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जब दुख जटिल हो जाता है

अपने प्रियजन और खुद के लिए सबसे अच्छी देखभाल कैसे करें।

लिंडा एक दोस्त का मित्र था। एक डॉक्टर के रूप में जो महत्वपूर्ण और उपद्रव देखभाल दवा दोनों का अभ्यास करता है, मुझे अक्सर उन लोगों के जीवन में आमंत्रित किया जाता है जिन्हें मैं बेताब प्रियजनों द्वारा नहीं जानता। मैं व्यक्तिगत रूप से लिंडा से कभी नहीं मिला, केवल एक प्रभावशाली ईमेल पत्रिका के माध्यम से उसके पति जॉन ने अपनी बीमारी के दौरान लिखा था। हमारे पारस्परिक मित्र ने मुझे जॉन की अनुमति के साथ जर्नल भेजा था, उम्मीद है कि मैं मदद कर सकता हूं।

लिंडा का जन्म खराब दिल वाल्व के साथ हुआ था, जिसे कुछ साल पहले प्रतिस्थापन और पेसमेकर की आवश्यकता थी। लेकिन नाजुक प्रतिस्थापन वाल्व एक गलती पेसमेकर तार से चकित हो गया था, और समय के साथ धीरे-धीरे नीचे डूब गया। यह एक सूक्ष्म पूर्ववत था, स्पष्ट होने के लिए पर्याप्त नहीं था, लेकिन स्वास्थ्य समस्याओं को कम करने के लिए पर्याप्त था। एक विकृत वाल्व अपनी नौकरी नहीं कर सकता है, जो रक्त को रोकने के लिए है जिसे वापस स्लाइडिंग से आगे बढ़ाया गया है। और समय के साथ परिणाम दिल के कारण सूजन और अंगों के असफल होने से पहले रक्त बैकिंग से भयानक बढ़ते दबाव हो सकते हैं, और दिल से ऑक्सीजनयुक्त रक्त के अप्रभावी पंपिंग जीवन के लिए महत्वपूर्ण ऑक्सीजन के अंगों को लूटते हैं। लिंडा का यकृत, एक महत्वपूर्ण अंग जो समय के साथ उच्च दबाव से स्थायी रूप से खराब हो सकता है, को बायोप्सी पर सिरोसिस पाया गया था, जो गंभीर और अक्सर जीवन-सीमित स्थिति में और खुद ही था। वाल्व फ़ंक्शन को बेहतर तरीके से मदद करने के लिए दवाएं कभी भी चीजों को बदलने के लिए पर्याप्त प्रभावी नहीं होंगी-केवल सर्जन के चाकू ही उसके दिल के काम को बहाल कर सकती हैं और उसके यकृत को धीमा होने से रोक सकती हैं। लेकिन उनकी खराब चिकित्सा स्थिति ने दिल-वाल्व सर्जरी को बहुत जोखिम भरा बना दिया। और सर्जन तब तक नहीं जान पाएंगे कि सर्जरी तब तक तकनीकी रूप से संभव होगी जब तक उसका दिल मेज पर खुला न हो। उसके हृदय रोग विशेषज्ञ ने सिफारिश की कि वह पूरे देश में मध्यपश्चिमी में एक सम्मानित संस्थान में जाए जो ऐसी सर्जरी में माहिर हैं। उनके कार्डियक सर्जन को समस्या वाल्व के प्रबंधन के लिए ए-टीम माना जाता था।

उनके पति जॉन, एक सिविल इंजीनियर, एक उत्कृष्ट वकील के सभी लक्षणों के पास था। सबसे पहले, वह पूरी तरह से लिंडा और उसकी वसूली के लिए समर्पित था। उन्होंने अपने पाठकों को भेजी एक तस्वीर उन्हें लिंडा के बिस्तर पर मुस्कुराते हुए दिखाया और टी-शर्ट में पहना जो चमकीले लाल पूंजी अक्षरों में “लिंडा एडवोकेट” पढ़ता है।

