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एएसडी लेफ्ट आउट ऑफ रिसर्च वाले अल्पसंख्यक बच्चे क्यों हैं?

2016 का एक अध्ययन बोलता है कि हम आत्मकेंद्रित अनुसंधान में प्रतिभागियों को कैसे विविधता प्रदान कर सकते हैं।

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स्रोत: CC0 क्रिएटिव कॉमन्स

इस महीने के पोस्ट के लिए मेरा सह-लेखक यासमीन बोलोरियन, पीएच.डी. कैलिफोर्निया विश्वविद्यालय, रिवरसाइड में उम्मीदवार।

इस हफ्ते, मेरे पीएचडी में से एक। छात्रों ने मुझे यह लेख भेजा कि आनुवंशिक अनुसंधान में ऑटिज्म से पीड़ित अल्पसंख्यक बच्चों की भर्ती और सुधार कैसे किया जाए। यह विषय मेरे दिल के करीब है क्योंकि ऑटिज़्म के लिए एक नि: शुल्क स्क्रीनिंग क्लिनिक के एक न्यूरोसाइंटिस्ट और सहायक निदेशक दोनों हैं। यह मेरे दो पैशन को जोड़ती है: जो अंडरस्क्राइब और अंडरप्रेजेंट किए गए हैं, उनकी मदद करना और ऑटिज़्म के बारे में हमारे ज्ञान और समझ को बढ़ाना। मैं लेख के निष्कर्षों को संक्षेप में बताने के लिए इस पोस्ट का उपयोग करना चाहता था, और इन प्रयासों के साथ मदद करने के लिए हम यूसीआर में कुछ शोधों के बारे में भी बात कर रहे हैं।

इस तरह के अनुसंधान का सबसे महत्वपूर्ण हिस्सा यह समझ में आता है कि यह क्यों आयोजित किया जाता है। हम जानते हैं कि आत्मकेंद्रित भेदभाव नहीं करता है, और सांस्कृतिक और जातीय समूहों में व्यापकता समान है। हालांकि, जब निदान और सेवाओं तक पहुंच की बात होती है, तो बड़ी नस्लीय और जातीय असमानताएं होती हैं। इसके अलावा, निम्न सामाजिक आर्थिक स्थिति समूहों के व्यक्ति और गैर-हिस्पैनिक काकेशियन के अलावा अन्य नस्लीय और जातीय पृष्ठभूमि के लोग अनुसंधान में प्रस्तुत किए जाते हैं। अनुसंधान भागीदारी में इस असमानता के कई कारण हैं, जिनमें शामिल हैं: शोध अध्ययनों में गैर-अंग्रेजी बोलने वालों को शामिल करना, इन आबादी में प्रभावी भर्ती के प्रयासों की कमी, और शोधकर्ताओं और / या इन समुदायों में व्यक्तियों से तरीकों का अविश्वास।

इन मुद्दों के व्यापक प्रभाव हैं। उदाहरण के लिए, यदि एएसडी वाले बच्चों के परिवारों को सबसे अच्छी तरह से मदद करने के बारे में शोध मुख्य रूप से गैर-हिस्पैनिक गोरों के साथ किया जाता है, तो * वह * जनसंख्या है जिसके लिए वे निष्कर्ष सटीक हैं, और यही जनसंख्या अनुसंधान लाभ है। केवल कुछ आबादी को भर्ती करने और अनुसंधान करने के लिए, हम अल्पसंख्यक बच्चों और उनके परिवारों पर लागू या लाभान्वित नहीं होने के अनुसंधान के चक्र को समाप्त करते हैं। यह समझ में आता है कि, अनुसंधान समूह चक्र को तोड़ना चाहते हैं और अनुसंधान के नमूनों में विविधता लाने में अधिक प्रभावी हैं।

मेरे द्वारा भेजे गए लेख में, शोधकर्ताओं ने एक आनुवंशिक आत्मकेंद्रित अध्ययन में लैटिनो की अनुसंधान भागीदारी बढ़ाने के लिए रणनीतियों पर चर्चा की। उन्होंने विशेष रूप से लातीनी प्रतिभागियों को भर्ती करने के लिए संस्कृति-विशिष्ट अभिभावक-केंद्रित रणनीतियों का उपयोग किया। इन रणनीतियों में शामिल हैं:

