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मधुमेह वाले लोग अपने जीवन के लिए प्रदर्शन कर रहे हैं

क्या उनकी आवाज सुनी जाएगी और परिवर्तन होगा?

Permission from Elizabeth Pfiester

प्रदर्शन 2017

स्रोत: एलिजाबेथ Piffester से अनुमति

30 साल की एलिजाबेथ पफीस्टर एक मेडिकल शरणार्थी हैं।

यह एक ऐसा शब्द है जो उसे क्रैंग बनाता है, लेकिन इस पर विचार करें: पिफ़ेस्टर का जन्म इलिनोइस में हुआ था और उठाया गया था। वह अब इंग्लैंड में रहती है जहाँ वह टाइप 1 डायबिटीज के साथ रह सकती है। अगर वह वापस अमेरिका चली गई, तो उसे जीवित रखने के लिए आवश्यक दवाओं और उपकरणों के लिए भुगतान करने में परेशानी होगी।

मैंने वर्षों से मधुमेह के बारे में लिखा है- नए पंप, नए प्रकार के इंसुलिन, तथाकथित कृत्रिम अग्न्याशय। मैंने एंडोक्रिनोलॉजी में अग्रिमों पर ध्यान केंद्रित किया, इस हार्मोन बीमारी को नियंत्रित करने और प्रयास करने की हमारी क्षमता में छलांग। लेकिन हाल तक तक, मैंने लागत को अनदेखा कर दिया है। ऐसा इसलिए है क्योंकि मैंने डायबिटीज-एक्टिविस्ट्स द्वारा ट्वीट और फेसबुक पोस्ट को नोटिस करना शुरू कर दिया (मुझे इस बात का अंदाजा भी नहीं था कि ऐसी कोई बात है)।

इसलिए मैंने उन दोस्तों और रिश्तेदारों को फोन किया, जिनके पास या तो बीमारी है या किसी की देखभाल है।

मेरे चचेरे भाई, जिनके किशोर बेटे को टाइप 1 मधुमेह है, ने मुझे बताया कि पंप कंपनियों और इंसुलिन बनाने वाली कंपनियों और बीमा के साथ जूझना एक पूर्णकालिक काम है। वह उनके नंबर को दिल से जानती है। तो कई माताओं ने मुझे एक ही बात बताई। वे चाहते हैं कि उनके बच्चे का बैक-अप पंप हो, क्योंकि अगर वे असफल रहे, तो परिणाम घातक हो सकते हैं।

यह सोचकर मुझे लगा कि यदि आप इस स्थिति को प्राप्त करने जा रहे हैं, तो आप बेहतर रूप से समृद्ध होंगे या आपके पास या आपके प्रियजन को जीवित रहने के लिए ड्रग्स प्राप्त करने के लिए लड़ने के लिए मोक्सी और समय होगा।

एक अन्य मित्र ने मुझे ईमेल के माध्यम से इस तरह से रखा:

मेरी दुनिया में स्वागत है। फार्मेसी, ग्लूकोज मॉनिटर, पंप लोगों और बीमा लोगों से मुझे नफरत है। हां के लिए कुछ ब्लैक कॉमेडी।

“क्षमा करें, श्री एच हम इंसुलिन जहाज नहीं कर सकते हैं”

‘अरे ऐसा क्यों है’

“आशा है कि उसे डॉक्टर के पर्चे को अद्यतन करने की आवश्यकता है”

“उम्म ने मुझे बहाना दिया कि ऐसा क्यों होगा, उसे टाइप 1 मधुमेह था – लगभग 9 से अधिक वर्षों तक। तो क्या मुझे यह पसंद आया?

“क्या मिस?”

“मिस फ़्लिपिन के फ्रंट पेज आर्टिकल को मिस करें कि उन्होंने टाइप I डायबिटीज़ को ठीक किया है – यह देखने के अलावा कि क्या होप मर गया है – मुझे लगता है कि आप एक मृत व्यक्ति को शिप नहीं करना चाहेंगे – उसका प्रिस्क्रिप्शन कभी बदलने वाला नहीं है?”

“ठीक है, शायद अगर उसने अपना आहार बदल दिया और व्यायाम किया तो उसे इतने इंसुलिन की आवश्यकता नहीं होगी”

“वह टाइप 1 नहीं टाइप 2 है”

“कोई अंतर है?”

