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ऑटिज़्म साइंस कौन गाइड करता है?

ऑटिस्टिक लोग अनुसंधान और सेवाओं में एक आवाज चाहते हैं जो हमें प्रभावित करता है।

ऑटिज़्म समुदाय ने उत्साहपूर्वक “हमारे बिना हमारे बारे में कुछ भी नहीं” की अवधारणा को गले लगा लिया है। वह नारा, जो पहली बार यूरोपीय राजनीति में दिखाई देता था, विकलांगता अधिकार आंदोलन द्वारा उठाया गया है। यह ऑटिज़्म वकालत के संबंध में विशेष रूप से सार्थक है क्योंकि ऑटिस्टिक लोगों ने शुरुआत में खुद के लिए वकालत नहीं की थी। ऑटिज़्म का पहली बार बच्चों में निदान किया गया था, और माता-पिता अपने समर्थकों के रूप में उभरे थे।

1 99 0 के मानसिक विकारों के डायग्नोस्टिक और सांख्यिकीय मैनुअल (डीएसएम) के संशोधन ने ऑटिज़्म की परिभाषा को बढ़ा दिया, जिससे बच्चों और वयस्कों के निदान में वृद्धि हुई। बीस साल बाद, डीएसएम चतुर्थ के तहत निदान बच्चों की पहली पीढ़ी बढ़ी है। कई अब खुद के लिए बोलते हैं। इसके अलावा, हजारों पुराने ऑटिस्टिक वयस्क अपनी इच्छाओं और जरूरतों को संवाद करने के लिए तैयार हैं। ऑटिस्टिक लोगों को आवाज देने के संबंध में माता-पिता अब केंद्रीय नहीं हैं।

यह आश्चर्य की बात नहीं है कि ऑटोस्टिक्स अधिकतम सीमा तक आत्मनिर्भरता और आत्म-वकालत का चयन करें। अधिकतर वकालत स्थानीय है, क्योंकि ऑटिस्टिक वयस्क आवास, समर्थन और सेवाओं के लिए अपनी इच्छा व्यक्त करते हैं। पिछले दशक में हमने समूह वकालत का उद्भव देखा है, जो कि एक बहुत ही अलग बात है, और यदि कुछ भी, दीर्घ अवधि के लिए अधिक महत्वपूर्ण है।

व्यक्तिगत वकालत हमें प्राप्त करती है जो हमें अपने वर्तमान माहौल में बढ़ने की ज़रूरत है। ग्रुप वकालत में पर्यावरण को आकार देने और हमारे द्वारा उपयोग किए जा सकने वाले टूल बनाने की क्षमता है। एक व्यक्ति अपने व्यक्तिगत स्वास्थ्य बीमा के तहत एक सेवा या चिकित्सा के कवरेज जीत सकता है। सफल समूह वकालत सभी के लिए एक चिकित्सा उपलब्ध कराता है।

ऑटिज़्म शोध को आकार देने के लिए स्व-वकालत महत्वपूर्ण है। ऑटिस्टिक लोग अकेले हैं जो वास्तव में जानते हैं कि यह ऑटिज़्म के साथ जीना कैसा है। माता-पिता और चिकित्सक ऑटिस्टिक लोगों का निरीक्षण कर सकते हैं, लेकिन देखना पहले व्यक्ति अनुभव के समान नहीं है। वैज्ञानिकों को वास्तविक आर्टिस्टिक्स से यह जानने के लिए जरूरी है कि कौन से सवाल पूछना है, और कैसे नैतिक और उपयोगी होने के लिए अनुसंधान को आकार देना है। भौतिकी और वैज्ञानिक दोनों एक साथ काम करके लाभान्वित होते हैं।