  1. एक प्रसिद्ध समुदाय-आधारित संगठन के साथ साझेदारी करना जो विकलांग बच्चों के लातीनी परिवारों की सेवा करता है।
  2. अनुसंधान कर्मचारी संगठन द्वारा लगाए गए सम्मेलनों और संसाधन मेलों में भाग लेने वाले माता-पिता के साथ सीधे (आमने सामने) जानकारी पर चर्चा करते हैं।
  3. सवालों का जवाब देने और सिफारिशें / अनुवर्ती देखभाल प्रदान करने के लिए एक द्विभाषी लैटिना भर्ती और अनुसंधान दल के सदस्य उपलब्ध हैं।

ये रणनीति अत्यधिक सफल रही। प्रतिभागियों के 82.5 प्रतिशत लातीनी थे, और 67 प्रतिशत माता-पिता ने अपनी प्राथमिक भाषा के रूप में स्पेनिश भाषा बोली। दिलचस्प बात यह है कि इस अध्ययन में आधे परिवारों को “पारंपरिक” तरीकों (जैसे क्लीनिकों और प्रतीक्षा कक्षों में उड़ने वाले) द्वारा भर्ती किया गया था, और आधे को माता-पिता केंद्रित रणनीतियों (सहायता समूहों और अन्य माता-पिता से व्यक्तिगत निमंत्रण) के माध्यम से भर्ती किया गया था। शायद सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि गैर-लातीनी परिवारों की तुलना में संस्कृति-विशिष्ट अभिभावक केंद्रित रणनीतियों के माध्यम से लातीनी परिवारों की भर्ती होने की संभावना काफी अधिक थी।

ये निष्कर्ष अन्य अनुसंधान केंद्रों को अनुसंधान भागीदारी में विविधता लाने में मदद करने के लिए एक सहायक टेम्पलेट प्रदान करते हैं, जिसमें हमारे अपने खोज केंद्र भी शामिल हैं:

  1. हमारे केंद्र ने हाल ही में एक गैर-लाभकारी समुदाय-आधारित संगठन, फिएस्टा एडुकातिवा के साथ काम करना शुरू कर दिया है, जिसका मिशन लातीनी परिवारों को उनके बच्चों की जरूरतों को पूरा करने के लिए विकलांगता से संबंधित सेवाओं और संसाधनों तक कैसे पहुंच के बारे में जानकारी और प्रशिक्षण प्रदान करना है। इस सहयोग ने ऐसे रास्ते खोले हैं जो हमें विशेष जरूरतों वाले बच्चों के लातीनी माता-पिता से जोड़ते हैं। उदाहरण के लिए, सक्रिय माता-पिता सदस्य अपने अध्ययन समूहों में हमारे अध्ययन के बारे में बोलने और अन्य माता-पिता को हमारे शोध में भाग लेने के लिए आमंत्रित करने के लिए सहमत हुए हैं।
  2. डॉक्टरेट स्तर के स्नातक छात्रों की हमारी टीम सामुदायिक कार्यक्रमों में भाग लेती है, जैसे कि माता-पिता कार्यशालाएं और स्थानीय स्कूलों या ऑटिज़्म नेटवर्क द्वारा आयोजित सम्मेलन। यहां, वे हमारी सूचना तालिका बनाते हैं, हमारे अध्ययन यात्रियों को पास करते हैं, और हमारे केंद्र में अनुसंधान के अवसरों के बारे में परिवारों से एक-एक बात करते हैं।
  3. अंत में, SEARCH स्टाफ में एक द्विभाषी समन्वयक, साथ ही कई द्विभाषी स्नातक छात्र और स्वयंसेवक अनुसंधान सहायक शामिल हैं, जो सभी लिखित और मौखिक स्पेनिश में धाराप्रवाह हैं। यह न केवल भर्ती और अन्य अनुसंधान गतिविधियों के लिए भाषा बाधाओं को कम करने में मददगार रहा है, बल्कि लातीनी परिवारों को शैक्षिक पहुंच और स्क्रीनिंग और परामर्श सेवाएं प्रदान करने में भी हमारी मदद करता है।

कुल मिलाकर, हम 2016 के अध्ययन के अनुसार अपने प्रयासों में सफल होने की उम्मीद करते हैं। मैं अनुसंधान में विविधता बढ़ाने के प्रयासों के बारे में आशावादी हूं, और भविष्य में इस तरह के और अध्ययन देखने की आशा करता हूं!

लातीनी और गैर-लातीनी परिवारों के लिए हमारी खुली भर्ती के अध्ययन के बारे में अधिक जानकारी के लिए, कृपया हमारी वेबसाइट पर जाएँ या searchcenter@ucr.edu पर संपर्क करें।

संदर्भ

ज़मोरा, आई।, विलियम्स, एमई, हिगरेड़ा, एम। एट अल। जे ऑटिज्म देव विकार (2016) 46: 698. https://doi.org/10.1007/s10803-015-2607-6