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परिवर्तन की हवाएं: अल्जाइमर के दिमाग के अंदर

अल्जाइमर ने अपनी भावना को मार डाला नहीं। वह अपने जीवन को साहस और बुद्धि के साथ जीता।

परिवर्तन की हवाएं स्टीव जोहानसन के लिए ईस्टर रविवार को घुमा रही थीं, लेकिन कब्र से कोई बढ़ता नहीं था; अभी तक मौत, अल्जाइमर से वादा किए गए देश में जाने पर आपका डंक कहां है।

Johanson Family

(बाएं से) जुडी और स्टीव जोहानसन और ग्रेग और मैरी कैथरीन ओ’ब्रायन

स्रोत: जोहानसन परिवार

राक्षस अल्जाइमर से जूझ रहे एक साझा मार्ग में महान विश्वास के एक आदमी मेरे करीबी दोस्त स्टीव ने 12:20 बजे ईस्टर सोमवार को बोस्टन के बाहर एक वेल्सली नर्सिंग होम में एक “नो मास” फाइनल राउंड के बाद शांतिपूर्वक पारित किया, फिर एक मन से आत्मा तक शांत हैंडऑफ।

परिवर्तन की हवाओं ने मध्यरात्रि से स्टीव को अपनी पत्नी जूडी के साथ स्वर्ग की मुक्तता के लिए नई ऊंचाइयों तक ले जाया जहां वहां कोई आँसू नहीं थे, केवल पीछे छोड़ने वालों के लिए। स्टीव, एक उग्र नाविक, साल पहले लिखा: “जब हवा बदलती है, तो आप हार नहीं मानते। अपनी पाल समायोजित करें, और एक नया पाठ्यक्रम चार्ट करें। ”

इसलिए, स्टीव ने 2011 में अर्ली ऑनसेट अल्जाइमर के साथ 59 वर्ष की आयु में निदान करते समय पाठ्यक्रम को समायोजित किया। अपनी देखभाल करने वाली पत्नी जुडी से निःस्वार्थ प्रेम और समर्थन के साथ टिलर साझा करना, जोड़े ने क्षितिज पर बड़े पैमाने पर तूफान बादलों के साथ सेवानिवृत्ति योजनाएं रखीं और एक में बदल दिया -जुडी अपने पति का कंपास बन रहा है; स्टीव, उसका गिट्टी। अल्जाइमर एक पारिवारिक बीमारी है, जिसमें देखभाल करने वाला, इस बीमारी के नायकों को धुंध से गुजरना चाहिए, जो कि हत्यारे के फ्लोटसम और जेट्सम से बचने का प्रयास कर रहे हैं।

जुडी ने कहा, “स्टीव अब चेन से मुक्त है।” “वह उन्हें कृपा के साथ ले गया।”

शांति के लिए स्टीव की सड़क सर्किट थी, इस यात्रा पर हम सभी के समान एक रास्ता है। स्टीव ने बस उसमें और अधिक अच्छा लगा, हमें विश्वास दिलाया कि कैसे अल्जाइमर के साथ विश्वास, आशा और विनोद में रहना है। बेटी कार्ली, बेटे ल्यूक और तीन एडिंग पोते के साथ एक समर्पित परिवार व्यक्ति, स्टीव ने कभी शिकायत नहीं की, कभी खुद के लिए खेद नहीं किया। उन्होंने इस भयानक बीमारी के स्टीरियोटाइप को तोड़ने के अपने पाठ्यक्रम को बदल दिया, जो बहुत अधिक संख्या में महिलाओं, काले और Hispanics को दुख से प्रभावित करता है। लेकिन जब कोई अल्जाइमर में गुजरता है, तो हम सब कुछ मर जाते हैं। अल्जाइमर का कोई जनसांख्यिकीय, कोई लिंग, कोई रंग या जातीय पृष्ठभूमि, कोई राजनीतिक या आध्यात्मिक मान्यताओं का सम्मान नहीं करता है। यह एक द्विपक्षीय हत्यारा है। जबकि अल्जाइमर अब आधिकारिक तौर पर संयुक्त राज्य अमेरिका में मौत का छठा प्रमुख कारण है, और एकमात्र बड़ी बीमारी जिसके लिए कोई इलाज नहीं है, हाल के अध्ययनों से संकेत मिलता है कि अल्जाइमर और संबंधित डिमेंशिया दिल की बीमारी और कैंसर के पीछे तीसरे स्थान पर हो सकती है, जो तेजी से दोनों पर पहुंच रही है। इस बीमारी में से कई, निमोनिया, स्ट्रोक और अन्य कारणों से मर जाते हैं, क्योंकि दिमाग-नियंत्रण कक्ष-शरीर को तोड़ देता है।

