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ऑटिज्म के बारे में हम वास्तव में क्या जानते हैं

ऑटिज़्म से संबंधित प्राथमिकताओं को रीसेट करने के लिए एक विवादास्पद एजेंडा।

आत्मकेंद्रित की राजनीति की समीक्षा। ब्रायना सीगल द्वारा। ऑक्सफोर्ड यूनिवरसिटि प्रेस। 344 पीपी $ 29.95

1943 में, लियो कनेर ने आत्मकेंद्रित नाम दिया। एक अकादमिक पत्र में, डॉ। कनेर ने “भावात्मक संपर्क की ऑटिस्टिक गड़बड़ी” का वर्णन किया है, एक कुप्रथा जिसमें बच्चे अन्य लोगों के सामाजिक संकेतों का जवाब देने के बजाय अपनी जरूरतों पर ध्यान केंद्रित करते हुए शिशुओं की तरह व्यवहार करना जारी रखते हैं।

तीन-चौथाई सदी बाद, एक आभासी आम सहमति जो आनुवांशिक असामान्यताएं (कई बार, माता-पिता की प्रतिक्रियाओं से उत्पन्न) “कारण” विकार ने इस दावे की जगह ले ली है कि ऑटिस्टिक बच्चे दूसरों को अस्वीकार कर देते हैं क्योंकि उनकी “रेफ्रिजरेटर माताओं” ने उन्हें अस्वीकार कर दिया था। लेकिन डायग्नोस्टिक रोडमैप प्रदान करने वाले जैव-मार्करों के बिना, और बार-बार डीएसएम वर्गीकरणों को बदलते हुए, ब्रायना सीगल बनाए रखता है, ऑटिज्म आनुवंशिक उपचार और प्रभावी उपचार की तलाश करने वाले चिकित्सकों के लिए एक चलता-फिरता लक्ष्य बना हुआ है।

द पॉलिटिक्स ऑफ ऑटिज्म में , डॉ। साइगेल, कैलिफोर्निया विश्वविद्यालय, सैन फ्रांसिस्को में बच्चे और किशोर मनोविज्ञान के प्राध्यापक, और उत्तरी कैलिफोर्निया के ऑटिज्म केंद्र के संस्थापक और कार्यकारी निदेशक, जागरूकता से संबंधित मुद्दों की एक सरणी की जांच करते हैं। निदान और उपचार आत्मकेंद्रित स्पेक्ट्रम भर में। सीगल कोशिश करता है – और अक्सर सफल होता है – “राजनीतिक शुद्धता,” सनसनीखेज मीडिया रिपोर्टों, एप्लाइड व्यवहार विश्लेषण, वैकल्पिक चिकित्सा और टीकों, और अवास्तविक माता-पिता की उम्मीदों के बारे में अतिरंजित या झूठे दावों में। ऑटिज्म की राजनीति विशेष शिक्षा, सामाजिक सेवाओं, वयस्क आवास और अनुसंधान में प्राथमिकताओं को रीसेट करने के लिए एक व्यापक और विवादास्पद एजेंडा भी तय करती है।

यह निर्धारित करने के लिए कि “यह बताएं कि यह कैसा है” और इस बात के बारे में कट्टरपंथी तर्क दें कि बच्चों को माता-पिता के लिए यथासंभव स्वतंत्रता प्राप्त करने की आवश्यकता है, जो आशा के खिलाफ आशा करना पसंद करते हैं, सीगेल ने उस विरोधाभास को चुनौती दी जिसे वह मानते हैं कि वह आत्मकेंद्रित संस्कृति में अंतर्निहित है: “इलाज iation पल्लुशन ’की तुलना में बहुत अधिक मूल्यवान है – हालाँकि पैलियशन सबसे अधिक बार मिलता है।” स्कूल, वह लिखती है, “एक स्मोक स्क्रीन प्रदान करती है,” माता-पिता को “हाई स्कूल ग्रेजुएशन के बाद के दिन तक अनुकूली और व्यावसायिक सीमाओं की अनदेखी” करने में सक्षम बनाती है।

