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लंबी अवधि के एचआईवी बचे हुए लोग दिखाते हैं कि अर्थ, उद्देश्य और ज्ञान के साथ कैसे रहना है।

John-Manuel Andriote/photo

स्रोत: जॉन-मैनुअल एंड्रोट / फोटो

जब आप वहां खड़े होते हैं, तो हम सब कुछ खड़े होने पर प्रमाणित रूप से “पूरी पीढ़ी खो देते हैं” के बारे में आपके समुदाय की बात सुनना कैसा लगता है?

1 9 83 से एचआईवी के साथ रहने वाले सैन फ्रांसिस्को के निवासी तेज़ एंडरसन ने कहा, “ज्ञापन ‘हमने एड्स को पूरी पीढ़ी खो दी है।” हमने बहुत पीढ़ी खो दी है , लेकिन हम में से कई अभी भी बाधाओं के खिलाफ जीवित हैं। ”

2013 में एंडरसन ने शहर के दीर्घकालिक एचआईवी बचे लोगों की एक बैठक के लिए बुलाया, 250 दिखाए गए। जवाब में, उन्होंने एक संगठन और जमीनी आंदोलन शुरू किया जिसे उन्होंने लेट्स किक एएसएस (एड्स उत्तरजीवी सिंड्रोम) कहा। यह समूह 5 जून, 1 9 81 को पहली रिपोर्ट की सालगिरह को एड्स के रूप में जाना जाने वाला एचआईवी लांग-टर्म उत्तरजीवी जागरूकता दिवस का मुख्य प्रायोजक है। इस साल की थीम “एचआईवी: यह है (फिर भी) खत्म नहीं हुई।”

एंडरसन और अन्य दीर्घकालिक एचआईवी बचे लोगों के बारे में कहते हैं, “1 9 81 में लॉस एंजिल्स में जिन पुरुष समलैंगिक एड्स रोगियों ने पहली बार रिपोर्ट की थी, माइकल गॉटलिब,” यदि आपके पास एचआईवी है, तो आप एक समय के रूप में दर्दनाक नहीं हो सकते अस्सी और नब्बे के दशक के बिना प्रमुख जीवन-परिवर्तनकारी विधियां। अवसाद, अलगाव, आर्थिक कठिनाई, करियर एक तरफ रखे-और एक भावना है कि समाज को यह नहीं पता था कि आप क्या कर रहे थे, और ज्यादा परवाह नहीं थी। आगे बढ़ना यह आपकी प्रासंगिकता को बर्खास्त कर रहा था। ”

आइए किक एएसएस न केवल लंबे समय तक एचआईवी बचे हुए लोगों की प्रासंगिकता की पुष्टि करता है, बल्कि उन्हें महत्वपूर्ण कहानियों के साथ लचीलापन, अग्रणी और सामुदायिक बुजुर्गों के उदाहरण के रूप में माना जाता है, इतिहास पास करने के लिए इतिहास।

हमारी निजी कहानियों के साथ, हम जो कहानियां बताते हैं, या हमारे समुदाय के बारे में बताते हैं, एचआईवी-एड्स के साथ अनुभव या तो हम उन्हें कैसे फ्रेम करते हैं, शब्दों और भाषा को हम उन्हें बताते हुए, ऊपर उठाने या कमजोर कर सकते हैं। एंडरसन ने कहा, “हम इसे कैसे देखते हैं यह है कि हम इसे कैसे प्राप्त करते हैं।” उन्होंने अक्सर कहा, हम इस बात को बताने के बिना “हम सभी तरह से गिर गए” पर ध्यान केंद्रित करते हैं कि हम फिर से कैसे बैक अप लेते हैं।

एंडरसन ने मुझे अपनी पुस्तक स्टोनवेल स्ट्रॉन्ग के लिए सैन फ्रांसिस्को में एक साक्षात्कार में कहा, “मैं लोगों को अपने अस्तित्व के बुजुर्गों के रूप में सीखा है।” उन्होंने बताया कि उनमें से एक सबसे महत्वपूर्ण सबक था, “हाँ, यह भयानक था लेकिन यह हमारे समुदाय को भी बना दिया गया। हमने एक सामुदायिक भावना से लड़ा जो हमने स्टोनवॉल के बाद नहीं देखा था। ”

चाहे हम जीत या शिकार देखें, इस बात पर निर्भर करता है कि हम कहानी कैसे बताते हैं। एंडरसन ने कहा, “हम में से कुछ,” ऐसा लगता है कि यह कितना दुखद और भयानक था, और सब कुछ खो गए- सबक देखने की बजाय। हमें सोने के गले लगने वाले क्या थे? मुझे लगता है कि मुझे बहुत सारे मिल गए हैं। ”