और इसलिए यह जाता है, हर महीने 9 साल कुछ अन्य पौष्टिकता। और हाँ हर साल प्रीमियम बढ़ता है, घटाया जाता है और सह-भुगतान बढ़ता जाता है और दवाओं के दाम बढ़ते जाते हैं। और हर साल तिमाही दर तिमाही हर चीज के लिए फिर से मंजूरी लेनी होगी। यह मूर्खतापूर्ण है। ”

अगले हफ्ते, 30 सितंबर को, P1ester, जो T1International नामक एक संगठन चलाता है, यूके से इंडियानापोलिस में एली लिली के मुख्यालय के बाहर दूसरी वार्षिक रैली के लिए उड़ान भर रहा है। पिछले साल, लगभग 30 लोगों ने दिखाया लेकिन यह एक शक्तिशाली दिन था, जिसमें कई राज्य समूहों को लॉन्च किया गया, जहां कार्यकर्ताओं ने विधायी एजेंडे पर इंसुलिन की कीमत हासिल की और इसे मुख्यधारा में लाना जारी रखा।

“सबसे पहले और सबसे महत्वपूर्ण,” पिफ़ेस्टर ने कहा, “लोगों को अपने स्वास्थ्य के लिए जो भी उपलब्ध है और सबसे अच्छा है, उसे लेने का विकल्प चुनने में सक्षम होना चाहिए। अभी, दो स्तरीय प्रणाली है। जिनके पास अच्छा बीमा कवरेज है या जो इसे अन्य माध्यमों से खरीद सकते हैं उन्हें एनालॉग इंसुलिन मिलता है जो उन्हें रक्त शर्करा के स्तर में अधिक लचीलापन और कम अप्रत्याशितता देता है। ”

इंसुलिन के पुराने, सस्ते रूप हैं, लेकिन पिफ़ेस्टर, जिन्होंने उस इंसुलिन का उपयोग किया था जब वह युवा थी, ने समझाया कि पुराने इंसुलिन अधिक खतरनाक उच्च और रक्त शर्करा के स्तर की कमी का कारण बनते हैं।

निकोल स्मिथ-होल्ट, 30 सितंबर के प्रदर्शन में बोलने की योजना बनाने वालों में से हैं। उसके बेटे की पिछले साल मृत्यु हो गई क्योंकि वह अपना इंसुलिन नहीं दे सकता था। वह 26 वर्ष का था और अपने माता-पिता के बीमा पर नहीं था। जब वह फार्मेसी में गया, तो उसे अपने इंसुलिन की लागत से झटका लगा। उन्होंने बिना कोई खरीदे फार्मेसी छोड़ दी और जो कुछ बचा था, उसे राशन देने का प्रयास किया। वह अपने अपार्टमेंट में मृत पाया गया था।

स्मिथ-होल्ट अकेले नहीं हैं। 36 साल के केविन हॉडशेल का चार साल पहले निधन हो गया क्योंकि फार्मेसी में उनके पर्चे नहीं थे और वह अपने डॉक्टर तक नहीं पहुंच सके। यह नए साल की शाम की दोपहर थी।

अगले सप्ताह विरोध प्रदर्शन करने वाले परिवार यह सुनिश्चित करना चाहते हैं कि ये दुखद कहानियाँ फिर कभी न हों। T1International से जुड़े लोग दृढ़ निश्चयी और आशावादी होते हैं। “जो लोग पहले कभी सक्रिय और व्यस्त नहीं थे, वे अब विधायकों के साथ बैठक कर रहे हैं, उनसे दवा मूल्य निर्धारण मुद्दों से निपटने के लिए प्रतिबद्धताएं प्राप्त कर रहे हैं,” ओफ़ेस्टर ने कहा। “दुखद कहानियों के साथ हर दिन अधिक कर्षण हो रहा है, मुझे लगता है कि तथ्य यह है कि रोगियों को कॉर्पोरेट लालच को खत्म करने के लिए बढ़ रहा है कुछ बढ़ाना लायक है।”

संदर्भ

प्रदर्शन के लिए सबूत: https://www.eventbrite.com/e/indianapolis-insulin4all-demonprise-ticket-48870082733

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