John Kuzia

स्रोत: जॉन कुज़िया

और दूसरा, वह एक आदमी था जो समस्याओं को हल करने के लिए इस्तेमाल किया जाता था। उन्होंने इस पर हमला करने की योजना बनाई थी जैसा कि पहले कभी नहीं था। उन्होंने अधिकांश बाधाओं को दूर करने के लिए शिक्षा, लचीलापन, चालाकी और आत्मविश्वास हासिल किया, और जब उनकी पत्नी की जान बचाने के लिए, तो उन्होंने कोई प्रयास नहीं किया।

जॉन के डिजिटल पत्रिका के प्रारंभिक पृष्ठ घबराहट आत्मविश्वास और आशावाद की रक्षा करते हैं। उन्होंने अपनी मध्यपश्चिमी परियोजना पर पूरी तरह से अनुमान लगाया कि वे कड़ी मेहनत और दृढ़ संकल्प के साथ सामना करने वाली चुनौतियों का सामना करेंगे। उन्होंने जमीन पर दौड़ डाली, आत्मविश्वास से चिकित्सा टीम में खुद को डाला, मैं शायद ही कभी लोगों में आ गया हूं। वह विचार व्यक्त करने के लिए, प्रश्न पूछने से डरते हुए सुखद, लगातार, अविश्वासित थे। और वह प्रभावशाली था। उन्होंने गॉर्डियन गाँठ से बाहर निकलने के लिए मजबूती से प्रयास किया जो कि चिकित्सा देखभाल है, बीमारी के शरीरविज्ञान की जटिलता को कभी भी ध्यान न दें, जहां अंगों को असफल और एक रैखिक से दूर एक प्रक्रिया में एक-दूसरे को खींचने में विफल रहता है। तीन महीनों में, उन्होंने दवा में अपना खुद का क्रैश कोर्स बनाया, जो कि लिंडा की हालत की एक पैचवर्क समझ को मजबूती से बना रहा। उन्होंने व्यस्त डॉक्टरों से इस जानकारी को किसी भी तरह से पहचाना, उन्होंने जो भी समय दिया, उन्हें छीन लिया, और विनम्रतापूर्वक और लगातार अनुरोध किया। उनकी समझ एक बार परिष्कृत और प्राथमिक थी, उनके ऑनलाइन समुदाय में जटिल शारीरिक विज्ञान का वर्णन करने की उनकी क्षमता चिकित्सा शर्तों की लगातार गलत वर्तनी के विपरीत थी।

पढ़ने में दस मिनट, और केवल एक महीने अपने कष्ट में, मुझे विश्वास था कि यह अच्छी तरह समाप्त नहीं होगा। जॉन को बताया गया था कि प्रत्येक स्थिति में फसल अपरिवर्तनीय थी और सैद्धांतिक रूप से, पेट्री डिश में, यह सच होगा। लेकिन उन्हें संदर्भ नहीं दिया गया था कि किसी भी चिकित्सक को पता चलेगा: क्योंकि मरीज़ अपने शरीर को मरने लगते हैं, अधिक से अधिक समस्याएं जमा होती हैं, प्रत्येक एक मेडिकल पाठ्यपुस्तक में संभावित रूप से इलाज योग्य है, लेकिन साथ ही, दुनिया में सबसे अच्छी चिकित्सा टीम के लिए अपरिवर्तनीय भी है। बढ़ते खून के थक्के, उसके पेट में गहरा खून बह रहा है, मशीन के समर्थन के बिना सांस लेने में असमर्थता, गहरा और प्रगतिशील कमजोरी, उसके बीमार यकृत की कमी: यह एक हिमस्खलन था जिसे कोई भी मानव रोक सकता था।

मैंने हजारों गंभीर रूप से बीमार मरीजों का ख्याल रखा है, और मेरी आंत प्रतिक्रिया स्पष्ट थी: वह धीरे-धीरे लेकिन निश्चित रूप से मर रही थी। मैं अपने अन्य चिकित्सकों को उनके पत्रिका में रिपोर्ट की गई टिप्पणियों से वही महसूस कर सकता था। लेकिन वास्तव में कोई भी फ्लैट ने यह नहीं कहा। और जॉन को यह एहसास नहीं हुआ। किसी ने कभी भी एक उपद्रव देखभाल परामर्श के लिए बुलाया नहीं है। या एक सामाजिक कार्यकर्ता। फिर भी इस मामले में शामिल चिकित्सा उप-विशेषज्ञों की विविधता एक तेज गति से बढ़ती जा रही है।

