ऑटिस्टिक वयस्कों के लिए जीवन, प्यार और खुशी

जैसे ही हम बड़े होते हैं ऑटिस्टिक लोगों का क्या होता है?

ऑटिस्टिक लोगों के साथ क्या होता है क्योंकि हम उम्र के एक रहस्य की तुलना में अधिक दिखाई देते हैं, क्योंकि आज के दौर में अधिकांश अमेरिकियों के जीवनकाल में आत्मकेंद्रित की परिभाषा बहुत बदल गई है। 1990 के दशक में नैदानिक ​​मानदंड (डीएसएम गाइड में परिभाषित) के परिणामस्वरूप हजारों युवाओं का निदान किया गया। ये निदान अक्सर पब्लिक स्कूलों के साथ मिलकर किए जाते थे, जब बच्चे अकादमिक या व्यवहार संबंधी समस्याओं का प्रदर्शन करते थे। संशोधित नैदानिक ​​मानदंड वयस्कों पर भी लागू होते हैं, लेकिन वयस्क निदान के लिए कोई तुलनीय तंत्र नहीं था, इसलिए निदान में वृद्धि मुख्य रूप से स्कूली बच्चों में थी।

कई लोग उज्ज्वल और मौखिक थे, सामाजिक या व्यवहारिक चुनौतियों के साथ। वे पहले से निदान किए गए ऑटिस्टिक के विपरीत तेज थे, जिनके पास अधिक स्पष्ट मौखिक और संज्ञानात्मक विकलांगता थी। ऑटिज़्म की एक भयावह प्रतिष्ठा थी। माता-पिता अपने बच्चों को दिए गए लेबल से भयभीत थे। यह सुनने के बाद कि “कोई इलाज नहीं था,” शीघ्र और आक्रामक हस्तक्षेप सबसे अच्छी उम्मीद की पेशकश करता था। इसने शुरुआती पहचान के लिए एक धक्का दिया जो आज भी जारी है, ऑटिज्म का अब टॉडलर्स और यहां तक ​​कि शिशुओं में निदान किया जा रहा है।

माता-पिता ने पूछा कि आत्मकेंद्रित कहां से आया। उत्तर आने में धीमे थे, माता-पिता अपने सिद्धांतों को बनाने के लिए अग्रणी थे। वैज्ञानिकों ने आत्मकेंद्रित के लिए एक मजबूत आनुवंशिक घटक को मान्यता दी, लेकिन सभी आत्मकेंद्रित विरासत में नहीं हैं। अध्ययनों से पता चला है कि कुछ मातृ बीमारियों से ऑटिस्टिक बच्चे की संभावना बढ़ जाती है। अन्य अध्ययनों में पर्यावरणीय कारकों और आत्मकेंद्रित के बीच संबंध पाए गए। परिवारों ने सामंतों के आने और जाने के साथ नाटकीय परिवर्तन देखे, और बीमारी को कुछ के लिए आत्मकेंद्रित में एक पथ के रूप में सुझाया गया।

ऑटिस्टिक व्यवहार के कई संभावित कारण प्रतीत हो रहे थे। वह जनता के साथ अच्छी तरह से नहीं बैठता था, जो एक ही कारण चाहते थे कि वे पहचान कर इलाज कर सकें। कुछ भी नहीं हुआ, और अनिश्चितता ने “आत्मकेंद्रित महामारी” की बात करने के लिए दरवाजा खोल दिया। षड्यंत्र के सिद्धांत बड़े पैमाने पर भड़के; एक समस्या जो आज तक कायम है।

कई वैज्ञानिक और खुले तौर पर ऑटिस्टिक वयस्कों की बढ़ती संख्या का मानना ​​था कि ऑटिज्म हमेशा से यहां था। उनके दृष्टिकोण से कोई महामारी नहीं थी, बस एक मान्यता थी जो हमेशा से थी। उस दृष्टिकोण में, पुरानी ऑटिस्टिक या तो गलत तरीके से निदान की गई थी, या बिल्कुल भी नहीं। यह ऑटिस्टिक के खातों से प्रभावित था, जिन्होंने अपने ऑटिज़्म को मध्य युग में निदान किया था।