कृपया बीमारी के गलत कबूतरों से मूर्ख मत बनो। अल्जाइमर केवल अंत चरण नहीं है जब कोई स्वयं से अनजान है; इस रोग को अपने पाठ्यक्रम को चलाने के लिए 25 साल लग सकते हैं, मस्तिष्क रोगविज्ञान किसी के 40 के दशक में पता लगाने योग्य लक्षणों के बिना शुरू होता है। शुरुआती चरणों में आज लाखों लोग अल्जाइमर के साथ रह रहे हैं, शायद आपके काम पर बैठे बैठे हैं, चर्च में, आपके स्टोर और रेस्तरां में, अभी भी अत्यधिक काम कर रहे हैं, शायद यहां तक ​​कि निदान भी नहीं किया गया है, जो दैनिक डरावना लड़ रहे हैं लक्षण, अक्सर दूसरों के विचार के बाहर। फिर, बिना किसी सूचना के, बीमारी हमें नीचे-नाटकीय रूप से कम कर देती है, अधिक से अधिक, कार्य करने की हमारी क्षमता। अल्जाइमर और डिमेंशिया के अन्य रूपों के खिलाफ दैनिक लड़ाई क्लासिक दुःस्वप्न की तरह है जब कोई राक्षस से बाहर निकलने की कोशिश कर रहा है। जबकि इस भयानक पीछा में दौड़ना कई गोदों के लिए काम कर सकता है, धीरे-धीरे राक्षस आगे बढ़ता है, फिर उछालता है, क्योंकि समय में जमे हुए होते हैं। यह इस बीमारी का ठंडा डर है जो आनुवंशिक रूप से और यादृच्छिक दोनों पर हमला करेगा।

ईस्टर सोमवार को पहली रोशनी से पहले स्टीव के लिए राक्षस ने भाग लिया; विडंबना यह है कि उनकी मां क्लेयर, जो अल्जाइमर से भी लड़ती हैं, ने उन्हें आगे की तरफ ले जाया है। मैं फ्रंटलाइन अच्छी तरह से जानता हूँ। अल्जाइमर ने मेरे दादाजी, मेरी मां और मेरे पैतृक चाचा को चुरा लिया, और मेरे पिता की मृत्यु से पहले, प्रोस्टेट कैंसर, परिसंचरण रोग / अंगों की धुंध, और मैक्रुलर अपघटन जैसी अन्य स्थितियों के अलावा, उन्हें डिमेंशिया से निदान किया गया – जिनमें से सभी विरासत में मिला है। 59 वर्ष की उम्र में, स्टीव की तरह, मुझे भी प्रारंभिक शुरुआत अल्जाइमर के साथ निदान किया गया था, और अल्जाइमर के मार्कर जीन को ले जाया गया था। पिछले कुछ महीनों में, मैंने अल्जाइमर और अन्य डिमेंशियास के चार करीबी दोस्तों को खो दिया है जो बेबी बूम जनरेशन और आने वाली पीढ़ियों को खत्म करने की धमकी देते हैं। गहरी अवसाद के झुंड में, यह जानकर कि यह बीमारी अंततः मुझे कहाँ ले जाएगी, मैंने अपनी ज़िंदगी लेने में दो बार कोशिश की है, और इस पर बुरी तरह विफल रही है। स्टीव, जैसा कि उनके लक्षणों में प्रगति हुई, मुझे कम कर दिया क्योंकि हमने इस दिन चर्चा की, मेरे छोटे फ्रेम पर चमकते हुए। “आप उससे कहीं ज्यादा बेहतर हैं,” उन्होंने कहा।

