किशोरों और कैंसर के साथ युवा वयस्कों की अनूठी आवश्यकताएं

महत्वपूर्ण विकासात्मक, सामाजिक और प्रजनन वर्षों में रोग का अनुभव।

ब्रिटनी मिलर द्वारा सह-लेखक, एम.ए.

किशोरों और युवा वयस्कों में कैंसर के लगभग 70,000 नए मामले हैं (एआईए; 15-39 वर्ष की आयु)। 1 यह संयुक्त राज्य में नए मामलों का केवल 5% है, जिसका अर्थ है कि अधिकांश कैंसर सहायता संसाधन इस समूह के लिए समर्पित नहीं हैं। हालांकि, AYA कैंसर रोगियों को विशिष्ट चुनौतियों का सामना करना पड़ता है क्योंकि वे महत्वपूर्ण विकास, सामाजिक और प्रजनन वर्षों में बीमारी का अनुभव करते हैं। वृद्ध वयस्कों में कैंसर अधिक आम है, इसलिए AYA कैंसर रोगी एक अनुभव साझा करते हैं जिससे उनके कई साथी संबंधित नहीं हो सकते। उपचार, शारीरिक परिवर्तन, और चिकित्सा सुविधाओं पर खर्च किया जाने वाला समय कुछ ऐसे अनोखे अनुभव हैं जो AYA कैंसर रोगियों को उनके साथियों से अलग कर सकते हैं।

शोधकर्ताओं ने हाल ही में AYA कैंसर रोगी समुदाय की देखभाल और जरूरतों का अध्ययन किया है। AYA कैंसर रोगियों का मानना ​​है कि सबसे अच्छी देखभाल के लिए शीर्ष तीन अवरोध हैं:

  1. कार्यक्रमों, चिकित्सकों और देखभाल की कमी;
  2. AYA कैंसर रोगी समुदाय से संबंध की कमी; तथा
  3. स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली को नेविगेट करने की क्षमता की कमी। 2

शोध में पाया गया है कि AYA कैंसर रोगी अपने स्वस्थ समकक्षों की तुलना में खराब सामाजिक कार्यप्रणाली और जीवन से संबंधित स्वास्थ्य गुणवत्ता (HRQOL) का प्रदर्शन करते हैं, और यह कि निदान के बाद भी सामाजिक कामकाज बढ़ता है, फिर भी यह जनसंख्या के मानदंडों से भी बदतर है। 3,4 थकान और शारीरिक कार्यप्रणाली HRQOL के पहलुओं के उदाहरण हैं जिन्हें स्वस्थ AYA के सापेक्ष AYA कैंसर रोगियों में अधिक खराब बताया गया है। 4 संयुक्त राज्य अमेरिका के बाहर किए गए शोध से पता चलता है कि एआईवाईए कैंसर रोगियों की चिंताओं में लिंग अंतर हैं, विशेष रूप से यह कि महिला रोगियों में पुरुष रोगियों की तुलना में जीवन की गुणवत्ता खराब होती है, जो गरीब संज्ञानात्मक कार्य से पीड़ित होती हैं और अधिक थकान होती हैं। 5

जबकि शारीरिक चिंताओं को संबोधित करने वाले संसाधन सभी उम्र के कैंसर रोगियों के लिए फायदेमंद होते हैं, यह युवा लोगों, पुराने वयस्कों के सापेक्ष, पुरानी थकान या बिगड़ा संज्ञानात्मक कार्य से पीड़ित होने के लिए कम आम है। ये समस्याएँ दैनिक कार्यप्रणाली को प्रभावित कर सकती हैं जो AYA रोगियों को और अलग कर सकती हैं। इस प्रकार, ये क्षेत्र उन प्रदाताओं के लिए एक योग्य फोकस हैं जो इस आबादी के साथ काम करते हैं। इसके अतिरिक्त, संसाधन जो विशेष रूप से संबंधित और समुदाय की भावना पर ध्यान केंद्रित करते हैं, वे छोटे कैंसर रोगियों के लिए आवश्यक हो सकते हैं। AYA रोगियों को ऐसे संसाधन मिले जो अकेलेपन की भावनाओं को कम करने, समुदाय को बढ़ावा देने और अन्य AYA रोगियों को सबसे अधिक सहायक होने का अवसर प्रदान करने पर केंद्रित थे। 2 विशेष रूप से, प्रतिभागियों को AYA कैंसर रोगियों और परिवार / मित्र सहायता के लिए समर्पित सोशल मीडिया अकाउंट लाभकारी पाए गए। 2 सोशल मीडिया समूह और समुदाय अन्य AYA कैंसर रोगियों के साथ संचार करने के लिए प्रतिनिधित्व और एक साधन प्रदान कर सकते हैं, जो युवा रोगियों के लिए विशेष रूप से सहायक हो सकते हैं, जिनके कैंसर से प्रभावित साथियों के लिए नियमित संपर्क नहीं है।