बड़ी संख्या में अभिभावकों ने इसे स्वीकार करने से इनकार कर दिया। “हमें ऑटिस्टिक वयस्कों को दिखाएं,” उन्होंने कहा, लेकिन ऑटिस्टिक वयस्कों की पहचान अब या तो बड़ी संख्या में नहीं की गई थी। कुछ के लिए, यह सबूत था कि आत्मकेंद्रित हाल के दिनों में अपने वर्तमान रूप में अस्तित्व में नहीं था। दूसरों के लिए यह सार्वजनिक स्वास्थ्य की एक बड़ी विफलता का सबूत था – एक पूरी पीढ़ी में आत्मकेंद्रित की पहचान करने में असमर्थता, खराब जीवन परिणाम और काफी पीड़ा के लिए अग्रणी।

पिछले एक दशक में ऑटिज्म अनुसंधान पर खर्च किए गए अरबों डॉलर के साथ वयस्कों का भाग्य एक अनुत्तरित प्रश्न बना हुआ है। अंग्रेजों ने कुछ माथापच्ची की। 2011 में, लीसेस्टर विश्वविद्यालय के डॉ। टेरी ब्रुघा के नेतृत्व में एक समूह ने एक अध्ययन प्रकाशित किया जिसमें इंग्लैंड में 7,274 प्रमुखों के बीच आत्मकेंद्रित प्रसार देखा गया। उन्होंने हर आयु वर्ग में एक समान आत्मकेंद्रितता पाई, लेकिन अध्ययन में बड़े लोगों को शायद ही कभी निदान किया गया था। उस मूल अध्ययन के विस्तार ने पुरुषों में लगभग 2% या कुल आबादी के लिए 1.1% आत्मकेंद्रित होने का सुझाव दिया। उस अध्ययन से पता चलता है कि ऑटिज़्म अधिक सामान्य नहीं हुआ है, बस बेहतर मान्यता प्राप्त है।

ब्रिटिश शोधकर्ताओं ने वयस्कों में ऑटिज्म की दर बहुत अधिक पाई, जिन्हें बचपन में गंभीर सीखने की अक्षमता का पता चला था। उन व्यक्तियों में से एक तिहाई से अधिक ऑटिस्टिक साबित हुए। उन्होंने सांप्रदायिक जीवन की सेटिंग्स में ऑटिज्म की उच्च दर भी पाई, जो सभी प्रकार के विकास संबंधी विकलांग लोगों को घर देते हैं।

बौद्धिक अक्षमता के निदान में गिरावट के साथ उस स्थिति में ऑटिज्म के हालिया उदय की तुलना में कैलिफोर्निया के एक अध्ययन ने। उस अध्ययन से पता चलता है कि नैदानिक ​​लेबल स्थानांतरित हो गए हैं क्योंकि आत्मकेंद्रित के लिए सेवाएं प्रभावित आबादी के लिए अधिक उपयोगी लगती हैं। यह संभावना नहीं है कि एक स्थिति कम हो गई है और दूसरा अधिक सामान्य हो गया है।

ये अध्ययन इस विचार का समर्थन करते हैं कि आधुनिक समय में आत्मकेंद्रित व्यापकता अपेक्षाकृत स्थिर रही है। वे दिखाते हैं कि आधुनिक स्क्रीनिंग टूल के उपयोग से लोगों में ऑटिस्टिक लक्षणों की पहचान होती है, जो काफी हद तक जन्म तिथि से स्वतंत्र है।

