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ऑटिस्टिक वयस्कों के लिए आगे क्या है?

हम नहीं जानते, क्योंकि अधिकांश ऑटिस्टिक वयस्क अपरिचित और असमर्थित हैं।

समाचार पढ़ते हुए, ऑटिस्टिक वयस्कों के लिए रोग का निदान बहुत मिश्रित बैग की तरह दिखता है। एक तरफ प्रोजेक्ट सर्च, स्कूल में ऑटिज्म और स्कूल में न्यूरोडायवर्सिटी के बारे में आशा भरी कहानियां हैं। वे खाते ऑटिस्टिक लोगों को वफादार, दयालु, काम करने के लिए उत्सुक, और एक सार्थक योगदान देना चाहते हैं। नियोक्ता गुणवत्ता और शुद्धता के बारे में विस्तार और असाधारण देखभाल पर बेहतर ध्यान देने की बात करते हैं।

फिर डाउनसाइड होते हैं। एक अध्ययन में पाया गया कि ऑटिस्टिक लोगों में आत्महत्या से मरने की नौ गुना अधिक संभावना है। एक ऑटिज्म वेबसाइट कहती है कि 80% ऑटिस्टिक वयस्क बेरोजगार हैं। ऑटिस्टिक, मधुमेह, चिंता, मोटापा, अवसाद और अन्य गंभीर चिकित्सा समस्याओं की मेजबानी के लिए अधिक संवेदनशील हैं। अधिकांश ऑटिस्टिक वयस्कों की शादी कभी नहीं होती है, और यदि वे करते हैं, तो ऐसा नहीं होता है।

एक व्यक्ति को यह पूछने के लिए क्षमा किया जा सकता है कि एक लेख में ऑटोटिक्स कैसे कर्मचारी हो सकता है, और अगले पृष्ठ पर, यह कहता है कि 80% बेरोजगार हैं? मीडिया के पास निश्चित रूप से इसका जवाब नहीं है। द गुड डॉक्टर, बोस्टन लीगल, और बिग बैंग थ्योरी जैसे टेलीविजन कार्यक्रम ऑटिस्टिक वयस्कों को खुश, मजाकिया गीक्स के रूप में चित्रित करते हैं। इसमें कोई संदेह नहीं है कि एक बड़ा टेलीविज़न घटक है, लेकिन वैज्ञानिक अध्ययनों में बताई गई आत्महत्या और बीमारी के साथ उन चित्रणों को समेटना अभी भी कठिन है। यह ऐसा है जैसे कि कथा पूरी तरह से अलग आबादी का वर्णन करती है।

यहाँ सच्चाई है: टेलीविज़न आत्मकेंद्रित वास्तविकता नहीं है, लेकिन न ही कई अन्य खाते हैं जो हम पढ़ते हैं। हम नहीं जानते कि अधिकांश ऑटिस्टिक वयस्कों का क्या होता है। हम सभी जानते हैं कि कुछ ऑटिस्टिक वयस्कों का क्या होता है।

कोई सवाल नहीं है कि कुछ खुद की देखभाल करने में असमर्थ हैं और संस्थागत देखभाल में अपना जीवन बिता रहे हैं। इसमें कोई संदेह नहीं है कि कुछ कॉलेज के प्रोफेसरों और व्यापारिक नेताओं को आत्मकेंद्रित के साथ निदान किया गया है, जैसा कि प्रतिष्ठित सांस्कृतिक आंकड़े हैं। वास्तविक रूप से विपरीत चित्रण दोनों वास्तविक हैं; वे ऑटिस्टिक आबादी की विविधता का वर्णन करते हैं।

