणा पर आक्षेप किया और एक नया ऑन्कोलॉजिस्ट पाया। लेकिन, मरीजों के रूप में, हमें खुद को जोर देने के लिए काफी आत्म-सम्मान और आंतरिक अधिकार की आवश्यकता है। हमारी परिस्थितियों के पीड़ित होने के बजाय, हमें चार्ज करने की आवश्यकता है। हमें उस प्रणाली में “कठिन” होने के लिए तैयार होने की आवश्यकता है जो अक्सर हमें उम्मीद करता है कि यहां तक ​​कि (शायद विशेष रूप से) जब हमारी जिंदगी खड़ी हो। हमें हमारी चिकित्सा टीमों के दबाव को भी पहचानने की आवश्यकता है। यह हमारे डर को संसाधित करने का काम नहीं है, केवल उनसे अवगत होना और प्रभावी समर्थन की दिशा में हमें इंगित करना। उन्हें प्लेट पर समाधान देने की अपेक्षा करने के बजाय, हमें प्लेट तक पहुंचने की जरूरत है। और, ज़ाहिर है, हमें धन्यवाद देने की ज़रूरत है जहां धन्यवाद देय है।

सबसे ऊपर, हमें चिकित्सकों को यह बताने की जरूरत है कि हम तथ्यों को जानना चाहते हैं और जब हमें अनिच्छुक लगते हैं तो उन्हें तथ्यों (भविष्यवाणियों या निर्णयों) को सुनने के लिए हमें सलाह देने की आवश्यकता होती है। हमें करुणा की ज़रूरत है। हमें भागीदारी की जरूरत है। हमें रचनात्मकता और साहस की आवश्यकता है – जितना हमारा उतना ही है। हमें उगाए जाने वाले लोगों के रूप में माना जाना चाहिए जो वास्तविकता को संभाल सकते हैं। और हमें उम्मीद करने की अनुमति दी जानी चाहिए।

पीएस मुझे यह रिपोर्ट करने में प्रसन्नता हो रही है, क्योंकि यह सब हुआ, इसलिए मैं मस्तिष्क ट्यूमर के अपने नवीनतम दौर को पूरे मस्तिष्क विकिरण के बजाय एक लक्षित थेरेपी के साथ इलाज करने में सक्षम हूं, जिसे मैंने तीसरे बार मना कर दिया था। मैं गंभीर रूप से बीमार हो गया, मेरी शेष राशि खो दी और कई महीनों तक मदद के बिना कुछ गज की दूरी पर चलने में असमर्थ था। लेकिन मेरा नियमित (बनाम, न्यूरो) ऑन्कोलॉजिस्ट एक भागीदार बन गया है जो मेरी बात सुनता है, सभी विकल्पों का शोध करता है और जोखिम लेने के इच्छुक है। मैं यूके चिकित्सा लाइसेंस के तहत लक्षित थेरेपी के लिए अर्हता प्राप्त नहीं करता था, लेकिन उन्होंने वैसे भी इसे निर्धारित किया। मुझे पैसे जुटाने की जरूरत थी और अन्य फेफड़ों के कैंसर के रोगियों ने मुझे अपनी अतिरिक्त दवाओं को भेजने में मदद की (एसएसएचएचएचएच)! इस दवा ने इतना नाटकीय अंतर बनाया कि मेरी बीमा कंपनी अब इसे “विशेष रोगी” के रूप में कवर कर रही है। मैं यह इसलिए नहीं कहता क्योंकि मैं विशेष हूं, लेकिन वहां दृढ़ मरीजों को कुछ आशा देने की पेशकश करता हूं, जो अपने बैठकों के पूर्ण डरावनी होने का सामना करते हैं और आवश्यक होने पर अपने डॉक्टरों तक खड़े होते हैं। #patientpower

मैंने इस अवधि के दौरान अपनी दूसरी पुस्तक भी पूरी की: लाइफेशॉक्स – और उन्हें कैसे प्यार किया जाए।

अंदर और बाद में।