मैं तीसरी हड़ताल नहीं लेगा।

स्टीव-जो वाटरटाउन, मैसाचुसेट्स में रहते थे, दो ब्लॉक जहां से अप्रैल 2013 में पुलिस ने पड़ोस के लॉक डाउन के दौरान बोस्टन मैराथन बमवर्षकों में से एक पर कब्जा कर लिया था और उसके निदान के दो साल बाद अपने घर में गूंजने वाली बंदूकधारी – उनकी मेटल में एक आदर्श मॉडल है।

माइक बेलेविले ने कहा, “स्टीव एक आदमी का सौम्य विशालकाय था, जिसे अल्जाइमर के साल पहले 50 के दशक में निदान किया गया था। “स्टीव मेरे लिए एक सलाहकार था। मैं एक अंधेरे जगह पर था, और स्टीव ने मुझे अपने महान साहस और बुद्धि के साथ बाहर खींच लिया। ”

हाफ-स्वीडन, अर्ध आयरिश, किरकिरा में पैदा हुआ, जमैका मैदान के स्ट्रीट-स्मार्ट बोस्टन पड़ोस, चार लड़कों में से एक, स्टीव उतना ही कामयाब था क्योंकि वह एक कलाकार, एक कवि और प्रकृति के प्रेमी थे, एक पुनर्जागरण व्यक्ति था। बोस्टन के पूर्वोत्तर विश्वविद्यालय, स्टीव में एक सेवानिवृत्त निर्माण परियोजना प्रबंधक छह फुट दो, 1 9 0 पाउंड, व्यापक कंधे, एक संकीर्ण कमर, एक आयरिश वाइकिंग जो सिर बन गया, पर एक सुंदर दोस्त था। अपनी यात्रा में, वह अभी भी सिर बदल गया, लेकिन अन्य कारणों से। वह जीवन से प्यार करता था, और अपनी पत्नी और परिवार के सदस्यों के साथ, अपनी ऊर्जा को अल्जाइमर एसोसिएशन के मैसाचुसेट्स / न्यू हैम्पशायर अध्याय की सहायता करने और जीवन की सादगी को गले लगाने के लिए आंत संकल्प के साथ दबाने के लिए दबाव डालता था।

अपने निदान से कुछ साल पहले, स्टीव ने लिखा, “मेरे पास एक छोटा बैंक खाता है; मेरी कार पूरी तरह से भुगतान नहीं किया गया है; मैं अपने चार्ज कार्ड पर भुगतान पर पकड़ नहीं लग रहा हूं; बच्चे केबल टीवी चाहते हैं। हमारे जीवन की सभी गंभीरताओं और वास्तविक समस्याओं के साथ, मुझे अपने जीवन से प्यार है। … मैं अपनी पत्नी, मेरे परिवार और सभी बच्चों से प्यार करता हूँ। मैं नई चीजों को बढ़ाना, बदलना और सीखना पसंद करता हूं। मुझे प्यार करना अच्छा लगता है!”