वे, एक महत्वपूर्ण डिग्री के लिए, आउटलेर की कहानियां हैं। ज्यादातर लोग बड़े होकर फिल्मी सितारे, सॉफ्टवेयर आविष्कारक या वीडियो गेम डिजाइनर नहीं बनते। पैमाने के दूसरे छोर पर, अधिकांश ऑटिस्टिक लोग इतने अक्षम नहीं होते हैं कि वे खुद की देखभाल न कर सकें। ऑटिज़्म एट वर्क या प्रोजेक्ट सर्च जैसे कार्यक्रमों में शानदार सपने आते हैं, लेकिन प्रत्येक कार्यक्रम के लिए बहुत कम संख्या में ऑटिस्टिक योग्यता प्राप्त होती है।

सामान्य आबादी में, कुछ बौद्धिक रूप से अक्षम लोग और जीनियस के एक छोटे से चापलूसी होते हैं। ज्यादातर लोग बीच में कहीं गिर जाते हैं। वैज्ञानिक सोचते थे कि ज्यादातर ऑटिस्टिक लोग बौद्धिक रूप से अक्षम थे, लेकिन अब हम मानते हैं कि वे संज्ञानात्मक क्षमता के संबंध में अधिक औसत हैं। लेकिन जहां तक ​​यह जाता है। हमें पता नहीं है कि अधिकांश ऑटिस्टिक वयस्क कौन हैं, इसलिए हमारे पास समग्र रूप से ऑटिस्टिक वयस्कों के लिए संभावनाओं के बारे में किसी भी सटीक दावे का कोई आधार नहीं है।

चिकित्सा विज्ञान हमें बताता है कि आत्मकेंद्रित एक आजीवन न्यूरोलॉजिकल अंतर है। यह एक प्रगतिशील बीमारी नहीं है। आत्मकेंद्रित के लक्षण जीवन में बहुत जल्दी दिखाई देते हैं, और अधिकांश बच्चों को ग्रेड स्कूल में निदान किया जाता है। 8 वर्षीय स्कूली बच्चों के बीच आत्मकेंद्रित देखने के लिए रोग नियंत्रण केंद्र (सीडीसी) ऑटिज्म और विकासात्मक अक्षमता निगरानी नेटवर्क (ADDM) संचालित करता है। ADDM एक वार्षिक आत्मकेंद्रित व्यापकता रिपोर्ट जारी करता है। पिछले साल उन्होंने बताया कि 59 बच्चों में से 1 ऑटिस्टिक है।

यह संख्या तेजी से बढ़ रही है, ज्यादातर बेहतर तकनीक और नैदानिक ​​मानदंडों में बदलाव के परिणामस्वरूप। मेडिकल गाइडबुक ऑटिज्म को संचार विकलांगता के रूप में परिभाषित करते हैं। तीस साल पहले, इसका मतलब था कि कोई व्यक्ति भाषा बोल या समझ नहीं सकता था। इसका मतलब यह है कि आज भी, लेकिन अब यह एक ऐसे व्यक्ति को भी संदर्भित करता है जो अभिव्यक्ति या शरीर की भाषा की सूक्ष्मता को याद करता है। दोनों संचार विकलांगता हैं, लेकिन डिग्री और प्रस्तुति बहुत अलग हैं।

यह नैदानिक ​​विकास पिछले 20 वर्षों में हुआ है, और अधिकांश आत्मकेंद्रित निदान बचपन में दिए गए हैं। इसका मतलब है कि आज के अधिकांश वयस्क आधुनिक ऑटिज़्म स्क्रीनिंग के लाभ के बिना बड़े हुए हैं। यह 2011 के ब्रिटिश समुदाय में वयस्कों के बीच ऑटिज्म के एक महत्वपूर्ण अध्ययन का पता लगाने के लिए किया गया था – जो अस्तित्व में रहने वाले एकमात्र वयस्क ऑटिज़्म प्रचलन अध्ययनों में से एक है।