वैज्ञानिकों को शोध अध्ययन के लिए विषयों की आवश्यकता है। सामुदायिक आत्म-समर्थकों से खरीदें-इन भर्ती आसान बनाता है, और सफलता की संभावना अधिक है। लोग अध्ययन में भागीदारी की सिफारिश करने के बारे में अधिक उत्साहित हैं अगर वे अपनी संरचना और नैतिकता को आकार देने और समीक्षा करने में शामिल हैं। ऑटिस्टिक लोग ऐसे अध्ययन में शामिल होने की अधिक संभावना रखते हैं जो पहले से ही अन्य ऑटोस्टिक्स द्वारा पेश किया जा चुका है।

मेरा व्यक्तिगत अनुभव यह रहा है कि अधिकांश शोधकर्ता ऑटिस्टिक इनपुट का स्वागत करते हैं, लेकिन इसे खोजने में मुश्किल होती है। साथ ही, ऑटिस्टिक लोग पूछते हैं कि शोध में कैसे शामिल होना है। खोज वैज्ञानिकों और इच्छुक ऑटोस्टिक्स के बीच एक डिस्कनेक्ट है। इस सप्ताह आयोजित ऑटिज़्म रिसर्च (आईएनएसएआर) के लिए अंतर्राष्ट्रीय बैठक में रॉटरडैम में एक जगह है जहां दो समूह कनेक्ट होते हैं।

भागीदारी आमतौर पर चल रहे ऑटिज़्म शोध कार्यक्रमों वाले विश्वविद्यालयों में स्थानीय रूप से शुरू होती है। उनके पास शीर्षक, “ऑटिज़्म स्टडीज में भाग लेना” या “अनुसंधान में भाग लेना” जैसे शीर्षक वाले वेब पेज हो सकते हैं। वैकल्पिक रूप से वे ऑटिज़्म केंद्र चला सकते हैं, जहां कोई चल सकता है और किसी से बात कर सकता है। एक ऑटिस्टिक व्यक्ति का ऑटिज़्म विज्ञान का पहला परिचय एक अध्ययन में भागीदारी के माध्यम से हो सकता है। अध्ययन की सीमा बहुत बड़ी है – एक शोधकर्ता भाषा का अध्ययन कर रहा है जबकि एक और अध्ययन चिंता और अन्य अध्ययन जेनेटिक्स या मूल जीवविज्ञान।

वयस्कों जो अनुसंधान विषयों के रूप में साइन अप करते हैं वे वैज्ञानिकों के साथ संबंध बनाते हैं जो भविष्य की भागीदारी के लिए द्वार खोलते हैं। ऑटिस्टिक लोगों के पास अन्य अध्ययनों में भाग लेने के अवसर हो सकते हैं और एक ऑटिस्टिक परिप्रेक्ष्य प्रदान कर सकते हैं जो भविष्य के शोध अनुदान अनुप्रयोगों को आकार देने में मदद करता है।

स्थानीय भागीदारी से ऑटिस्टिक लोगों को यह देखने का मौका मिलता है कि शोध कैसे किया जाता है। कुछ के लिए, स्थानीय भागीदारी राष्ट्रीय स्वास्थ्य वकालत (एनआईएच), रक्षा विभाग (डीओडी), या रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्र (सीडीसी) के साथ राष्ट्रीय अनुसंधान वकालत के लिए एक कदम पत्थर है। वे संघीय संगठन सार्वजनिक समीक्षाकर्ताओं पर भरोसा करते हैं कि वे अध्ययन के मूल्य और मूल्य के रूप में प्रथम स्तर के इनपुट को वित्त पोषण मानते हैं।

यह समझने के लिए कि इसका मतलब क्या है कि हमें एक कदम वापस लेने की जरूरत है और देखें कि सरकार द्वारा ऑटिज़्म शोध की कल्पना और प्रबंधन कैसे किया जाता है। यह आलेख अमेरिकी प्रक्रिया का वर्णन करता है; अन्य देशों में प्रक्रियाएं भिन्न हो सकती हैं।