इन शब्दों को बोस्टन के बाहर सेंट जोसेफ के कैथोलिक चर्च में उनके अंतिम संस्कार में पढ़ा गया था, साथ ही उन्होंने अपने निदान के बाद लिखा था, एक आशा और प्यार से भरा हुआ है: “मुझे नहीं लगता कि मैं इस डेस्क पर बहुत अधिक समय तक रहूंगा। भविष्य के लिए सकारात्मक दृष्टि बनाने के लिए अब कोशिश कर रहा है। एक निर्माण प्रबंधक और एक बढ़ई के रूप में, मैं हमेशा अपने परिवार और दोस्तों के लिए सुंदर, सुरक्षित जगह बनाने के लिए टुकड़ों को एक साथ रखने में सक्षम रहा हूं। मुझे संदेह है कि मेरे उपकरण अप्रयुक्त और धूल की गहरी परतों के साथ स्तरित होंगे। … लेकिन एक सकारात्मक नोट पर, मुझे पता है कि मेरे प्रियजन मुझे निष्क्रियता से खींचेंगे, मुझे फिर से धूल देंगे, और मुझे ताजा हवा, प्रकृति की सुंदरता के लिए बाहर ले जाएंगे, और भविष्य में कुछ समय में गले लगाएंगे। ”

परिवर्तन की हवाएं महीनों पहले कठिन हो रही थीं क्योंकि इस बीमारी में प्रगति जारी रही, और अल्जाइमर दवाओं के लिए भयावह प्रतिक्रियाएं स्टीव को भ्रम में रक्षा करने के बाद अस्पताल में उतरा- अल्जाइमर के अविश्वसनीय, अति-शीर्ष क्रोध ने हम में से कई चलते हैं के माध्यम से। डिमेंशिया की व्यापक अनजानता को कम करने के लिए, मेडिकल सेंटर प्रायः डिमेंशिया रोगियों को प्रतिक्रिया देने के लिए तैयार होते हैं, जैसा कि हाल ही में विस्तृत फ्रंट पेज बोस्टन ग्लोब टुकड़ा फेलिस फ्रीयर द्वारा लिखे गए हैं। फ्रेयर ने बताया, “अस्पताल स्टीव की अल्जाइमर दवा को समायोजित करने के लिए एक दुःस्वप्न था।” “आपातकालीन कमरे में, नर्सों ने अपने महत्वपूर्ण संकेतों को तेज रूप से लिया, उनकी हालत के लिए अनजान। जब वह परेशान हो गया, तो कर्मचारियों को समझ में नहीं आया कि क्यों। ”

जूडी जोहानसन ने अस्पताल का नाम न देने का फैसला करते हुए कहा, “मुझे लगता है कि हम एलियंस थे,” हम सिर्फ उस जगह पर उतर गए थे, जिस भाषा में हमने बात की थी, और मेरे पति की बीमारी की कोई अवधारणा नहीं थी। ”

आखिरकार, जोहान्सन्स, जूडी ने कहा, अस्पताल के एक अलग क्षेत्र में चले गए जहां स्टीव अभी भी रक्षात्मक रूप से हड़ताली हो रही थीं, जब तक जूडी ने उन्हें हटाने की मांग नहीं की, तब तक उनकी कलाई उनके सिर के ऊपर बिस्तर की रेल से बंधी थीं। यह फिल्म का एक दृश्य था, वन फ्लाई ओवर द कूकू नेस्ट।

स्टीव के अस्पताल के रहने के अंत तक, जूडी ने कहा, उसके पति ने चलने की अपनी क्षमता खो दी है, घर वापस नहीं जा सका, और उसे एक नर्सिंग होम ले जाया गया जहां उसका नीचे का वंशज जारी रहा। राक्षसों ने ईस्टर से पहले दिन उछालने के लिए छाया में इंतजार कर रहे थे, क्योंकि स्टीव की सांस लेने और महत्वपूर्ण संकेत कम हो गए थे और डॉक्टरों ने दर्द को कम करने के लिए ऑक्सीजन और मॉर्फिन का प्रबंधन किया और स्टीव को जाने दिया।

स्टीव के बिस्तर के चारों ओर इकट्ठा जोहानसन परिवार के लिए ईस्टर रविवार एक हार्दिक अलविदा था। जूडी उस रात अपने पति के साथ रुक गई, बिस्तर पर उसके बगल में झूठ बोल रही थी, जानना कि अंत निकट था।