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स्रोत: पिक्साबे

आत्मकेंद्रित की राजनीति हाल के वर्षों में आत्मकेंद्रित में नाटकीय वृद्धि की एक स्पष्ट व्याख्या के साथ शुरू होती है। “सॉफ्ट साइंस” DSM मानदंड, ऑटिज्म के निदान के लिए सहायता प्राप्त और अपमानित, वह बताती है, स्कूलों, बीमा और सरकार द्वारा भुगतान की जाने वाली सेवाओं के लिए द्वार खोलती है, और बिग फार्मा “ऑटिज्म स्टेकहोल्डर नंबर 1” बनाती है। सबसे बड़ी नकारात्मक बात यह है कि, आत्मकेंद्रित सेवाएं हमेशा “बच्चे की सीखने की जरूरतों के लिए सबसे अच्छी तरह से फिट नहीं हैं।”

सीगल का मानना ​​है कि एक ही कालानुक्रमिक उम्र (“मुख्यधारा” नामक एक दृष्टिकोण) के छात्रों के लिए डिज़ाइन की गई कक्षा के लिए प्राथमिक असाइनमेंट हमेशा अलग-अलग विशेष शिक्षा कक्षा की तुलना में मध्यम से गंभीर सीखने की हानि वाले व्यक्तियों के लिए बेहतर नहीं है। वह सिफारिश करती है कि स्कूल दस साल की उम्र में ऑटिस्टिक और गैर-ऑटिस्टिक बच्चों को व्यापक संज्ञानात्मक परीक्षण प्रदान करते हैं। युवा (ऑटिस्टिक या नहीं) को गंभीर विकासात्मक अक्षमताएं मिलीं, फिर उन्हें एक “दैनिक जीवन कौशल ट्रैक” को सौंपा जाना चाहिए, जिसमें एक पाठ्यक्रम है जिसमें पढ़ने, लिखने और अंकगणित पर जोर नहीं दिया गया है। स्कूल प्रशासकों को मध्यम विकलांगों को “कार्यात्मक शैक्षणिक-व्यावसायिक ट्रैक” के साथ असाइन करना चाहिए, जिसे हाई स्कूल के माध्यम से बढ़ाया जाना चाहिए। उच्चतर और निम्न कार्यशील ऑटिस्टिक वयस्कों के लिए एक 90% बेरोजगारी या बेरोजगारी दर को देखते हुए, सीगल जोर देकर कहते हैं कि माता-पिता को किसी को यह बताने की आवश्यकता है कि उनके बच्चों को वास्तव में अपनी स्वायत्तता और पूर्ति को अधिकतम करने की आवश्यकता है।

व्यवहार और संज्ञानात्मक परीक्षण के “सॉफ्ट साइंस” के बारे में व्यापक चिंताओं को देखते हुए, कई पाठकों के साथ-साथ माता-पिता, स्कूल प्रशासक और चिकित्सक “ट्रैकिंग” को अनुचित या खतरनाक पा सकते हैं। वे व्यावसायिक शिक्षा के बारे में सीगल की सिफारिशों को भी खारिज कर सकते हैं, उपचार के मानकों पर विवादों का निर्णय करने के लिए विशेषज्ञों के पैनल का उपयोग करते हैं, और आत्मकेंद्रित स्वास्थ्य अर्थशास्त्र को अव्यावहारिक या गलत-नेतृत्व के रूप में देखते हैं।

मुझे संदेह है कि हालांकि, वे सीगल के साथ सहमत होंगे कि सबूत-आधारित विशेष शिक्षा योजना की तत्काल आवश्यकता है – और माता-पिता के लिए विभिन्न उपचारों के लाभों के बारे में पेशेवरों से चल रही और अच्छी तरह से सूचित सलाह प्राप्त करना, निकटवर्ती प्रभाव हस्तक्षेप की, और कैसे व्यक्तिगत ताकत और कमजोरियों में कारक है। वे इस बात से भी सहमत हो सकते हैं कि सरकार को लक्षणों के अध्ययन (साथ ही बायोमार्कर), प्रारंभिक निदान, माता-पिता के प्रशिक्षण, शैक्षिक रणनीतियों और व्यवहार्य वयस्क सामुदायिक मॉडलों के समर्थन के लिए धन का पुन: विभाजन करना चाहिए।

जैसा कि सीगेल स्पष्ट करता है, इन पहलों को आत्मकेंद्रित की राजनीति में मूलभूत परिवर्तनों की आवश्यकता होगी।