उन निष्कर्षों को देखते हुए, यह संभावना है कि सभी लोगों में से 1% से अधिक लोग ऑटिस्टिक हैं। सबसे हाल के बचपन के प्रचलित आंकड़ों से पता चलता है कि संख्या 2% के करीब है। इसका मतलब है कि अकेले संयुक्त राज्य अमेरिका में चार से छह मिलियन लोगों की कुल ऑटिस्टिक आबादी है – वास्तव में निदान या प्राप्त सेवाओं की तुलना में कहीं अधिक है।

हम उस आबादी के विशाल बहुमत के बारे में बहुत कम जानते हैं, लेकिन हम जो जानते हैं वह भयावह है। कैसर परमानेंटे और अन्य लोगों के अध्ययन ने निदान ऑटिस्टिक वयस्कों में तेजी से बढ़ रही मृत्यु दर को दिखाया है। कैसर ने पाया कि ऑटिज्म से पीड़ित लोगों को गैर-निदान वाले साथियों की तुलना में औसतन 16 साल पहले मर जाते हैं। ब्रिटिश अध्ययनों में पाया गया है कि संस्थागत आत्मकेंद्रितों में जीवन प्रत्याशा कम होती है जो 50 वर्ष होती है।

हमारे पास जो ऑटिस्टिक मृत्यु दर डेटा है, वह ज्यादातर 1965 से पहले पैदा हुए निदान व्यक्तियों से है, जो बताता है कि उनका ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम के अधिक गंभीर अंत में है। अन्य अध्ययनों से पता चलता है कि ऑटिज्म की गंभीरता सह-घटित चिकित्सा स्थितियों की गंभीरता के साथ संबंधित है। चूंकि वे स्थितियां अक्सर मौत के लिए जिम्मेदार होती हैं, इसलिए हम कम प्रभावित होने वाले ऑटिस्टिक्स पर प्रभाव को नहीं जानते हैं जैसे कि वर्तमान पीढ़ी में बचपन में पहचाने गए।

अन्य वयस्क परिणाम डेटा में पुराने ऑटिस्टिक लोगों के बीच बेरोजगारी या बेरोजगारी की उच्च दर का सुझाव दिया गया है। लेकिन अगर अधिकांश पुराने ऑटोटिक्स की पहचान नहीं की जाती है तो हम डेटा सबसेट द्वारा गुमराह हो सकते हैं जो केवल अधिक स्पष्ट रूप से प्रभावित वयस्क आबादी को मापते हैं। हमारे पास बाकी के परिणामों को जानने का कोई तरीका नहीं है।

तकनीक कंपनियों और लेखा फर्मों के बारे में आकस्मिक बात है जो कि अपरिचित ऑटिस्टिक लोगों से भरी हुई हैं। यदि यह सच था, तो ऑटिस्टिक वयस्कों के लिए औसत परिणाम वर्तमान में सुझाए गए से बेहतर हो सकता है। ऑटिज्म एट वर्क जैसी कॉर्पोरेट पहलें वर्तमान में उस विचार को बनाने की कोशिश कर रही हैं। लेकिन हम अभी तक नहीं जानते हैं कि यह सच है, या सिर्फ इच्छाधारी सोच है।

हमारे पास जो सीमित वयस्क परिणाम डेटा है वह पर्याप्त चिंताजनक है जिसे हमें और अधिक पता लगाना चाहिए। दुर्भाग्य से, यह स्पष्ट नहीं है कि हम ऐसा कैसे करेंगे, खासकर अमेरिका में। लोग लंबे मेडिकल सर्वेक्षण में भाग लेने के लिए प्रतिरोधी हैं। वयस्कों में ऑटिज्म की व्यापकता का पता लगाने के लिए व्यापक ऑटिज़्म स्क्रीनिंग की आवश्यकता होगी, कई लोगों को ADOS या इसी तरह के उपकरण के साथ घंटों के मूल्यांकन के अधीन होना चाहिए।

सोशल मीडिया पर एक अनौपचारिक सर्वेक्षण में मुझे इस विचार के लिए कई समान प्रतिक्रियाएं मिलीं:

  • मुझे एक आत्मकेंद्रित अध्ययन पर आधा दिन क्यों बिताना चाहिए? मेरे साथ कुछ गलत नहीं है
  • मैं आपको मेरा मूल्यांकन करने नहीं दे रहा हूं और मुझे बता रहा हूं कि कुछ गलत है। मै ठीक हूँ।
  • अगर मैं आपको इसका मूल्यांकन करने देता हूं जो जानता है कि मेरे खिलाफ डेटा का उपयोग कैसे किया जाएगा। बिल्कुल नहीं।
  • आपको मुझसे कुछ करने के लिए कहने का कोई अधिकार नहीं है।

आत्मकेंद्रित समुदाय के बाहर इस तरह एक परियोजना के लिए उत्साह शून्य के पास प्रतीत होता है।

यही कारण है कि हमारे पास बच्चों में विस्तृत आत्मकेंद्रितता के आंकड़े हैं, लेकिन वयस्कों में नहीं। बच्चों को स्कूल में समस्या होती है, या उनके माता-पिता को व्यवहार संबंधी चिंताएं होती हैं, और उनका मूल्यांकन उनके माता-पिता के अनुरोध पर किया जाता है। माता-पिता के पास अपने बच्चों का मूल्यांकन करने के लिए एक प्रोत्साहन है क्योंकि उन्हें उन सेवाओं को प्राप्त करने का मार्ग है जो उन्हें लगता है कि वे सफल होने में मदद करेंगे।

अधिकांश वयस्कों के मूल्यांकन के लिए कोई तुलनात्मक प्रोत्साहन नहीं है। कुछ वयस्क सेवाएं मौजूद हैं, और कई वयस्क जानते हैं कि कोई भी चिकित्सा निदान उन्हें रोजगार के अवसर से बाहर कर सकता है, जिससे उन्हें लाइसेंस से वंचित किया जा सकता है, और उन्हें उच्च बीमा दरों और भेदभाव के अन्य रूपों के अधीन किया जा सकता है। साथ में उन चीजों को मूल्यांकन के लिए वयस्कों के लिए एक मजबूत निस्संक्रामक बनाता है – बच्चों द्वारा प्रस्तुत विपरीत स्थिति।

ऑटिज्म के डीएसएम आईवी पुनर्वितरण द्वारा संकेत किए गए नैदानिक ​​उछाल को 20 साल से अधिक समय हो गया है। 1990 और 2000 के दशक की लहरों में जिन युवाओं का निदान किया गया था, वे अब वयस्क हैं, और वे अपने निदान और उनके द्वारा प्राप्त हस्तक्षेपों के बारे में बात करने में सक्षम हैं, जो पहले की पीढ़ियों में ऑटिस्टिक के लिए दी गई तुलना में अधिक आक्रामक थे। इस समूह पर आश्चर्यजनक रूप से बहुत कम सांख्यिकीय डेटा हैं, यहां तक ​​कि पुस्तकों, ब्लॉगों और सोशल मीडिया से व्यक्तिगत खातों में बहुत बढ़िया डेटा है।

बहुत सारे खाते बचपन के हस्तक्षेप, खासकर एबीए (एप्लाइड बिहेवियर एनालिसिस) थेरेपी के कठोर रूप से महत्वपूर्ण हैं। ये वयस्क अपने व्यवहार को “सामान्य” करने के प्रयासों को कम कर देते हैं और उन्हें ऐसा होने के लिए मजबूर करते हैं जो वे नहीं हैं। कुछ ऑटिस्टिक आधुनिक ऑटिज्म उपचारों की तुलना बदनाम समलैंगिक रूपांतरण चिकित्सा से करते हैं। कभी-कभी माता-पिता का एक अलग दृष्टिकोण होता है, विश्वास करने वाली चिकित्सा ने अपने बच्चों को सफल होने के लिए आवश्यक कौशल दिया।