नौ साल पहले लीसेस्टर विश्वविद्यालय से डॉ। टेरी ब्रुघा ने घर-घर जाकर ऑटिज्म के लिए 7,500 वयस्कों की जांच की। उस समय, बचपन की आत्मकेंद्रितता लगभग 1% थी और शोधकर्ताओं ने वयस्क आबादी में समान पाया। दिलचस्प बात यह है कि पहचान किए गए पुराने ऑटिस्टिक में से किसी में भी पहले से मौजूद ऑटिज़्म का निदान नहीं था। कुछ अन्य निदान थे; बहुतों के पास कुछ भी नहीं था।

डॉ। ब्रूघा ने अनजाने ऑटिस्टिक वयस्कों की एक बड़ी आबादी को पाया, जो सादे दृष्टि से छिपते थे। हम में से जो अपने माता-पिता से आत्मकेंद्रित विरासत में मिले या इसे अपने बच्चों को दे दिया, वे बहुत आश्चर्यचकित नहीं हैं। एक उभरती हुई सहमति है कि ऑटिज्म लंबे समय से मानवता का हिस्सा है, और इसे सुधारने की हमारी क्षमता है। ऐसा होने के नाते, और वर्तमान आंकड़ों के मद्देनजर, हम अपनी वयस्क आबादी के 1-2% की परिकल्पना कर सकते हैं यदि आज मूल्यांकन किया जाए तो यह ऑटिस्टिक साबित होगा।

हम जानते हैं कि ऑटिस्टिक बच्चे स्कूलों में कौन हैं, और शोधकर्ता उनका अध्ययन कर सकते हैं। हमारे पास बिल्कुल पता नहीं है कि अधिकांश ऑटिस्टिक वयस्क कौन हैं। ऑटिस्टिक वयस्क स्वास्थ्य का एक प्रमुख अध्ययन सभी लोगों को अपने मेडिकल रिकॉर्ड में ऑटिज़्म के साथ देखा और उनके स्वास्थ्य की तुलना रिकॉर्ड में ऑटिज़्म के बिना नियंत्रण के एक सेट से की।

यह अध्ययन उत्तरी कैलिफोर्निया में कैसर प्रणाली में वयस्कों को देखा। सिस्टम में 1.6 मिलियन वयस्कों में से केवल 1,500 को मेडिकल रिकॉर्ड में ऑटिज्म था। आज की ज्ञात आत्मकेंद्रित व्यापकता के 1/10 से कम जनसंख्या का 0.1% है। उन ऑटिस्टिक लोगों का स्वास्थ्य बहुत खराब था, लेकिन अदृश्य बहुमत के लिए इसका क्या मतलब है?

ऑटिस्टिक वयस्क स्वास्थ्य के सभी मौजूदा अध्ययनों में समान सीमाएं हैं – जनसंख्या के छोटे उप-समूहों पर ध्यान केंद्रित करना। एक ने संस्थानों में ऑटिस्टिक की मृत्यु दर को देखा। एक और आत्मकेंद्रित को देखा जिसने आत्मकेंद्रित के लिए उपचार की मांग की। अन्य अध्ययनों ने ऑटिज्म सहायता समूहों से उनके नमूने लिए।

समस्या यह है कि ज्यादातर लोग संस्थानों में नहीं रहते हैं, और संस्थागत व्यक्तियों का स्वास्थ्य अध्ययन सामान्य आबादी का वर्णन नहीं करता है। चूंकि अधिकांश वयस्क कभी भी आत्मकेंद्रित के लिए उपचार की तलाश नहीं करते हैं, इसलिए हम यह समझ सकते हैं कि जिन लोगों को अधिक स्वास्थ्य समस्याएं हैं। आत्मकेंद्रित सहायता समूहों के सदस्यों के लिए भी यही कहा जा सकता है।