इंटरैजेंसी ऑटिज़्म समन्वय समिति (आईएसीसी) शीर्ष स्तरीय संघीय आत्मकेंद्रित समिति है। आईएसीसी में संघीय और सार्वजनिक सदस्यों का मिश्रण शामिल है। संघीय सदस्य उन विभागों का प्रतिनिधित्व करते हैं जो सेवाएं (सामाजिक सुरक्षा या आवास) और विभाग जो अनुसंधान करते हैं (एनआईएच) प्रदान करते हैं। सार्वजनिक सदस्य अनुसंधान विश्वविद्यालयों, ऑटिज़्म वकालत संगठनों और ऑटिज़्म समुदाय (व्यक्तियों और अभिभावकों) का प्रतिनिधित्व करते हैं।

आईएसीसी का कहा गया मिशन निम्नानुसार है:

ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम विकार से संबंधित संघीय गतिविधियों के संबंध में स्वास्थ्य और मानव सेवा सचिव को सलाह प्रदान करें।

सदस्य एजेंसियों और संगठनों के बीच एएसडी गतिविधियों के बारे में जानकारी के आदान-प्रदान की समन्वय की सुविधा प्रदान करें।

एएसडी अनुसंधान और सेवाओं से संबंधित चर्चाओं के लिए सार्वजनिक मंच प्रदान करके सदस्य एजेंसियों की गतिविधियों, कार्यक्रमों, नीतियों और अनुसंधान की सार्वजनिक समझ में वृद्धि करें।

आईएसीसी सदस्यों को स्वास्थ्य और मानव सेवा सचिव द्वारा नियुक्त किया जाता है। कोई भी आईएसीसी के लिए खुद को या किसी और को नामांकित कर सकता है। 2015 में नामांकित नए सदस्यों के साथ 2014 में नामांकन खोले गए थे। उन शर्तों की समाप्ति 201 9 में समाप्त हो जाएगी, उस समय कुछ सार्वजनिक सदस्यों को फिर से नियुक्त किया जा सकता है और नए सदस्यों का नाम दिया जाएगा।

समिति का एक तिहाई और आधा हिस्सा सार्वजनिक सदस्यों से बना होना चाहिए। कम से कम दो सदस्यों को ऑटिस्टिक होना चाहिए, दो माता-पिता या ऑटिस्टिक लोगों के अभिभावक होना चाहिए, और दोनों को प्रमुख वकालत संगठनों का प्रतिनिधित्व करना चाहिए।

आईएसीसी हर साल एक रणनीतिक योजना तैयार करता है, जिसमें वे प्रश्नों और चिंताओं को उठाते हैं जिन्हें अनुसंधान के माध्यम से उत्तर दिया जा सकता है। एनआईएच और अन्य एजेंसियां ​​प्रस्तावों के लिए अनुरोध तैयार करने और शोधकर्ताओं से अनुदान आवेदन मांगकर प्रतिक्रिया देती हैं।

इस तरह आईएसीसी ऑटिस्टिक लोगों को अनुसंधान की दिशा में एक कहते हैं। संघीय एजेंसियां ​​भी आवेदन की समीक्षा करते समय सार्वजनिक इनपुट की तलाश करती हैं और ऑटिस्टिक लोग समीक्षाकर्ताओं के लिए आवेदन कर सकते हैं। वहां वे विशिष्ट प्रस्तावों के बारे में एक आवाज हो सकती है।

एनआईएच के शब्दों में:

सार्वजनिक समीक्षकों की आलोचना आम तौर पर किसी एप्लिकेशन के सार्वजनिक स्वास्थ्य महत्व और / या नवाचार की ताकत और कमजोरियों पर ध्यान केंद्रित करती है; भर्ती, प्रतिधारण, और विषयों के अनुवर्ती योजनाओं की व्यवहार्यता पर; विशेष और ऐतिहासिक रूप से वंचित आबादी के लिए आउटरीच प्रयासों पर; और मानव विषयों की सुरक्षा से संबंधित मुद्दों पर।