मौजूदा संगठनों के उदाहरण जो अपने संसाधनों को AYA कैंसर रोगियों को समर्पित करते हैं, उनमें टीन कैंसर अमेरिका और स्टुपिड कैंसर शामिल हैं। दोनों युवा कैंसर रोगियों की आयु-विशिष्ट आवश्यकताओं पर विचार करते हैं और समुदाय की भावना प्रदान करने और विशेष देखभाल में सुधार करने के लिए काम करते हैं। औपचारिक संगठनों से परे, मीडिया में AYA कैंसर रोगियों की दृश्यता में वृद्धि हुई है। कैंसर सर्वाइवर सुलेका जौद ने अपने न्यूयॉर्क टाइम्स कॉलम, लाइफ इंटरप्टेड में कैंसर के साथ युवा वयस्क के रूप में अपने अनुभव के कई पहलुओं का दस्तावेजीकरण किया, जिसमें उन्होंने दोस्तों, अपने रोमांटिक साथी और अपने परिवार के साथ अपने व्यक्तिगत संबंधों पर कैंसर के प्रभाव पर चर्चा की। इसी तरह के अनुभव और युवा कैंसर रोगियों द्वारा सामना किए जाने वाले अन्य मुद्दों को हफ़पोस्ट ब्लॉग, जेनरेशन व्हाट में एक श्रृंखला के भाग के रूप में शामिल किया गया है। AYA कैंसर के मरीज फिल्मों और किताबों में बताई गई काल्पनिक कहानियों से भी संबंधित हो सकते हैं, जैसे कि द फॉल्ट इन आवर स्टार्स , मी एंड अर्ल एंड द डाइंग गर्ल और 50/50 । यह महत्वपूर्ण है कि एआईवाईए कैंसर के रोगियों को सामाजिक और मुख्यधारा के मीडिया में प्रतिनिधित्व किया जाता है ताकि इस आबादी की ज़रूरतों को पूरा किया जा सके।

संदर्भ

1. राष्ट्रीय कैंसर संस्थान। (2018)। किशोर और युवा वयस्क कैंसर के साथ । Https://www.cancer.gov/types/aya से लिया गया

2. Cheung, CK, & Zebrack, B. (2017)। किशोर और युवा वयस्क कैंसर के संसाधनों से क्या चाहते हैं? AYA रोगियों के एक डेल्फी पैनल से अंतर्दृष्टि। कैंसर में सहायक देखभाल, 25 , 119-126।

3. हसन, ओ।, ज़ेब्रेक, बीजे, एगुइलर, सी।, हेस att लातिन, बी।, और कोल, एस। (2017)। किशोरों और युवा वयस्कों में कैंसर: समय के साथ खराब सामाजिक कार्यप्रणाली के जोखिम में कौन रहता है? कैंसर, 123 , 2743-2751।

4. स्मिथ, ऐडब्ल्यू, बेलिज़ी, केएम, कीगन, टीएच, ज़ेब्रेक, बी।, चेन, वीडब्ल्यू, नेले, एवी, हैमिल्टन, एएस, शनोरहोरियन, एम।, और लिंच, सीएफ (2013)। संयुक्त राज्य अमेरिका में कैंसर के साथ किशोर और युवा वयस्क रोगियों के जीवन की स्वास्थ्य संबंधी गुणवत्ता: किशोर और युवा वयस्क स्वास्थ्य परिणाम और रोगी अनुभव अध्ययन। जर्नल ऑफ क्लिनिकल ऑन्कोलॉजी, 31, 2136।

5. गेय, के।, सेंडर, ए।, श्मिट, आर।, रिक्टर, डी।, हिंज, ए।, शुल्ते, टी।, ब्राहलर, ई।, और स्टोबेल-रिक्टर, वाई। (2014)। युवा वयस्कता में कैंसर के बाद जीवन की लिंग-विशिष्ट गुणवत्ता: सामान्य आबादी के साथ तुलना। जीवन अनुसंधान की गुणवत्ता, 23 , 1377-1386।