अपनी सीमाओं के भीतर, वर्तमान अध्ययन संस्थानों में ऑटिस्टिक के स्वास्थ्य परिणामों का वर्णन करते हैं, उपचार की मांग करते हैं, या सहायता समूहों में भाग लेते हैं। लेकिन यह वह नहीं है जो हम सभी ऑटिस्टिक लोगों के लिए अनुसंधान और सामाजिक नीति तैयार करने के लिए जानना चाहते हैं। हमें पूरी आबादी के बारे में जानना चाहिए, और अगर ऐसे समूहों की आवश्यकता है, जिन्हें विशेष ध्यान देने की आवश्यकता है, तो हमें उनकी पहचान करनी चाहिए।

भले ही संस्थानों में ऑटिस्टिक की प्रारंभिक मृत्यु समुदाय में ऑटिस्टिक की भविष्यवाणी नहीं है, फिर भी यह उस उपसमूह के लिए कार्रवाई करने के लिए एक कॉल है। हमारे पास जो अध्ययन हैं वे महत्वपूर्ण हैं, लेकिन उनके निष्कर्षों को सभी ऑटिस्टिक के लिए सामान्यीकृत करना एक गलती है।

यदि अधिकांश ऑटिस्टिक वयस्क ऑटिज्म के इलाज की तलाश नहीं करते हैं, तो यह हो सकता है कि ऑटिज़्म के लक्षण (जो बचपन में चरम हो सकते हैं) वयस्कता में अदृश्यता के बिंदु के लिए मध्यम हैं। दूसरी ओर, यदि वयस्क लोग आत्मकेंद्रित से अनभिज्ञ हैं, तो संभव है कि जागरूकता और समर्थन से उनके जीवन की गुणवत्ता में काफी सुधार होगा।

अभी, 56 स्कूली बच्चों में से एक को स्कूल के माध्यम से प्राप्त करने के लिए वास्तव में विशेष सहायता की आवश्यकता है। एक बार स्कूल से बाहर होने पर ऑटिज्म सेवाएं प्राप्त करने वाले वयस्कों की संख्या तेजी से गिरती है। हम नहीं जानते कि क्या वे सेवा की आवश्यकता को बढ़ाते हैं, किसी अन्य तरीके से समर्थन प्राप्त करते हैं, या उन्हें मदद की आवश्यकता है, लेकिन कुछ भी उपलब्ध नहीं है। संभवतः तीनों चीजें अलग-अलग लोगों और स्थानों के लिए सही हैं।

मेरा मानना ​​है कि हमारी सार्वजनिक स्वास्थ्य एजेंसियों को ऑटिस्टिक वयस्कों के एक सच्चे प्रतिनिधि नमूने की पहचान करने और निगरानी करने के लिए ब्रुग और संयुक्त राज्य अमेरिका के एडीएमडी के तत्वों के संयोजन के एक बड़े पैमाने के अध्ययन को कमीशन करना चाहिए। जैसा कि वर्तमान निष्कर्षों के अनुसार अशुभ है, हम अदृश्य बहुमत पर यह पता लगाने के लिए कि क्या उन पर लागू होता है, और यदि समस्याएँ हैं, तो उन्हें कैसे संबोधित किया जाए।

मौजूदा प्रचलन में, संयुक्त राज्य में कुछ 6 मिलियन ऑटिस्टिक लोग हैं। यह संख्या ऑटिस्टिक लोगों को सबसे बड़ी आबादी वाले उपसमूहों में से एक बनाती है; आज की तुलना में बहुत अधिक ध्यान देने योग्य है।

मैंने अभी-अभी पीयर-रिव्यू जर्नल ऑटिज़्म रिसर्च में इन विचारों को व्यक्त करते हुए एक टिप्पणी प्रकाशित की है। यह निबंध मेरे विचारों को आम जनता के लिए प्रस्तुत करता है।

डिस्क्लेमर: मैं अमेरिकी स्वास्थ्य और मानव सेवा विभाग की अंतरिम आत्मकेंद्रित समन्वय समिति का सदस्य हूं, लेकिन यहां व्यक्त की गई राय पूरी तरह से मेरी अपनी है।