डॉक्टरों ने उन्हें बातचीत में शामिल किया, यहां तक ​​कि अगले कदमों के बारे में अपनी प्राथमिकताओं का भी अनुरोध किया। लेकिन इस पहुंच के बावजूद, जॉन ने अभी भी महसूस किया कि कुछ सही नहीं था। उनका जर्नल वाक्यांशों से भरा है जैसे “जहां नरक है?” और “मैं अकेला क्यों महसूस करता हूं?” यह नए इलाके में उतरने के लिए लिखने के लिए इस्तेमाल किए जाने वाले कथा खोजकर्ताओं की तरह पढ़ता है। और यह एक शुष्क, क्षमाशील इलाके था, उसकी प्रविष्टियां हर दिन अधिक हताश थीं क्योंकि उन्होंने मदद करने के लिए डॉक्टरों को खींच लिया था, लेकिन जब उन्हें पर्याप्त जानकारी मिली, तो उन्हें प्रगतिशील अंग विफलता की बड़ी तस्वीर की कमी थी और यह लगभग अनिवार्य रूप से क्या था। एक ओएसिस के हर मिराज ने एक गंदे, हालांकि अल्पकालिक, उत्सव मनाया। जब तक उन्होंने नीचे दी गई प्रविष्टि लिखी, तब तक लिंडा मृत्यु से कुछ दिन दूर थीं। लेकिन डॉक्टरों ने अभी भी उन्हें सीधे नहीं बताया था कि वह मर रही थीं, उनके शरीर के विज्ञान के बारे में चर्चा करने और अगली बार उपयोग करने के लिए कौन सी दवा या पौष्टिक सूत्र पर चर्चा करना पसंद करते थे।

यहां उनके पत्रिका से एक अंश दिया गया है:

शनिवार डॉक्टर डॉ एन है, और मुझे सुबह में बताया गया कि वह जल्द ही दौर में होगा-

और लंबी कहानी छोटी है, मेरे कई सौम्य आग्रहों के बाद, मुझे उसे 9 बजे के आसपास देखना पड़ा-

और हमने बहुत लंबे समय तक बात की-

वह एक बेहद स्मार्ट स्टैनफोर्ड ग्रेड है-

अन्य चीजों के अलावा, जेनेटिक्स का छात्र है और हिस्टियोसाइटोसिस-

मैं विकिरण हृदय रोग की व्याख्या कर रहा था-

और उसने मुझे रोक दिया और कहा कि उसने संदेह किया कि विकिरण उसकी परेशानियों का कारण था-

यह वास्तव में अंतर्निहित हिस्टियो रोग था जिसके कारण उसकी सारी परेशानी थी-

और वह लंबे समय तक जटिल के सरल स्पष्टीकरण की कोशिश कर रहा था

अनुवांशिक अवधारणाओं, सेल उत्परिवर्तन, आदि

और मैंने उसे तत्काल मुद्दों पर ध्यान केंद्रित करने की कोशिश की-

हमें कुछ तर्कसंगत विचारों की आवश्यकता है कि कितना क्यूमिडिन (एसपी) हमें उसे देना चाहिए-

और मुझे लगता है कि हमें उसे आज रात कुछ देना चाहिए-शायद 1 मिलीग्राम …?

उन्होंने कहा कि यह खून बह रहा है जो किसी को क्यूमिडिन (एसपी) देने के लिए पागल हो जाएगा-

मैंने कहा, नहीं, बिल्कुल पागल नहीं

आईएनआर स्थिर होने के बाद हम खून से निपट सकते हैं-

लेकिन एक थक्का एक आपदा होगी-

मैंने उसे मनाने नहीं दिया-

लेकिन एक हेमेटोलॉजिस्ट माना जाता है कि आज वह आ जाएगा।

तो मैं निर्णय लेने के लिए इंतजार करने तक सहमत हूं-

या नहीं

Dreamstime

स्रोत: ड्रीमटाइम

जॉन उन लोगों द्वारा प्रभावी रूप से निर्देशित नहीं थे जो उनकी मदद कर रहे थे और उन्हें चाहिए था। लेकिन कोई स्पष्ट अक्षमता नहीं थी, कोई स्पष्ट उपेक्षा या आलस्य नहीं, कोई मतलब नहीं था। केवल डॉक्टर, सर्वश्रेष्ठ, बेहद स्मार्ट और मदद करने के लिए उत्सुक हैं, जो अंग प्रणालियों पर विश्व स्तरीय विशेषज्ञता प्रदान करते हैं जिसमें वे बहुत विशेषज्ञ थे। एकमात्र समस्या यह थी कि लिंडा या जॉन को वास्तव में यह आवश्यक नहीं था।