“मैंने स्टीव से कहा कि मैं उसे हवा में महसूस करूँगा, और उसे अपने पोते में देखूंगा,” जूडी ने मुझे बताया, उसने स्टीव को अपने प्रभावशाली संगीतकार बेटे ल्यूक के गीत, विंड्स ऑफ चेंज के गीतों को पढ़ा था, स्टीव की मौत से चार सप्ताह पहले लिखा था ।

आखिरी कविता विदाई थी:

“और वे अपने दरवाजे को उड़ाने के बदलाव की हवाओं

“जहां वे सभी दर्द और पीड़ा अब और नहीं हो सकती है

“और वह उड़ने वाला है, कोई डर नहीं होगा

“स्वतंत्रता के साथ इन अंधेरे वर्षों को मिला

“तो उन्हें तोड़ दो, और उस दरवाजे से बाहर तोड़ दो

“उन्हें बदलने की हवाओं को अपने पंख फैलाएं और उगते हैं”

और उस स्टीव के साथ, जिन्होंने इस बीमारी में विरासत को पीछे छोड़ने के लिए छोड़ दिया, परिवर्तन की हवाओं पर अपनी वादा भूमि को बढ़ा दिया।

पोस्टस्क्रिप्ट: देर से स्टीव जोहानसन, जिन्होंने अल्जाइमर के इलाज के प्रयासों में बोस्टन में नैदानिक ​​परीक्षणों के लिए स्वयंसेवी की थी, ने अपने मस्तिष्क को मैसाचुसेट्स जनरल अस्पताल में शोध के लिए दान दिया। नैदानिक ​​परीक्षणों के बारे में और जानने के लिए, अल्जाइमर एसोसिएशन वेबसाइट और UsAgainstAlzheimer की वेबसाइट पर जाएं। जोहानसन परिवार, पोते-पोते शामिल हैं, अल्जाइमर एसोसिएशन के मैसाचुसेट्स / न्यू हैम्पशायर अध्याय के साथ मिलकर काम करने में महत्वपूर्ण भूमिका निभा चुके हैं। लगातार बोलने वाले कार्यों के अलावा, जूडी जोहानसन ने कलाई से बंधे पतली बैंगनी स्ट्रिंग की अवधारणा का प्रस्ताव दिया, एक अनुस्मारक के रूप में कि इस बीमारी में कोई भी अकेला नहीं है। “स्टीव के निदान में कुछ सालों में, मैं इट्स अ वंडरफुल लाइफ देख रहा था, और उस दृश्य से मारा गया था जिसमें अंकल बिली ने उसे अपनी उंगली में एक स्ट्रिंग बांधने में मदद करने के लिए मजबूर किया था।” “मैंने सोचना शुरू कर दिया कि अंकल बिली के पास अल्जाइमर हो सकता है। इसलिए, मैंने एक अद्भुत जीवन की याद के लिए अपने कलाई के चारों ओर एक पतली बैंगनी स्ट्रिंग पहनने के लिए परिवार और दोस्तों से आग्रह करना शुरू कर दिया। ”

स्टीव के अंतिम संस्कार में भाग लेने वाले सभी को कार्ड नोटेशन के साथ बैंगनी तार दिए गए थे, जो पढ़ते हैं, “कृपया इस कलाई को अपनी कलाई पर पहनें ताकि याद रखें कि हम सभी स्टीव के माध्यम से एक साथ बंधे हैं और अल्जाइमर को खत्म करने के लिए लड़ाई कर रहे हैं।” नोटेशन में स्टीव से उद्धरण शामिल था: ” खुशी और आश्चर्य के साथ जीवन को गले लगाओ, विश्वास और शांति के साथ हर पल जीते रहें। ”

संदर्भ

स्टीव जोहानसन