मैंने अभी सीखा है कि मेरे पास टर्मिनल बीमारी है: अब क्या?

जब आप मौत का सामना करते हैं और जीवन को गले लगाते हैं तो जवाब देने के लिए सात प्रश्न।

Meghan Poort

स्रोत: मेघान पोरोर्ट

कुछ सबसे बड़े झूठ हम खुद को मृत्यु के आसपास केंद्र बताते हैं। हम इच्छा लिखने से इंकार कर मृत्यु दर के बारे में सोचने से बच सकते हैं। हमें पता नहीं हो सकता है कि मृत्यु के साथ सामना करते समय हमारे माता-पिता या प्रियजनों के जीवन विकल्पों का अंत क्या होता है क्योंकि हम इसके बारे में बात नहीं करना चाहते हैं। और, हम में से ज्यादातर सोचते हैं कि टर्मिनल बीमारी का निदान होने से बस कुछ ऐसा नहीं हो सकता है जो मेरे साथ नहीं हो सकता है।

सच्चाई यह है कि हम सभी मर जाएंगे। हम जो भी प्यार करते हैं वह मर जाएगा। और हमारे अंतिम निधन से पहले हमें बड़ी संख्या में टर्मिनल बीमारी का निदान किया जाएगा।

मेरी मां डॉ। करेन जे। वॉरेन द्वारा लिखित यह अतिथि ब्लॉग, टर्मिनल बीमारी से निदान होने के बाद उन सवालों के बारे में बताता है जिनके लिए उन्हें जवाब देना था। आत्म-ईमानदारी और मूल्यांकन की प्रक्रिया के माध्यम से, वह उम्मीद करती है कि ये प्रश्न एक व्यावहारिक उदाहरण के रूप में कार्य कर सकते हैं कि मृत्यु को अपने आप को समझने के लिए मंच के रूप में कैसे उपयोग करें और आपके द्वारा छोड़े गए समय को गले लगाएं।

-डॉ। कॉर्टनी एस वॉरेन, पीएच.डी.

करेन जे वॉरेन, पीएचडी, ए फॉलो-अप टू वॉचिंग माईस डाई द्वारा अतिथि ब्लॉग।

मैं मर रहा हूँ। जब तक मैं एक ट्रक से हिट नहीं करता, मुझे पता है कि मैं शायद कैसे मर जाऊंगा। और यह सुंदर नहीं होगा

22 फरवरी, 2016 को, मुझे एकाधिक सिस्टम एट्रोफी (एमएसए) नामक टर्मिनल बीमारी का निदान किया गया। यह एक घातक, प्रगतिशील मस्तिष्क विकार है जो निगलने, पाचन और रक्तचाप जैसे तंत्रिका विज्ञान कार्यों को प्रभावित करता है। सीखना मेरे पास एमएसए एक झटका था। मैं डर गया था। गुस्सा। उदास। मैंने सोचा, “ठीक है, मुझे यह बीमारी है। अब मैं क्या करूं? जब लोग सीखते हैं कि उनके पास टर्मिनल बीमारी है तो लोग क्या करते हैं? मैं अपने जीवन के साथ कैसे आगे बढ़ूं? ”

वापस देखकर, मैं देखता हूं कि मेरे एमएसए निदान से निपटने के लिए मेरी प्रक्रिया में सात सवालों का जवाब शामिल था। ये प्रश्न टर्मिनल बीमारी और उनके प्रियजनों के निदान के लिए सहायक हो सकते हैं क्योंकि वे निदान से आगे बढ़ते हैं।

1. मुझे अपनी बीमारी के बारे में किसको बताना चाहिए?

जब मुझे पहली बार निदान किया गया, तो मुझे यह पता लगाना पड़ा कि कौन बताना है। और कैसे।

मैंने उनसे कहकर शुरू किया कि मैं भावनात्मक रूप से करीब हूं- मेरी बेटी, मेरे भाई बहन और मेरे प्यारे दोस्त। तब मैंने उन लोगों को बताया जिन्हें जानने की जरूरत है क्योंकि मुझे अपने वकील, वित्तीय सलाहकार, एकाउंटेंट और विभिन्न स्वास्थ्य प्रदाताओं के लिए “मेरे मामलों को व्यवस्थित करने” की सहायता की आवश्यकता होगी।

जब आप लोगों को बताते हैं, तो वे अधिक जानकारी चाहते हैं। मेरे जैसे, उन्होंने एमएसए के बारे में कभी नहीं सुना था। और, मेरे जैसे, वे उन प्रश्नों से भरे हुए थे जिन्हें मैं जवाब नहीं दे सका। विरोधाभासी भावनाएं हो सकती हैं। सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि याद रखें कि आप किसी को भी उस जानकारी का श्रेय नहीं देते हैं। बताएं कि आप कौन चाहते हैं या बताने की जरूरत है, और किसी और को बताने के लिए दबाव महसूस न करें।

2. जीवन आगे बढ़ने के लिए मुझे क्या तैयार करने की ज़रूरत है?