तीसरे महीने तक, उनके पीड़ित दिन में बढ़ रहे थे, हमारे पारस्परिक मित्र ने मुझे बताया कि लिंडा ने जॉन से कहा कि वह और हस्तक्षेप नहीं चाहती- दूसरे शब्दों में, वह मरने के लिए तैयार थी। जॉन यातना में था। उसने महसूस किया कि वह उसे विफल कर दिया था। उसने उसे प्रेस करने के लिए मनाने की कोशिश की। इस बिंदु पर मुझे लगा कि यह एक दर्शक बनने के लिए चूक, वास्तव में दृश्यता का पाप था। मैंने अपने दोस्त से पूछा कि क्या मैं जॉन से संपर्क कर सकता हूं। कुछ घंटों के भीतर, उसने मुझे बुलाया। हमारी घंटों की लंबी बातचीत के दौरान, मैं अपने travails पर आँसू चले गए थे। नींद की कमी, दुनिया को पकड़ने की भावना, और, अपने डॉक्टरों से मार्गदर्शन की अबाध कमी। संक्षेप में, इस आदमी ने छह मैराथन एक दूसरे के बाद चलाया था, और अब धुएं पर चल रहा था। “यह इतना कठिन है,” उसने कहा। “मुझे आगे क्या करना चाहिये?”

मैंने उसकी थकावट की आवाज सुनी। यह स्पष्ट था कि आदमी टूट गया था और अभिभूत था।

“जॉन,” मैंने उससे कहा, “मैंने कभी किसी को किसी प्रियजन के लिए इस डर से सलाह नहीं दी है। लेकिन यह एक अविश्वसनीय रूप से जटिल मामला है, भले ही कभी-कभी छोटी जीत होती है। वे बड़ी तस्वीर में सार्थक नहीं हैं। “मैं लाइन पर अपनी सांस ले सकता था। मैं यह नहीं कहना चाहता था, लेकिन मुझे पता था कि कोई और योजना बनाने की योजना नहीं बना रहा था, और वह जानना चाहता था। “जॉन, यह मुझे लगता है जैसे वह मर रहा है,” मैंने कहा। मैं उसके लिए लटका, गुस्से में आने के लिए इंतजार कर रहा था। मैं हमेशा इन क्षणों में करता हूं, हालांकि यह अभी तक नहीं हुआ है।

उसने आह भरी। उन्होंने फिर से बात करने से पहले कई धड़कन पारित किए। “यही वह है जो मैंने सोचा था कि आप कहेंगे।”

जबकि जॉन उपलब्ध हर चिकित्सा उपचार के बारे में जानता था, वह इस तथ्य से अंधेरा था कि उसकी पत्नी वास्तव में मर रही थी। वह कौन था – एक प्रभावी, उच्च-प्राप्त बौद्धिक जो अपनी पत्नी के लिए आवश्यक चीज़ों को प्राप्त करने के लिए कुछ भी नहीं रोक पाएगा- उसका इनपुट टीम के दृष्टिकोण में शामिल किया गया था। लेकिन वह डॉक्टर नहीं थे, और कौमामिन के उपयोग के बारे में निर्णय उनकी जमानत नहीं थीं। और इस भूमिका को लेने में, वह पति के रूप में अपनी भूमिका से अलग था। लिंडा को सबसे ज्यादा किस चीज की आवश्यकता है। अगर वह जानता था कि जब मैं करता था तो वह मर रही थी, हफ्ते पहले, वह अपने शेष समय को अधिकतम करने में सक्षम होता। वह जानता होगा कि क्या वह हर संभावित हस्तक्षेप और दवा का पीछा करने पर ध्यान केंद्रित करना चाहती है, या इसके बजाय डॉक्टरों को मुख्य रूप से उसकी पीड़ा का इलाज करने पर ध्यान देना चाहिए ताकि वह उसे आराम और प्रक्रिया और शोक दे सके, शायद अपने घर में भी घर जा सके मर जाते हैं। उसके सभी उप-विशेषज्ञों ने, निस्संदेह, लिंडा और जॉन के लिए अपना सर्वश्रेष्ठ प्रदर्शन करना चाहता था। लेकिन वे भी कन्वेयर बेल्ट पर थे, और चार्ट से बाहर अपने सिर उठाने में असमर्थ थे, इस पीड़ित परिवार को देखो, और उन्हें बताएं कि उन्हें क्या जानना बेहद जरूरी है। और चिकित्सकों ने जो इलाज किया वह जानना चाहिए।