समीक्षा मीटिंग्स में, सार्वजनिक समीक्षकों ने वैज्ञानिक समीक्षकों के साथ आवेदनों की चर्चा में शामिल होकर चर्चा की प्रत्येक आवेदन की योग्यता पर वोट दिया।

सार्वजनिक समीक्षाकर्ता बनने के लिए कोई विशिष्ट योग्यता नहीं है हालांकि एजेंसियां ​​ऑटिज़्म (माता-पिता या वास्तव में ऑटिस्टिक लोगों के रूप में) के साथ व्यक्तिगत कनेक्शन के साथ समीक्षकों को पसंद करती हैं। समीक्षाकर्ता जो समुदाय परिप्रेक्ष्य ले सकते हैं उन्हें प्राथमिकता दी जाती है; एक वकालत संगठन के साथ अनुभव यह प्रदर्शित कर सकता है। विज्ञान और अनुसंधान और समीक्षा प्रक्रिया के ज्ञान वाले समीक्षकों का लाभ होगा।

कोई औपचारिक शैक्षणिक आवश्यकता नहीं है, और कोई भी आवेदन कर सकता है। समीक्षाकर्ता घर पर अपनी नौकरियां कर सकते हैं और फोन से मिल सकते हैं, या वे एजेंसी में मिलते हैं। समीक्षाकर्ताओं को मामूली मानदंड और व्यय का भुगतान किया जाता है। जो लोग एक समीक्षा बोर्ड में भाग लेते हैं उन्हें अक्सर अन्य बोर्डों में शामिल होने के लिए आमंत्रित किया जाएगा। समीक्षा बोर्ड का अनुभव आईएसीसी जैसे उच्च स्तरीय समितियों के लिए एक कदम पत्थर भी हो सकता है।

ऑटिज़्म लोग जो ऑटिज़्म विज्ञान के मार्गदर्शन में शामिल होते हैं, उन्हें वास्तविक प्रभाव डालने का मौका मिलता है। ऑटिस्टिक परिप्रेक्ष्य समुदाय को अधिकतम लाभ के लिए अनुसंधान आकार देने के लिए अमूल्य है। यह एक शानदार अवसर है लेकिन यह भी एक बड़ी चुनौती और जिम्मेदारी है। वकील जो अनुसंधान या नीति का मार्गदर्शन करते हैं, वे सभी ऑटिस्टिक लोगों और उनकी विविधता के प्रति हमेशा अपने कर्तव्य से सावधान रहना चाहिए। जबकि ऑटिस्टिक लोग वकालत का प्राथमिक ध्यान रखते हैं, वकालत करने वालों को मुझे राहत और समर्थन के लिए माता-पिता की ज़रूरत के बारे में भी ध्यान रखना चाहिए। चिकित्सकों और शिक्षकों को भी चिंताओं और जरूरतों के बारे में चिंता है और उनकी मदद से लाइन के नीचे ऑटोस्टिक्स में मदद मिलती है।

मेरी इच्छा है कि ऑटिस्टिक विज्ञान वकालत करने के लिए एक औपचारिक प्रशिक्षण कार्यक्रम था। जैसे-जैसे विश्वविद्यालय ऑटिस्टिक समुदाय के लिए अधिक पाठ्यक्रम विकसित करते हैं, वे इस ज़रूरत को अच्छी तरह से संबोधित कर सकते हैं। तब तक हमें आत्म-अध्ययन और व्यस्त वैज्ञानिकों के समर्थन पर भरोसा करना चाहिए। आईएनएसएआर – ऑटिज़्म रिसर्च फॉर ऑटिज़्म रिसर्च जैसे संगठन – हमें अपने सामुदायिक कार्यक्रमों के माध्यम से जोड़ने में मदद करते हैं।