एक बार जब मैंने अपने स्वास्थ्य समाचार के कुछ लोगों को बताया, तो मुझे पूरी तरह से अभिभूत महसूस हुआ। मैं एक अकेली मां हूं जो लगभग 25 वर्षों तक अकेली रहती है। मैं तब तक सहज था जब तक मुझे एमएसए का निदान नहीं हुआ। अब अकेले रहने की वास्तविकता भयभीत थी, क्योंकि अब मुझे पता था कि मुझे चिकित्सकों और स्वास्थ्य देखभाल चिकित्सकों द्वारा प्रदान की जाने वाली चीज़ों से परे मदद की आवश्यकता होगी।

इस सवाल से अभिभूत, मैं मदद के लिए अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक के पास गया। मैंने उससे पूछा, “मेरा ख्याल कौन करेगा? मुझे यह सुनिश्चित करने की क्या ज़रूरत है कि मुझे परवाह है? “उसका जवाब:” आपको एक केस मैनेजर चाहिए। ”

मेरे केस मैनेजर के साथ मेरा पहला फोन वार्तालाप सिर्फ वही था जो मुझे चाहिए था। उसने मुझे अपने जीवन के बाकी हिस्सों के साथ क्या करना है और यह जानने के लिए प्रोत्साहित किया कि मरने वाले व्यक्ति के रूप में जीवन का अर्थ कैसे दिया जाए।

वह मुझे फेंक दिया। एक सेवानिवृत्त दर्शनशास्त्र प्रोफेसर के रूप में, निश्चित रूप से मैं यह जानने में सक्षम था कि मेरा जीवन क्या अर्थ देता है। लेकिन, वास्तव में, मैं वास्तव में नहीं जानता था। तो, मैंने खुद से पूछकर शुरू किया कि मैं वास्तव में किस चीज की परवाह करता हूं और करना चाहता हूं।

3. मुझे क्या चाहिए?

मेरे अधिकांश जीवन मैंने किया है जो मुझे करने की ज़रूरत है या मुझे क्या करना चाहिए । अब सवाल यह था कि मैं क्या करना चाहता था

टर्मिनल बीमारी से मर रहे अन्य लोगों को सुनकर, मुझे एहसास हुआ कि अक्सर हममें से कितने लोग सामान्य चीजें करना चाहते हैं- व्यंजन धोएं, घर साफ करें, चलने के लिए जाएं, बगीचे में काम करें, तैरने के लिए जाएं एक व्यायाम मशीन। और, सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि हम जिन लोगों को प्यार करते हैं उनके साथ रहें।

मेरे लिए, इसका मतलब प्रियजनों के साथ समय बिताना था जो उन्हें पसंद था। तो, पिछले साल के दौरान, मैं एक ओपेरा, द राइडर कप गोल्फ टूर्नामेंट, वाइकिंग्स फुटबॉल गेम्स, एक स्पा, हवाई और फ्लोरेंस, इटली में एक शानदार दिन, मेरे खजाने वाले परिवार के सदस्यों के साथ गया हूं।

4. वास्तव में क्या मायने रखता है?

मेरी बीमारी से कई महीनों तक जीवित रहने के बाद, मुझे पता था कि मेरा जीवन क्या अर्थ देता है, वास्तव में मेरे लिए क्या मायने रखता है, रिश्तों-रिश्ते-संबंध हैं, अन्य लोगों के साथ, जानवरों के साथ, प्राकृतिक दुनिया के साथ। इन रिश्तों को बनाना या पोषित करना वह है जो मैं सबसे अधिक महत्व देता हूं।

यह कैसे अनुवाद करता है कि मैं अपने जीवन को आगे कैसे जीता हूं? यह इस बात पर आता है: जब मैं अब दूसरों के साथ संवाद करने या बातचीत करने में सक्षम नहीं हूं, तो मेरा जीवन मेरे लिए सभी अर्थ खो देगा। जब मैं जीवन के अंत के करीब हूं, तो मुझे मरने की अनुमति दी जानी चाहिए। मेरे पास एक उन्नत देखभाल निर्देश है जो विशेष रूप से बताता है कि मैं कौन से चिकित्सा उपचार करता हूं, और नहीं, जब मैं मरने के करीब आता हूं। आखिरकार और स्पष्ट रूप से, मुझे जीवन के अंत विकल्प चाहिए जो मुझे चिकित्सा सहायता-मरने की अनुमति दें।

5. क्या मेरे पास इसके लिए समय है?