और इसलिए वह गलत दौड़ चलाने के लिए स्थापित किया गया था, उनकी सारी ऊर्जा दूसरों द्वारा प्रबंधित की जाने वाली गतिविधियों पर खाई गई थी, जो आराम और शांति को शांति प्रदान कर सकती थीं। जॉन की धारणा कि वह अकेला था, त्याग दिया, उसे अपनी पत्नी को बचाने के लिए काम करने के लिए और अधिक हताश बना दिया। तो यहां तक ​​कि जब लिंडा ने खुद को यह देखना शुरू कर दिया कि अब जाने का समय है, तो वह लड़ने के लिए ड्राइव को रोक नहीं सका।

जॉन के जर्नल ने डॉक्टरों के प्रति सम्मान और भय महसूस करने से अपने रूपरेखा को समझाया, सभी के जादू के लिए, भावनात्मक रूप से विनाशकारी व्यक्ति में, जिस संस्कृति ने उन्हें एक बार मनाया था, उसमें आत्मविश्वास की गहन कमी थी। उनकी टिप्पणी इस बात की प्रक्रिया के साथ अपने आश्चर्य और भ्रम को दर्शाती है कि हम मरने वाले मरीजों की देखभाल कैसे करते हैं: अपूर्ण रूप से, दूरस्थ रूप से, और अक्सर हाथ की लंबाई में।

हमारे फोन वार्तालाप के बाद, वह अंततः एक उपद्रव देखभाल चिकित्सक से मिले, एक हस्तक्षेप जो आखिरकार उसकी देखभाल के पूरे पाठ्यक्रम को बदल देगा, और फिर भी लिंडा की देखभाल के प्रबंधन के कई विशेषज्ञों ने अभी तक विचार नहीं किया था। इस सावधानीपूर्वक सलाह से, जॉन ने आखिरकार एहसास किया कि उच्च प्रौद्योगिकी प्रसाद की कोशिश की गई थी, एक दूसरे के बाद, लिंडा की मदद नहीं कर रही थी। उपद्रव देखभाल चिकित्सक के समर्थन से, जॉन ने लिंडा को वेंटिलेटर से डिस्कनेक्ट करने का फैसला किया। फिर उसने देखा कि उसकी प्यारी पत्नी मर गई, आरामदायक और शांति के साथ जॉन ने सोचा था कि कभी वापस नहीं आ सकता था। लेकिन लिंडा की लंबी मरने वाली प्रक्रिया के आघात ने जॉन को असफलता, गहरा दर्द, और एक दुःख की भावना के साथ छोड़ दिया, जिससे जटिल होने में सालों लग सकते हैं।

Tiny Buddha

स्रोत: छोटे बुद्ध

मैंने अपने प्रियजनों के अंतिम दिनों के माध्यम से कई परिवारों को चरवाहा किया है। यह कभी आसान नहीं है। उम्मीद है कि, आपकी हेल्थकेयर टीम में आपको वह जानकारी प्रदान करने के लिए कौशल और साहस है जो आपको सर्वोत्तम निर्णय लेने के लिए आवश्यक है। लेकिन अगर वे नहीं करते हैं, तो उनसे अनुरोध करना सुनिश्चित करें। यदि आप नहीं जानते कि आपका प्रियजन मर रहा है तो आप एक अच्छी मौत की योजना नहीं बना सकते।