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पार्किंसंस परिवार देखभाल करने वालों पर अपना टोल लेता है

कई जिम्मेदारियों के साथ देखभाल देखभाल करना कई लोगों के लिए चुनौतीपूर्ण है।

Lesia Szyca, Trauma and Mental Health Report Artist, used with permission

स्रोत: लेसिया Szyca, आघात और मानसिक स्वास्थ्य रिपोर्ट कलाकार, अनुमति के साथ प्रयोग किया जाता है

उसके हाथ और पैर थरथराए, वह अब ड्राइव नहीं कर सका। संज्ञानात्मक रूप से, उसने मना कर दिया। उसका संतुलन प्रभावित हुआ, और वह अक्सर गिर गई। मेरी दादी अन्ना (नाम बदल गया) पार्किंसंस रोग था। उसने अपना जीवन लिया।

एक जीवंत और स्वतंत्र महिला के रूप में, अन्ना हमेशा अपने परिवार की मदद करने के लिए उत्सुक थीं। फिर, जैसे ही बीमारी बढ़ी, भूमिकाएं बदलनी शुरू हुईं, और छोटे परिवार के सदस्यों को उनकी देखभाल करनी पड़ी।

अन्ना ने पार्किंसंस रोग (पीडी) से 15 साल से अधिक समय तक लड़ाई लड़ी। एक अपरिवर्तनीय न्यूरोकॉग्निटिव हालत, यह मस्तिष्क में डोपामाइन उत्पादक कोशिकाओं के क्रमिक नुकसान के कारण होता है जो समय के साथ परेशान होता है जिससे कंपकंपी, संज्ञानात्मक हानि और भावनात्मक परिवर्तन होते हैं।

आज तक, कोई इलाज नहीं है, इसलिए दवा और चिकित्सा का एकमात्र उपचार ही एकमात्र उपचार है। अन्ना ने इस कमजोर बीमारी से वसूली की कोई मौका नहीं दी।

जैसे ही उसने अस्वीकार कर दिया, वैसे ही उसकी क्षमता आत्मनिर्भर हो गई। उसकी मोटर क्षमताओं में काफी कमी आई, और उसकी याददाश्त कम हो गई। उसे दिन के बहुमत की निगरानी की आवश्यकता थी, और बेकिंग, शिल्प, सिलाई और बागवानी जैसी पसंदीदा गतिविधियों को करने में असमर्थ था।

2015 में अन्ना को लंबी अवधि की सुविधा में भर्ती होने से पहले, उसकी मां, मेरी बहनों और दादाजी द्वारा साझा की जाने वाली पूर्णकालिक नौकरी बनने की देखभाल की गई। मेरी मां शार्लोट (नाम बदल गया) के लिए, उसकी मां की गिरावट को देखकर विशेष रूप से मुश्किल थी। अप्रत्याशित रूप से प्राथमिक देखभाल करने वाले की भूमिका को ध्यान में रखते हुए एक टोल लिया गया:

“कभी-कभी अपने आप में, मैं स्नान और रोना में जाऊंगा। दूसरी बार भी, परिस्थितियों ने मुझे लोगों के साथ छोटा और अधीर बना दिया। मैं निराशाजनक होगा और निराशा के कारण मेरा गुस्सा खो दूंगा। ”

लॉरेंस सोलबर्ग और सहयोगियों के एक अध्ययन ने वयस्क बच्चों के भावनात्मक और मानसिक स्वास्थ्य की जांच की जो बीमार माता-पिता के लिए प्राथमिक देखभाल करने वाले हैं। तनाव स्तर की पहचान करने के लिए एक सर्वेक्षण के प्रशासन में, शोधकर्ताओं ने पाया कि देखभाल करने वालों ने माता-पिता की देखभाल करते समय चिंता जैसी नकारात्मक भावनाओं के स्तर को बढ़ाया है। उन्होंने पाया कि एक बुजुर्ग, बीमार माता-पिता की देखभाल करने वाले व्यक्ति ने व्यक्तिगत स्वास्थ्य पर प्रतिकूल प्रभाव डाला। हालांकि, देखभाल करने वाले अपने बच्चों के साथ बीमार माता-पिता की जरूरतों को संतुलित करते हुए बच्चों के बिना व्यक्तियों की तुलना में उच्च तनाव का अनुभव नहीं करते थे।