अनमोल समय मैंने मामलों को छोड़ दिया है! मैंने खुद से पूछा, “यह कर रहा है या कह रहा है कि मेरे स्वास्थ्य में सकारात्मक बदलाव करें या मेरी कल्याण को बढ़ाएं?” उदाहरण के लिए, क्या इससे कोई फर्क पड़ता है कि मैं एक शोध कार्यक्रम में भाग लेता हूं, एक्स-रे लेता हूं या एक मैमोग्राम है? मेरा मार्गदर्शक सिद्धांत यह रहा है: “अगर कुछ करने से मेरे जीवन में सकारात्मक अंतर होता है या मेरी कल्याण बढ़ जाती है, तो इसे करें; अगर ऐसा नहीं होता है, तो ऐसा मत करो। ”

6. क्या यह क्रिया मेरी जीवन की गुणवत्ता को बढ़ाएगी? ”

चिकित्सा पेशेवर (और अन्य) अक्सर टर्मिनल बीमारी वाले लोगों को सुझाव देते हैं कि हम अपनी जीवन की गुणवत्ता को बढ़ाने वाली चीजों को कर सकते हैं और करना चाहिए। लेकिन इसका क्या मतलब है? मैं बिल्कुल नहीं जानता। लेकिन कई व्यावहारिक चीजें हैं जो मैं कर सकता हूं जो मेरे दिन-प्रतिदिन जीवित रहती हैं। उदाहरण के लिए:

  • लोगों को आपको भेजे गए कार्ड, पत्र, ईमेल और टेक्स्ट संदेश सहेजें। वे मरने से पहले जीवित स्तुति-जीवित हैं-कि आप अब पढ़ और आनंद ले सकते हैं।
  • आपके और आपके बारे में आपकी देखभाल करने वाले लोगों (जैसे देखभाल ब्रिज) के बीच बातचीत के लिए स्पष्ट रूप से डिज़ाइन की गई वेबसाइट पर आपके हीथ और अनुभवों के बारे में अपडेट पोस्ट करें।
  • आप और आपके देखभाल करने वाले (ओं) के लिए एक सहायता समूह खोजें। एक ही चुनौतियों के साथ दूसरों के साथ रहने के लिए वास्तव में कोई विकल्प नहीं है। और अनिवार्य रूप से, वे “यह कुछ है जो मैं करता हूं” की उपयोगी जानकारी प्रदान करता हूं।
  • अपने परिवार और दोस्तों को पत्र लिखें कि वे आपके मरने के बाद होंगे। मैं अपने दो पोते-बच्चों को “इलेक्ट्रॉनिक प्रेम पत्र” लिख रहा हूं। हर कुछ महीनों में मैं प्रत्येक के लिए एक वीडियो रिकॉर्डिंग करता हूं।
  • प्रत्येक दिन मजेदार या प्रसन्न करने की योजना बनाएं।
  • कुछ नया करें, खासकर यदि यह आपको “लोग क्या कहेंगे?” प्रश्न को दूर करने के लिए आपको परेशान करते हैं।
  • आगे की प्रतीक्षा करने के लिए गतिविधियों की अनुसूची। यह वास्तव में किसी के मनोदशा और जीवन की गुणवत्ता में एक फर्क पड़ता है।

7. मेरी स्थिति में दूसरों की मदद करने के लिए मैं क्या कर सकता हूं?

एक टर्मिनल बीमारी का निदान होना मुश्किल है। बीमारी से निपटने की भावनात्मक प्रक्रिया के बीच में, हम सभी मरने के साथ-साथ कई कानूनी मुद्दे भी सामने आते हैं। सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि चिकित्सा सहायता-इन-डाइंग विकल्प। मेरे लिए, यह अंतिम रूप से बीमार के लिए जीवन विकल्पों के अंत को वैध बनाने के लिए कानून का समर्थन करने के रूप में आया था। दूसरों के लिए, यह एक और प्रकार की सगाई हो सकती है। एक सामाजिक समूह या कारण से जुड़े रहना कई स्तरों पर सहायक है।

निष्कर्ष

यद्यपि टर्मिनल बीमारी होने में चुनौतियां हैं, फिर भी महान उपहार हैं।

मेरे पास मरने के लिए तैयार करने का समय है- उदाहरण के लिए, उन चीज़ों को छोड़कर जिनकी मुझे आवश्यकता नहीं है, उन चीज़ों को करकर जिन्हें मैं प्यार करता हूं लेकिन उपेक्षित हो सकता है, और पुराने दोस्तों के साथ संबंधों को नवीनीकृत कर सकता हूं। संबंधों में अनसुलझा संघर्षों को ठीक करना और यह सुनिश्चित करना कि मैं मरने से पहले अपने रिश्तों के साथ सहज हूं।