स्कूलों में ऑटिज्म थेरेपी पर हर साल करोड़ों खर्च करने के साथ, हमें ऑटिस्टिक प्राप्तकर्ताओं के शब्दों को इकट्ठा करने और सुनने के लिए प्रेरित किया जाएगा। फिर भी यह मुश्किल है, क्योंकि शैक्षिक रिकॉर्ड आमतौर पर सील किए जाते हैं, और शोधकर्ताओं के पास उन युवा वयस्कों को खोजने का कोई तरीका नहीं है। ऑनलाइन खाते एक टैंटलाइजिंग क्लू हैं जो समाज के हस्तक्षेपों को वांछित प्रभाव नहीं दे रहे हैं, लेकिन हमारे पास रचनात्मक परिवर्तन को चलाने के लिए डेटा की कमी है। वयस्क ऑटिस्टिक समुदाय में कथित लाभार्थियों से समर्थन की कुल अनुपस्थिति के बावजूद एबीए बच्चों के लिए प्राथमिक ऑटिज्म थेरेपी बनी हुई है।

आज के ऑटिस्टिक वयस्कों ने यह भी सवाल उठाया कि ऑटिस्टिक मृत्यु दर में समाज क्या भूमिका निभाता है। कुछ कहते हैं कि वयस्क सहायता और सेवाओं की अनुपस्थिति से संभावना बढ़ जाती है, ऑटिस्टिक बीमारी या दुर्घटना से मर जाएगा। वे कई पुराने ऑटिस्टिक के प्रकल्पित अलगाव की ओर भी इशारा करते हैं और सुझाव देते हैं कि अकेलापन और अवसाद जीवनकाल को कम करते हैं। वे सभी उचित तर्क हैं, लेकिन नीति निर्माताओं के संदर्भ में डालने के लिए हमारे पास सांख्यिकीय आंकड़ों की कमी है।

पिछले दो वर्षों में इंटरगेंसी ऑटिज्म कोऑर्डिनेटिंग कमेटी (अमेरिकी सरकार के लिए शीर्ष स्तर की ऑटिज़्म कमेटी) ने अपना ध्यान बचपन और किशोरावस्था से लेकर जीवन के मुद्दों पर केंद्रित कर दिया है। IACC के सदस्यों ने अधिक वयस्क अध्ययनों और अच्छे आंकड़ों का आह्वान किया है जिनका उपयोग कांग्रेस आत्मकेंद्रित समुदाय को लाभ पहुंचाने के लिए निर्णय लेने के लिए कर सकती है। जब तक ऐसा नहीं होता है, हम वयस्कों पर ऑटिज़्म के प्रभाव के संबंध में अंधेरे में रहेंगे।

जब तक आत्मकेंद्रित एक कलंक लगाता है, और लोगों को शर्म आती है या इससे डरते हैं, तब तक लोग आगे बढ़ने के लिए अनिच्छुक रहेंगे। यह एक त्रासदी है, क्योंकि दोनों को यह पता लगाने के लिए डेटा की आवश्यकता है कि हमारी आबादी को सबसे अच्छी तरह से मदद कैसे करें, और क्योंकि युवा ऑटिस्टिक को देखने के लिए वयस्क रोल मॉडल की आवश्यकता होती है। प्रत्येक समूह को अपने पुराने वयस्कों की जरूरत होती है – बुद्धिमान पुरुष और महिलाएं और ऑटिस्टिक लोग कोई अपवाद नहीं हैं।

संदर्भ

वयस्कों में ऑटिज्म की व्यापकता पर यूके के डेटा

https://files.digital.nhs.uk/publicationimport/pub05xxx/pub05061/esti-prev-auti-ext-07-psyc-morb-surv-rep.pdf

इंटरगेंसी ऑटिज्म समन्वय समिति (यूएस सरकार समिति)

https://iacc.hhs.gov

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