अनाथ रोगों का अकेलापन

दुर्लभ बीमारी समुदाय में कनेक्शन खोजना

हर दिन, अमेरिका में कोई व्यक्ति अस्पष्ट लक्षणों के साथ पैदा होता है या एक गंभीर बीमारी के बाद का निदान करता है। यदि यह एक बीमारी है, जिसके बारे में सुना है, जैसे कि मधुमेह, हृदय की विफलता या कैंसर, यह पर्याप्त चुनौतीपूर्ण है। लेकिन अगर यह एक ऐसी बीमारी है जो अपरिचित और रोगी या उनके परिवार और दोस्तों के लिए अज्ञात है, तो यह और भी मुश्किल हो सकता है। पिछले जनवरी में, कोलोराडो में केली कॉनली ने शुरू में अनुभव किया कि कोगन के सिंड्रोम के रूप में क्या निदान किया गया था, एक ऑटोइम्यून विकार जो उसकी दृष्टि और संतुलन को प्रभावित करता है। लेकिन जब केली ने अपनी नई वास्तविकता पर शोध करना शुरू किया, तो उसने पाया कि कोगन का सिंड्रोम कुछ लोगों के पास था, और जैसा कि चिकित्सा समुदाय द्वारा खराब रूप से समझा गया था – एक “अनाथ रोग।”

फूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन (एफडीए) एक अनाथ बीमारी को “ऐसी स्थिति के रूप में परिभाषित करता है, जो देशव्यापी 200,000 से कम लोगों को प्रभावित करती है,” जिसमें सिस्टिक फाइब्रोसिस और टॉरेट सिंड्रोम जैसे रोग शामिल हैं। उनकी दुर्लभता के कारण, इन बीमारियों को अक्सर जनता द्वारा गलत समझा जाता है और प्रमुख फार्मा कंपनियों द्वारा उपेक्षित किया जाता है। केली कॉनली जैसे वयस्कों के लिए परिणाम तीव्र अकेलापन और सामाजिक अलगाव दोनों हैं; बच्चों और किशोरों के लिए, पहले से ही उनके जीवन में एक कमजोर उम्र में, अपनी अलग-अलग प्रवृत्ति के साथ उनकी दुर्लभ बीमारी का प्रबंधन करना सीखना विशेष रूप से कठिन हो सकता है।

एक अनाथ बीमारी वाले लोगों के लिए, निराशाएं और जटिलताएं अंतहीन लग सकती हैं। पहली बाधा: बस सही ढंग से निदान किया जा रहा है। एफडीए के आंकड़ों के अनुसार, एक सटीक निदान होने में अक्सर वर्षों लग सकते हैं। क्योंकि कुछ डॉक्टर आबादी में इस तरह की कम घटनाओं के साथ बीमारियों को समझते हैं, अनाथ रोगों के लक्षण अक्सर खारिज कर दिए जाते हैं, गलत समझा जाता है, या अधिक सामान्य बीमारियों के लिए भ्रमित होता है। निदान प्राप्त करने के लिए अक्सर बहुत समय, ऊर्जा और धन की आवश्यकता होती है, अकेले ही आवश्यक उपचार को सुरक्षित करें। सह-रुग्णता के उदाहरण भी उत्पन्न होते हैं, जो शारीरिक और व्यवहार संबंधी स्वास्थ्य चुनौतियों के बढ़ते जोखिम के कारण होता है, जो रोग के साथ ही हो सकता है।

एक बार निदान होने के बाद, रोगी अक्सर न केवल उपयुक्त विशेषज्ञों को खोजने के लिए संघर्ष करते हैं, बल्कि समान स्वास्थ्य संघर्षों का प्रबंधन करने वाले साथियों के साथ जुड़ते हैं। अलगाव उन्हें समान लक्षणों और निदान का प्रबंधन करने वाले अन्य लोगों से प्रतिबंधित करता है; अकेलेपन की भावनाएं जो उनके निदान के साथ होती हैं, एक अर्थ “सह-रुग्णता” है, एक अतिरिक्त स्थिति जो उन्हें मानसिक और शारीरिक दोनों चुनौतियों के लिए बढ़े हुए जोखिम में डाल सकती है। स्व-देखभाल और व्यक्तिगत स्वास्थ्य प्रबंधन के साथ जुड़ाव का अभाव – दवाओं और चिकित्सा प्रोटोकॉल के पालन सहित – अकेलेपन और निराशा के परिणामस्वरूप उत्पन्न हो सकता है – बिगड़ते परिणाम और जीवन को छोटा करना।