इसके अतिरिक्त, अब मैं समझता हूं कि मैं मर रहा हूं और मैं रह रहा हूं । मरना जीवित रहने का एक हिस्सा है और जीवित मरने का एक हिस्सा है। हर दिन मैं खुद को याद दिलाना चाहता हूं कि मैं जान रहा हूं कि मैं मर रहा हूं, मुझे वर्तमान में पूरी तरह से जीने का समय बिताने के लिए मुझे अपना सर्वश्रेष्ठ आत्म अवसर प्रदान करने का अवसर प्रदान करता है।

आखिरकार, सबसे महत्वपूर्ण उपहार पूरी तरह से अप्रत्याशित था: कभी-कभी मैं कभी भी खुश हूं । क्योंकि मैंने अतीत को छोड़ दिया है और अतीत ने मुझे जाने दिया है। यह अब और प्रासंगिक नहीं है। मैं वर्तमान क्षण में वर्तमान में अधिक केंद्रित हूं। और मैं यहाँ रहने के लिए बस सादा खुश हूँ। अभी।

कॉपीराइट कॉर्टनी एस वॉरेन, पीएच.डी.

तीन एंडनोट्स

  1. कांट के लिए, गरिमा रखने के लिए हमेशा अपने आप को और दूसरों को आंतरिक मूल्य के रूप में व्यवहार करना है और कभी भी अंत तक नहीं होना चाहिए। स्वायत्त होने के लिए (शाब्दिक रूप से, “आत्म-विनियमन”) यह मानना ​​है कि हम केवल इतना हद तक स्वतंत्र हैं कि हम नैतिक सिद्धांतों के अनुसार कार्य करते हैं-जिनमें से हम स्वतंत्र रूप से, स्वेच्छा से और तर्कसंगत रूप से चुने गए हैं।
  2. “दयालु देखभाल:” मिनेसोटा में चिकित्सा सहायता में मरना गैरकानूनी है, इसलिए मेरे प्रियजन मुझे मर जाएंगे, क्योंकि मुझे कुछ भी नहीं है जो वे जानते हैं कि वे मुझे जो चाहते हैं उसे देने के लिए और वे मेरे लिए चाहते हैं। करुणा केवल मोटे तौर पर बीमार व्यक्ति के लिए नहीं होनी चाहिए; यह उन परिवारों और देखभाल करने वालों के लिए भी होना चाहिए जिन्हें मुझे असहाय रूप से मरना चाहिए, जिस तरह से वे जानते हैं कि मैं नहीं चाहता हूं। और मैं उन्हें इस पीड़ा से मुक्त करने के लिए कुछ भी नहीं कर सकता।
  3. “मैं ऐसे राज्य या देश में क्यों नहीं जाता जिसके पास मरने के विकल्पों में कानूनी सहायता है?” मुझे अक्सर इस सवाल से पूछा जाता है। इसलिए मैं यह स्पष्ट करना चाहता हूं कि 6 राज्यों (ओरेगन, वाशिंगटन, वरमोंट, मोंटाना, न्यू मैक्सिको, कैलिफ़ोर्निया, कोलोराडो) और 16 देशों (कनाडा, बेल्जियम, नीदरलैंड, डेनमार्क, फ्रांस, जर्मनी, स्विट्ज़रलैंड समेत) में वास्तव में क्या विकल्प हैं। जिसने सहायक मरने को वैध बनाया है। यह विकल्प टर्मिनल बीमार रोगियों के लिए एक निर्दिष्ट समय सीमा (आमतौर पर, 6 महीने) के भीतर मरने की उम्मीद है, और जिन्होंने तर्कसंगत और स्वेच्छा से सहायक मरने वाले विकल्प विकल्प के लिए सहमति दी है। लेकिन इन सभी स्थानों में इन सभी कानूनी विकल्पों के साथ समस्या यह है कि वे इस शर्त को भी शामिल करते हैं कि मरने वाले व्यक्ति को “दवा को आत्म-प्रशासित करना चाहिए।” यह ऐसा कुछ है जो एमएसए वाले लोग ऐसा करने में सक्षम नहीं हो सकते हैं या नहीं कर सकते हैं: जब तक हम तैयार हों और मरना चाहते हैं, यह बेहद असंभव है कि हम किसी भी दवा को आत्म-प्रशासित करने में सक्षम होंगे! क्योंकि मस्तिष्क में गिरावट में कुछ भी देने के लिए निगलने या हमारी बाहों और हाथों का उपयोग करने में असमर्थता शामिल होगी!

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