लेकिन मेरी अपनी मां का अनुभव अलग था। उसने पाया कि वह बीमार माता-पिता की देखभाल करने और अपने बच्चों की देखभाल करने की मांग कर रही है।

“अगर आपको केवल बुजुर्ग माता-पिता और नौकरी को संतुलित करना है, तो आपके परिवार के मुकाबले यह बहुत आसान है। बच्चों के साथ, अतिरिक्त ज़िम्मेदारी है। अन्ना को कुछ प्राथमिकता की आवश्यकता थी, लेकिन मैं अपने बच्चों पर ध्यान नहीं दे सका। ”

जब शोधकर्ता कैरोलिन केनी और सहयोगियों ने पारिवारिक देखभाल करने वालों के अनुभवों की जांच की, तो कई ने भूमिका के लिए तैयार नहीं होने पर परेशानी व्यक्त की। मेरी मां को वही लगा:

“हम नहीं जानते थे कि अन्ना की उचित देखभाल कैसे करें। हम नहीं जानते थे कि उसे सही तरीके से कैसे उठाया जाए, या उसकी निराशा से कैसे निपटें। उसकी देखभाल करने की ज़िम्मेदारी रखने के शीर्ष पर, हमें यह जानने का अतिरिक्त तनाव था कि उसे सही तरीके से कैसे संभालना है। ”

और खुद के लिए समय खोजना मेरी मां के लिए भी आसान नहीं था। सोलबर्ग का शोध इस परिस्थिति का समर्थन करता है: तीन-चौथाई देखभाल करने वालों ने व्यक्तिगत शौक और रुचियों के लिए समय कम किया है। शार्लोट ने कहा:

“मुझे लगता है कि ये जिम्मेदारियां आपको अपने सामान्य समय की उपेक्षा करने का कारण बनती हैं। मैं काम से अपने घर में अन्ना के घर गया। मेरे लिए समय नहीं था। ”

इंटरनेशनल साइकोगोरिएट्रिक्स जर्नल में प्रकाशित वासिलिकी ऑर्गेटा और सहयोगियों के एक अध्ययन में लेखकों ने देखभाल करने वाले बनने के तनाव से निपटने के लिए सामाजिक समर्थन के महत्व पर रिपोर्ट की।

मेरे लिए, मेरी दादी की देखभाल करने के लिए मेरी अपनी मां के संघर्ष के साथ मेरी दादी की गिरावट को देखना दर्दनाक था। लेकिन ऑर्गेटा के निष्कर्षों के अनुरूप, मैंने पाया है कि मित्रों और परिवार पर निर्भर, और मेरी सामाजिक सहायता प्रणाली ने संकट में अपने परिवार को देखने की चिंता को कम करने में मदद की है।

किसी का अनुभव समान नहीं है; लोग अपने तरीके से सामना करते हैं। मेरी मां के लिए, स्थिति दिल की धड़कन रही है:

“एक ऐसे व्यक्ति को देखकर जो प्रेमपूर्ण और जीवंत है, ऐसी पोषणकारी मां, ऐसे व्यक्ति बनें जो अब पोषण नहीं कर रही है, न कि भावनात्मक रूप से या शारीरिक रूप से मजबूत, चाहे वह परेशान हो। यह जीवन का एक हिस्सा है, लेकिन इसे स्वीकार करना मुश्किल है। ”

– एलिसा कार्वाजल, योगदानकर्ता लेखक, आघात और मानसिक स्वास्थ्य रिपोर्ट।