बाल चिकित्सा और विशेषज्ञों के साथ काम करते समय ये कुंठाएं और बढ़ जाती हैं, क्योंकि बच्चे पहले से ही बचपन और युवा वयस्कता की “सामान्य” चुनौतियों से निपट रहे हैं। उदाहरण के लिए, किशोरों को हार्मोन की शिफ्ट, भावनात्मक विकास और कई चुनौतियों का सामना करना पड़ता है, जिनके साथ उन्हें जीवन में बाद में फिर से सामना करना होगा, जिसमें करीबी दोस्त ढूंढना और रखना शामिल है। उस डॉक्टर की यात्राओं, पुराने लक्षणों और अलगाव में जोड़ें, और आप एक युवा व्यक्ति को अपनी बीमारी के वजन के तहत बकसुआ के लिए और आगे की मानसिक और शारीरिक स्वास्थ्य चुनौतियों के लिए बढ़ते जोखिम में पाएंगे।

तो, रोगी और उनके परिवार क्या कर सकते हैं निदान करने के लिए, उनके रोग का समाधान करें और अकेलेपन की भावना को दूर करने का प्रयास करें? पिछले कुछ वर्षों में, अनाथ रोग के उपचार और परिणामों को बेहतर बनाने के लिए समर्पित कई हितधारकों – जो कि वकालत करने वाले समूहों से लेकर चिकित्सा पेशेवरों से लेकर दवा निर्माताओं तक – संसाधनों में अंतर देख चुके हैं और शैक्षिक आउटरीच की बढ़ती विविधता के साथ उस अंतर को भरना शुरू कर रहे हैं, परिवारों और रोगियों के लिए समुदायों के निर्माण में मदद करने के लिए प्रायोजित गतिविधियों और ऑनलाइन संसाधन।

पिछले नवंबर में, फार्मास्युटिकल कंपनी बायोमारिन एंड बिलीव लिमिटेड के साथ साझेदारी में, निर्देशक पैट्रिक जेम्स लिंच ने 25 हाई-स्कूलर्स को शामिल करते हुए “हेमोफिलिया: द म्यूजिकल” की शुरुआत की, जिसमें सभी रक्त विकार के साथ जी रहे थे। लिंच, जो खुद हीमोफिलिया के साथ रहता है, अमेरिका भर के छात्रों को जोड़ना और जोड़ना चाहता था, जो किशोरों के रूप में एक अनाथ बीमारी के प्रबंधन के वजन से जूझ रहे हों। छात्रों के व्यक्तिगत निबंधों को संगीत की पटकथा और गीत के आधार के रूप में इस्तेमाल किया गया था। देश भर के 19 राज्यों के छात्र, माता-पिता या अध्यापकों के साथ, मैनहट्टन के वेस्ट 50 स्ट्रीट पर न्यू वर्ल्ड स्टेज कॉम्प्लेक्स में प्रदर्शन करने आए थे।

Maddy Foley/UnLonelyProject

‘हेमोफिलिया: द म्यूजिकल’ में प्रदर्शन करने वाले देश भर के छात्र।

स्रोत: मैडी फोले / अनलोनलीप्रोजेक्ट

किशोर जो अपने गृहनगर में अलग-थलग पड़ गए हों, उन्हें अपने साथियों के साथ प्रदर्शन करने के लिए, अपनी खुद की कहानियों को साझा करने के लिए, और “रक्तस्राव विकारों” समुदाय के लिए कनेक्शन की भावना को बढ़ाना चाहिए। उस घटना में भाग लेने के लिए हमारी पूरी तरह से तैयार परियोजना को खुशी हुई, कुछ विज्ञान प्रस्तुत करते हैं जो अकेलेपन के स्वास्थ्य जोखिमों को कम करते हैं और एक मूल्यांकन भी विकसित कर रहे हैं जो उस कला-आधारित हस्तक्षेप के पर्याप्त लाभ की पुष्टि करता है। हमारे प्रारंभिक प्रभाव सर्वेक्षण ने सीधे शो के बाद आयोजित किया, पाया कि दोनों कलाकारों और देखभाल करने वालों के 100 प्रतिशत ने बताया कि “उनके रक्तस्राव विकार के सभी पहलुओं के प्रबंधन में आत्मविश्वास और प्रेरणा में सुधार हुआ है।” और 92 प्रतिशत छात्रों ने यह भी कहा कि वे अलग-थलग महसूस करते थे, कम अपने साथियों के साथ तनाव और अधिक जुड़ा हुआ है।

Maddy Foley/UnLonely Project

“यदि आप अधिक जुड़ा हुआ महसूस करते हैं तो अपना हाथ उठाएं!”

स्रोत: मैडी फोली / अनलॉन्ली प्रोजेक्ट

अन्य “अनाथ दवा” कंपनियों ने अपने रोगियों की मदद के लिए कार्यक्रम विकसित करना शुरू कर दिया है और फार्मास्युटिकल उद्योग के बाहर शोधकर्ताओं की मदद के लिए तैयार है – जैसे कि सनोफी जीनजाइम की नवाचार चुनौती का मतलब नई प्रौद्योगिकियों के आविष्कार को चलाना और अनाथ रोगों के बारे में नए विचारों और शोधों को जगाना है। फाइजर में, एक ऑनलाइन सामग्री केंद्र में वीडियो, लेख और रोगियों के लिए नैदानिक ​​परीक्षणों के लिंक की खोज की जाती है। फाइजर रेयर डिजीज के एक हिस्से के रूप में, कंपनी काउंसिल फॉर चेंज जैसे एडवोकेसी असोसिएशन के साथ मिलकर नॉलेज बढ़ाने, नई थेरपीज का पता लगाने और दुर्लभ बीमारी प्रोजेक्ट्स की पाइप लाइन पर एक्सपर्ट के कलेक्टिव बॉडी में योगदान करती है।