सैन फ्रांसिस्को में एक और दीर्घकालिक एचआईवी उत्तरजीवी गैनीमेड भी एचआईवी महामारी के परिष्कृत आग में जाली के जीवन के बारे में मूल्यवान सबक पर ध्यान केंद्रित करने का विकल्प चुनती है। वह सैन फ्रांसिस्को में दीर्घकालिक एचआईवी बचे हुए लोगों के बारे में सैन फ्रांसिस्को क्रॉनिकल द्वारा 2016 की वृत्तचित्र, अंतिम पुरुष स्टैंडिंग के अंत में कहता है, “मैं वास्तव में आघात और दर्द के बारे में बात नहीं करना चाहता हूं,” आंशिक रूप से क्योंकि बहुत से लोग इसे सुनना नहीं चाहते हैं, आंशिक रूप से क्योंकि यह बहुत दर्दनाक है। यह महत्वपूर्ण है कि कहानी जारी रहे, लेकिन हमें उस कहानी से पीड़ित नहीं होना पड़ेगा। हम उस आघात को छोड़ना चाहते हैं और जीवन जीने के लिए आगे बढ़ना चाहते हैं। तो जब मैं चाहता हूं कि वह कहानी भुला न जाए, मैं नहीं चाहता कि यह कहानी हो जो हमारे जीवन को चलाती है। लचीलापन, आनंद की खुशी, जीवित रहने की खुशी, जीवन में महत्वपूर्ण और मूल्यवान सीखने की कहानी- यही वह है जिसे मैं जीना चाहता हूं। ”

एंडरसन भी एचआईवी-एड्स की कहानी के “वीर” संस्करण को बुलाता है, और जीवन जीता है। “हम जीवित और संपन्न होने पर विश्व स्तरीय विशेषज्ञ हैं,” उन्होंने कहा। “कुछ लोगों के लिए संपन्न होना एक उच्च स्तर है।” उन्होंने कहा कि यह “हमारे अस्तित्व को गले लगाकर” शुरू होता है और कहता है कि हमारे अनुभव गहन थे, और उस भद्दाता में ज्ञान है। ”

उस ज्ञान में अर्थ और उद्देश्य की भावना के साथ रहने का एक तरीका है। एंडरसन ने कहा, “मैंने अपना प्रामाणिक अनुभव किसी ऐसे चीज में बदल दिया है जो मेरी मदद करता है और अन्य लोगों की मदद करता है।” और मैं धरती पर अपने रास्ते के बारे में अच्छा महसूस करता हूं। ”

एंडरसन इस ज्ञान और उद्देश्य के स्पष्टता के लिए भुगतान की गई कीमत के बारे में स्पष्ट है। उन्होंने कहा, “अगर यह एड्स का सामना करने के लिए नहीं था तो मुझे यह अनुभव नहीं होगा।” वह इसे अपने “बीसवीं और तीसरे दशक में मरने और मृत्यु के अपने डर का सामना करने के लिए” विशेषाधिकार “कहते हैं।

डेविड सिम्पसन, एक और दीर्घकालिक एचआईवी उत्तरजीवी, देश भर में पोर्टलैंड, मेन में स्पष्ट है, एंडरसन और गैनीमेडे के अवलोकनों को आकर्षित करता है। सिम्पसन ने पाया कि उनके पास 1 9 84 में एचआईवी था। न केवल वह, लेकिन उन्होंने एड्स से संबंधित जटिलताओं से मरने की उम्मीद करते हुए पोर्टलैंड के एड्स होस्पिस के पीबॉडी हाउस में समय बिताया।

सिम्पसन ने मुझे एक साक्षात्कार में बताया, “जब मैं पीबॉडी हाउस में था,” मैं उन लोगों में से कुछ बीमार नहीं था, जो कोमा में थे, और मैं उन्हें पढ़ता था। ”

आज, अपने लाजर के मौत के करीब आने के अनुभव के बाद और फिर प्रभावी दवा द्वारा पुनरुत्थान के बाद, सिम्पसन अभी भी मेन मेडिकल सेंटर में अपने काम में लोगों की देखभाल करता है, और फ्रेंनी पीबॉडी सेंटर में उनके स्वयंसेवक का काम करता है, राज्य के अग्रणी एचआईवी सेवा संगठन।

सिम्पसन ने कहा, “मुझे अभी भी मेरे जीवन से लापता लोगों के आसपास दर्द महसूस होता है, और हमेशा होगा।” “लेकिन मैं आभारी हूं कि मैं जिंदा हूं। मुझे खुशी है कि मैं उन लोगों में से एक हूं जो जीवित रहे और मुझे उन लोगों के लिए खेद है जिन्होंने नहीं किया। “उन्होंने कहा,” अंत में यह अन्य लोगों की मदद करने के बारे में है। ”

एड्स की पहली बार रिपोर्ट होने के बाद 37 साल बाद देखना महत्वपूर्ण है, एचआईवी ने जीवन, समुदायों और पूरे राष्ट्रों को नष्ट करने के तरीकों की पहचान करने के लिए, लाखों लोगों की मौत और जीवन के साथ लाखों लोग जीवित रहने के लिए मृत्यु दर के बारे में जागरूकता को बदलना चाहते हैं। एक जीवन बदलते चिकित्सा निदान हमारे ऊपर जोर देता है।

क्योंकि जिंदगी जीने वाले लोगों के लिए है, इसलिए हमारे पाठ लेने और उन्हें आगे बढ़ने के लिए भी उतना ही महत्वपूर्ण है जितना हम आगे बढ़ते हैं। यह देखते हुए कि एचआईवी-एड्स ने हमें अपने और अपने समुदाय के बारे में सिखाया है, जीवन और प्रेम के बारे में, मैं तेज़ एंडरसन के मूल्यांकन से सहमत हूं: “हमारी पीढ़ी को ‘एड्स पीढ़ी’ कहना बंद करो। इसे ‘ लचीलापन पीढ़ी’ कहते हैं। ”