उनके निवेश भी वित्तीय हैं। फाइजर हेल्थकेयर गुणवत्ता सुधार की पहल के लिए स्वतंत्र अनुदान प्रदान करता है और शैक्षणिक समुदाय के साथ दवा खोज सहयोग को प्रोत्साहित करने के लिए दुर्लभ रोग कंसोर्टियम (आरडीसी) को प्रायोजित करता है। 2018 में Bioverativ को प्राप्त करने के बाद, फ्रांस की सबसे बड़ी दवा निर्माता कंपनी Sanofi ने, रोगियों के लिए उपचार के विकल्प बढ़ाने के लिए, दुर्लभ रक्त विकारों के लिए नए, नए उपचारों पर ध्यान केंद्रित करने के लिए अपने रोडमैप को फिर से विकसित किया। ये कंपनियां वकालत करने वाले समूहों और दुर्लभ बीमारी समुदायों के साथ रिश्तों में निवेश कर रही हैं ताकि जागरूकता बढ़ाने में मदद की जा सके, बहुत जरूरी समर्थन और विश्वास का निर्माण किया जा सके।

अनाथ रोग उपचार और इलाज में अनुसंधान के साथ, एक मरीज का अनुभव कुछ ऐसा है जिसे संबोधित किया जाना चाहिए। इन बीमारियों की दुर्लभता के कारण, बच्चे और अन्य जिनके पास हैं वे अक्सर उन लोगों से बर्खास्त या पीड़ित महसूस कर सकते हैं, जिनके साथ वे नियमित रूप से बातचीत करते हैं, जिनमें दोस्त और पड़ोसी भी शामिल हैं, लेकिन शिक्षक, नियोक्ता और बड़े पैमाने पर स्वास्थ्य सेवा प्रणाली। अकेलेपन की विषाक्तता से संबंधित देखभाल चिकित्सकों और अन्य हितधारकों की बढ़ती संख्या द्वारा समर्थित अधिवक्ता समूह, अभिनव आउटरीच कार्यक्रम और स्व-देखभाल सहायता मॉडल स्थापित कर रहे हैं, और रोगियों और उनकी देखभाल करने वालों को दूसरों से जोड़ने के लिए परिश्रम कर रहे हैं, चाहने की प्रक्रिया से। जेनेटिक एलायंस में BioTrust उद्यम में उन जैसे शोधकर्ताओं को रोगियों को जोड़ने के लिए अनियोजित रोग नेटवर्क के मामले में निदान। UnLonely Project, वकालत को प्रोत्साहित करने और रोगियों की मदद करने के लिए भी काम करता है, जिससे स्वास्थ्य के बोझ के जोखिम को कम किया जा सके जो अकेलेपन से जुड़े होते हैं क्योंकि वे देखभाल की निरंतरता में यात्रा करते हैं। और चूंकि दुर्लभ बीमारियां खुद दुर्लभ नहीं हैं, 1,230 से अधिक वर्तमान में दुर्लभ विकार (एनओआरडी) के डेटाबेस के लिए राष्ट्रीय संगठन में सूचीबद्ध हैं, शायद किसी भी दुर्लभ बीमारी वाले लोगों का एक बड़ा समुदाय भी है जिसे स्थापित किया जा सकता है?

स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली के माध्यम से अरबों डॉलर की फ़नलिंग विकसित करने और महत्वपूर्ण नई दवाओं तक पहुँच प्रदान करने के लिए जो रोगियों को इन दुर्लभ बीमारियों का प्रबंधन करने में मदद करती हैं, यह ध्यान देने योग्य है कि बढ़ती संख्या में हितधारक रोगी समुदायों की मदद करने के लिए जिम्मेदारी और अवसर को गले लगा रहे हैं। उपेक्षित और हाशिए पर। उनके एकजुट प्रयास उन लोगों के लिए प्रामाणिक संबंध को बढ़ावा देने के लिए साधन और तंत्र प्रदान कर सकते हैं जिनके जीवन अनाथ रोगों के साथ जुड़े हुए हैं, उन्हें उन तरीकों से उलझाते हैं जो उनके अकेलेपन और अलगाव को संबोधित करते हैं – और चिकित्सा अनुसंधान का एक बढ़ता शरीर दर्शाता है कि जब बेहतर जुड़ा, रोगी, माता-पिता , और इसके परिणामस्वरूप अन्य देखभाल करने वाले सभी स्वस्थ हैं।

एली हार्वे ने इस ब्लॉग के अनुसंधान और लेखन में योगदान दिया।